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しおちゃんのブログ

黄斑ジストロフィーの人いませんか?

2009-12-20 19:12:22 | 病気のこと
私は、黄斑ジストロフィーです。

同じ病気のひと、コメントいただけるとうれしいです。

いろいろと不便ですよね、車の免許も、バイクの免許もとれないですし、

電車の時刻表も離れすぎていて見えないですし、料金表も

点字のところでしかみえないなど。

そうそう、普段小さい文字を見るときには

10倍の携帯顕微鏡をつかっているのですが、

ちょっとしたときに使うのによさそうな

loupe&ball-penをダイソーでみつけたので

購入してみました。

105円でも結構使えそう(^^)




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21 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
私も一緒です (リカ)
2010-01-07 01:04:45
 私も黄斑ジストロフィーです。
 私は一人の子どもがいます。
 子どもを普通のお母さんみたいに車でいろんなところに連れていけないのが辛いです。
 5年前まで運転してましたが、今はできません。
 あなたと同じように看板の字も見にくいし、遠くの信号を見たりしても見ようとする中心部がごちゃごちゃして見えにくいです。
 私も、本を読んだりするときは、ルーペを使ってます。
 なかなか普通の人には、理解されない病気ですよね。同じ病気と知り合えてとても心強いです。
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リカさん、コメントありがとうございます。 (shioda)
2010-01-07 19:04:32
コメントありがとうございます。

初めて同じ病気の人からコメントがいただけました

ありがとうございます。

私は20歳くらいから発症しました

24歳くらいで免許の書き換え不可になったとおもいます

10代のころは2.0とかもみえたのでギャップが(^^;

私の場合、はじめの検査では、視神経炎といわれたのですが

そのころは、同じように真ん中がごちゃごちゃしてるきがしました

いまは真ん中はまったくみえていないようなきがします

そうですね、なかなかこの不便さはわかってもらえませんね


本当にこうして情報交換ができて感謝しています。

こないだ、ライフパレット
 っていう患者コミニティーに登録してみました。

新しい治療方法がみつかるといいですよね。

そうそう、私は近視もすこしあるのですが

リカさんは近視はないのですか?
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Unknown (リカ)
2010-01-08 01:29:54
 返事ありがとうございます。
 私も強い近視があります。
 毎日、目が治ったらいいなぁと思いいつも憂鬱でした。
 でも、今のところ治療方法がないみたいなのであまり深く考えないようにします。
 自分と同じ病気の人と知り合えてとてもうれしいです。
 私も、ライフパレットというのに登録してみようと思います。
 また、近況報告とかたまにできたらいいですね。他にも、同じ病気の人の集まりがあったらぜひ行きたいです。
 お互い風邪を引かないように体に気を付けましょう。それでは、また
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結構いそうで見つからないですよね (shioda)
2010-01-08 08:49:09
リカさん、強い近視もだと厳しいですよね

でも、そうです、あまり考えないほうがいいですね

ライフパレットのリンク貼っておきました、よかったらよろしくお願いしますね。

交流が広がるといいですよね。

たびたびありがとうございます。

リカさんはブログとかはやっていないのですか?
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私も黄斑ジフトロフィーです (小林美菜子)
2010-02-24 23:46:34
64歳黄斑錘体ジフトロヒーです
アデボス、チョコラAリフテア天眼液を処方されました.
硬式テニスを25年位してました.ボールが打とうとするとボールが消えてしまいはがゆいです.
診断されてから少しずつ進行してます.テニスをやめれば良いのですが生きがいがなくなってしまいます.
とても寂しいです.3ケ月おきにお茶の水の井上眼科に通院してますが、気持ちが沈むだけです.これから、メールはじめますのでよろしくお願いします
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私も黄斑ジフトロフィーです (小林美菜子)
2010-02-24 23:49:50
64歳黄斑錘体ジフトロヒーです
アデボス、チョコラAリフテア天眼液を処方されました.
硬式テニスを25年位してました.ボールが打とうとするとボールが消えてしまいはがゆいです.
診断されてから少しずつ進行してます.テニスをやめれば良いのですが生きがいがなくなってしまいます.
とても寂しいです.3ケ月おきにお茶の水の井上眼科に通院してますが、気持ちが沈むだけです.これから、メールはじめますのでよろしくお願いします
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コメントありがとうございます (塩田)
2010-03-19 05:30:28
小林美菜子さん、コメントありがとうございます。

薬があるのですね!!?

眼科に行っても処方してくれたことないです

真ん中は完全に見えていないのですが

この10年くらいほとんど変化なしです。

テニスのボールは見えにくいですよね!!

ちょろっとやっていましたが、20歳位から

目が悪くなってテニスはやめちゃいました。

すごいですね、続けているなんて。

車の免許も、原付も取れないのが難点ですよね

それでも、障害者とは認められないですし。

最近では、加齢性黄斑変性症っていうのも

増えてきているみたいですね。

なんにしても厄介なものですよね。

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Unknown (Unknown)
2010-03-28 11:58:23
返事有難うございました.私は、皆さんより軽いほうです.回りにはだれもいないので全てに希望をなくしましたが、もっと大変な思いをしてる方のためにも落ち込まずがんばります.
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ありがとうございます (塩田)
2010-03-31 08:08:42
コメントかいていただいた方々、

本当にありがとうございます。

近い将来いい治療方法がみつかるかも

と、期待します。

ではまた。
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黄斑ジストロフィーと診断されました (ライオン)
2010-08-17 21:33:58
初めまして。
つい最近、大学病院で黄斑ジストロフィーと診断されました。

正直、この状況を受け入れきれていません。

一番の気がかりはこの先どうなるのか?そしてどうやって収入面も含め生活をしていけばいいのか?
分らないことだらけです。

また進行はどの程度の速さで進むのかも全くわからず、不安だらけです。
何か情報やアドバイスがあればお願いいたします。

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