膠原病からの～副作用がどんどん増える～

膠原病から間接リウマチに

最近の体調不良そして足の痛み、旅行中８月１０日に急に右手の人差指の付け根の関節が痛みだし腫れてもきた。

足だけではなく手にも痛みが出てきたか・・・

何とか旅行を終えて、先日診察に行きました

私の病気は膠原病の全身性強皮症とシェーグレン症候群です。
合併症で間質性肺炎が有り、昨年体調が悪化して３か月入院をしてステロイドパルス療法をしました
その後副作用で昨年７月からステロイドの糖尿病に成り、インシュリン注射を打つように・・・

それなのに今度は膠原病からの関節炎（リウマチ）と言われました　

もともと変形性膝関節症と言われていて、４年前に膠原病を発症してからは足がゾウのようにむくんだり、少し歩くと筋肉や腱が痛んだりでした

膝が痛くなると、整形外科へ行ってヒアルロンサンの注射を膝に４，５回打ってもらい何とか成っていました

ところが今年の５月過ぎから体調が悪くなり、膝は痛い身体全体が痛くてだるくて動けません、季節の変わり目、気候の変化

もちろん膝には注射を５回打ってもらいました、でも一向に楽には成りませんでした。

定期受診（６月）の時も膠原病の数値は悪くないと、私はこんなに動けないなら入院かなと思うほどに？と先生に言うと・・・

何でだろう、関節炎が悪化したのかな？８月に旅行に行く予定

このままでは行けないと先生に泣きつき７月の受診時にステロイドを注射してもらいました。

この時はまだリウマチと診断されていません、尿酸値が１０と高く痛風？それで痛いの？

痛風はいきなり膝にはこない・・・足先に来るのでは・・・と・・・

私的には痛風の痛みでは・・・と思い込んでいました。

尿酸を下げる薬を飲み旅行前には、尿酸値７・５と下がったのにまだ痛い・・・歩けない


もう一度旅行に行く１週間前にステロイドの注射を打ってもらい、それでも痛い足を引きずりながら旅行へ行きました

そして帰ってからの受診で膠原病からのリウマチと言われ、治療を開始したのです。

２週間に一度の皮下注射です（アクテムラ）初めの２回は病院で看護師さんに教わりながらの注射です。

使い方を教わり出来るようになったら自分で打ちます、半年位で間接破壊や進行を遅らせるようです。

まだまだ私自身が間接リウマチがどんなものなのか？今後どのように成って行くのかが全く分かっていません。

１から勉強　

現時点で病状がどの位なのか、主治医の先生によく聞いてアドバイスをもらおうと思っています。

またまたリウマチとの戦いが始まりました～

旅日記(札幌)

札幌の夜

北海道に到着
今日は札幌にお泊まり

シェーグレンの患者会でお友だちになった
O.Aさんと札幌で会うことに、国際シェーグレンの会が２年前に京都で開催、その時に初めてお会いしました。
その後患者会で何回かお会いして、交流を深めて来ました。




今回の旅行は主人が北海道に行きたい
主人も昨年難病になり車で長旅をするのはこれが最後に成るかもと

北海道はとにかく広い何度も行ってるけど、まだ行ったことがない利尻島、礼文島の島に行きたいと言う話しになり、５月頃からプランを練って決めました

ところが６月頃から体調が崩れ、７月に入って足が痛くなり、歩けないように、ギリギリまで旅行は断念しようと思っていました？

痛みを何とか和らげたくて、リハビリに通ったり、頑張ったけどなかなか良くならずに今年は旅行に行けないかな？と

出発１週間前にキャンセルしようかなと思ったけど
主人が！

行くぞ！

その一言で行くことに

私は杖を付いて行くことにしました
現状ではそれしか有りませんでした

多分私にとっては厳しい旅になると思う

何でもない元気な人でも、毎日の移動や観光はキツいと思うのに

難病を抱えての私、楽しいと言うより、大変な旅行だと、でも行くからには楽しまなくっちゃ、それに決めたからには弱音は吐いていられない(〃ω〃)

旅の支度も大変、薬の整理に半日かかり、その他取りあえず１週間は洗濯も出来ないから
着替えがいっぱい
夏場の洗濯物
厳しいですね

そんなこんなで出発

１日違いでサンフラワーの火災事故に巻き込まれずにすみ、消火活動をしているサンフラワーの横を通って苫小牧に到着しました(^_^)

さあ北海道だ～
足は痛くても、体調は悪くない
美味しい物を食べるぞ

早速お昼ご飯
苫小牧ふらっとみなと市場
ここはほっき貝が美味しいらしい






私はほっき貝の定食
主人はいかが大好き
イカの刺身定食に
ウーン旨い

ほっき貝を生で食べたの初めてかな
ほっき貝のゆるキャラを発見




腹ごしらえをしていざ札幌へ
１時間程でホテルに到着
OAさんとロビーで待ち合わせ、主人とは初対面です
直ぐに打ち解けて予約していた居酒屋へ

私が歩けないので、ホテル近くの咲が蔵へ

久しぶりの再開
元気に過ごしていましたか～
からのどうしても会うと病気の話しになってしまう
今日は美味しい物を食べて飲んで
OAさんは飲めないんですよ


OAさんは芸術家なのです

今年も絵画のお仲間さん達とグループ展をやりましたよ、あとギターをひいたり、音楽活動もしています。
シェーグレン症候群からの手足の痛みと闘いながら、仕事や趣味に精力的に頑張っています。




主人は酒豪

私は病気が有るので
、ほどほどに～
でも嬉しくて話しは弾むし、お酒も進む～

お店の店員さんがサバの炙りを実演
バーナーで炙り仕上げです





楽しい思い出か出来ました。




私と主人の北海道旅行はここから始まります
( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

レオ

孫の零央です


やっとパソコンの編集画面に入れましたレオの写真で練習です

すっかりやり方を忘れてしまいました


ゆっくりやって行きます

やっと戻った

旅行から帰って１週間

やっと体調が戻ってきたかな
そんな気がする(’-’*)♪

今年は大洗からフェリーに乗り(火災にあったサンフラワー)の次の船
消火活動をしている横を通って苫小牧に着きました。

北海道に１週間、利尻島、礼文島を周り、青森、岩手、山形、仙台と15日間
旅日記は後程ゆっくりとアップして行きます

旅から帰り自宅に届いた品々
北海道から生のホタテ




まずは刺し身でたべよう





貝柱プリプリで肉厚で旨い
貝ひもコリコリだー
( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆
前に食べた青森のホタテとはまた味が違うな

帰り道
サービスエリアで買って来た、三角の大きな油揚げ




マジ大きい～と
ソーメンと比べて見ました～

肉詰めを作って見ました～
挽き肉、椎茸、タケノコ、にんじん、たまごを入れて、コトコト煮ました。
ナイフ、フォークで食べるなんて、ステーキの様です。




三角揚げ、一袋に二枚入ってました。
これで一枚です、たっぷり二人分、それ以上




厚揚げの様に、焼いても見ましたが
でも煮た方が良いかな、味がしみて美味しい




仙台で買って来ました。
一度お試しあれ～

サービスエリアでその土地の物を買ったり、食べたりが楽しみだけど目移りしちゃうね

ソフトクリームはゼッタイ食べます、今はいろいろな味があるけど私はバニラのみ(^_^)v
次はいつだろう

夏休み

今日から夏休み



、茨城県の大洗フェリー乗り場から北海道の苫小牧に向かいます暑い東京を離れ、少しでも涼しいかな？

北海道

脚の痛みは半端ない、今年は杖をついての旅行です。
今フェリーの船の中
ベットで横に成ってます。
夕食はディナーバイキング、久しぶりにワインを飲んじゃった
q(^-^q)
朝起きたら大変ニュースです
サンフラワーが火災、船が炎上
多分私達の一つ前の船では、心配して電話が入りました。
大丈夫私達無事です。