SLEままちゃんの日記

タイトルを変えて一新!? 一日2錠のステロイドで、だるそうに働くままちゃんのつれづれなる日記です。

お薬増量の巻き

2006-08-04 22:12:24 | 病気の症状(SLE)
昨日の血液検査は、かなりがっかりする結果に・・・

血小板様は、様を付けて呼んであげているにもかかわらず

4万9千個・・・あと千あれば、5万個代をキープできていたのに~


あっさり、プレが4錠(20ミリ)に増やされちゃいました。

薬局へ処方箋を持っていくと、薬剤師のおねーちゃんが

かなり腑に落ちないって顔で、

「4錠になってますねー。それで良かったですか?何が悪化したんですか?」

と尋ねるではありませんか!

良いわけない!そうだそうだ~っ!

私は少なくとも、健康そうに見えるので

(紫斑に絆創膏を貼って隠してはいたけど)

おねーちゃんも、「4錠も飲むのは変だ、処方箋の書き

間違いではないか?」、と思ってくれたに違いない。

おねーちゃんのそんな優しさが、身に染みます・・・

ちなみに、今夜は大事をとって予定していたカラオケパーティー
をキャンセルしました。

また顔の下膨れと戦わなければならないというのに、

のんきにミスチルの歌など歌っている場合ではない。。。

ですよね・・・




ヨン様よりも血小板様

2006-07-30 22:06:33 | 病気の症状(SLE)
先日の血小板減少宣告以来、なんだか暗い私・・・

あれから新たに足に紫色の斑点(紫斑)が数個登場して参りました。

数週間前には、見たこともないような、不思議な形の紫色のアザが出てきたけど

あれは血小板様が減ったことで血液の凝固が上手く行かなくなって

出てきたのでしょうね・・・・

今日は予定を全てキャンセルして、家事も適当にやって寝てたので、
きっと血小板様も増えてくれているのではないかと、期待してます。

明日からまた仕事だし、がんばります~

血小板様、木曜の外来のときに、5万個くらいは生きてて下さいね!!




へこんでます・・・

2006-07-25 21:58:09 | 病気の症状(SLE)
昨日、一月半ぶりに病院へ。

この1月からずっとプレ5ミリで、症状も安定していたので

「もう、次回の通院は3ヶ月後にセットしよう」

とか、

「特定疾患の更新も、もはやしなくていいかな」

とか、勝手に想像していたのに・・・・

血液検査の結果をドクターに説明されて、絶句。

いつもネックだった血小板の数が、前回検査のときと比べて、なんと半分以下に
激減していたのです。

20万から40万個がノーマルな値なのですが、

私の血小板は7万8千個しかなくって・・・

ああ、なぜ減ったのかーーー。。。血小板よ。

先生からは「2週間後に再度来院して」「その時にまた血小板が減っていたらプレ増量です」「2週間たたないうちに具合が悪くなったら、すぐ来るように」

と、思いもよらないバッドニュースを告げられたのでした。

人間って死にたいと思う瞬間が何度かありますが、

今回は血小板ともども消えてしまいたい、と思いましたです、ほんとに。

みのもんたよ、血小板が増える食べ物の特集を是非やって下さい。。


ひさびさ

2006-07-23 22:24:25 | Weblog
ものすごーく久しぶりにブログにやってきました。

自分のブログに来ることすら面倒になったら、人間止めたほうがいいも・・・・?

昨日まで、宮崎県に遊びに行っていました。

三日間過ごしたけど、ずっと雨、雨、雨。

普通なら、「あ~っ。雨やだわー」と言うのが当たり前なのでしょうね・・

でも、日光過敏なままちゃんは「ひゃっほー!紫外線低いぞー。外出られる
と大はしゃぎ。

激しい梅雨前線のお陰で、楽しい三日間でした。

明日は、久々に病院で血液検査の日。

もう病院通い生活も飽きたので、そろそろ「もう来なくていいよ」と先生に

言われたい。。。

でも、もしも先生が「次はいつこれますか?」と聞いたとしても、それは私に惚れているからに違いない、

と信じることにしよう。。

そうとでも思わないと、やってられないよん・・




バト~ン

2006-06-07 21:54:23 | Weblog
そろそろ更新しないといけないけど、何を書こうかしらー

と思ってひさ~しぶりに自分のブログを開くと、ゆずきさんから
バトンが!

ありがとーゆずどん!!!素晴らしいタイミングです。
早速・・・

1.回す人を最初に書いておく(5人)

ゆずぽんさん
かおりさん
コメリアンさん
SNOWさん
べきゅあんさん

2.お名前は?


   ハンドル名は「ままちゃん」


3.おいくつですか?

   あと約15ヶ月でとうとう40代に・・・
   ハンドルも「ままちゃん」から「おばちゃまん」に変更が必要か?!


4.ご職業は?


   会社内のいろんな人から、「ちょっと来て」、と呼ばれて、
   「はい、かしこまりました」と言って走ってゆき、
   会話を他言語に変換する仕事です。これで給料をもらうのは
   詐欺かもしれないと、いつも罪悪感にさいなまれています。


5.ご趣味は?

   ピアノ、油絵、カラオケ、お酒、韓流ドラマ鑑賞


6.好きな異性のタイプは?

   坂口憲二、パク・ヨンハ、その他イケ面全般



7.特技は?

   顎の骨から音を鳴らすことができる。(顎関節症です。)

8.資格、何か持っていますか?

   宅地建物取引主任者

   英語検定1級 


9.悩みが何かありますか?


   ホモサピエンスのオスとの交際を希望中
  

10.好きな食べ物、嫌いな食べ物は?

   好きなのは、生野菜、トマトパスタ、魚

   嫌いなのは、肉全般


11.貴方が愛する人へ一言

   食べちゃいたいほど、愛してます!!!

12.回す人を5人指名すると同時に、その人の他者紹介を簡単に

   みなさん、私と同じく、病人だとの理解です~!!


フジ子ヘミング様

2006-05-23 22:22:28 | Weblog
なんだか、先週から仕事がウルトラ忙しくって
毎朝リポビタン飲んで頑張っているのですが
ちょっと心臓が痛いような気が・・・

6月になったら若干暇になる予定なので
今がふんばり時です。

体が悲鳴をあげているのに、無理してフジ子ヘミングのコンサートへ行きました。
本当は家で寝てたかったんですが、高額なチケットを買っていたので
足をひきずって、無理して行ってきました。

演奏は、ショパンの協奏曲がメインだったのですが
第二楽章で甘美な調べを奏でている最中に、なんと客席から
携帯電話のベル音が・・・・・

雰囲気がぶち壊しとはこの事です。
素敵な調べにうっとりしていたのに、
どうしてくれるんだーー

ああ、チケット代、返してほしいかも・・・

その後、アンコールで弾いてくれたリストの「溜息」と「ラ・カンパネラ」は、
さすが、弾きこなしてある感じで、大変素晴らしゅうございました。

家に帰ってリストの楽譜をひっぱり出して、「「溜息」くらいなら弾けるかな?」と思ってよ~く譜面を読みましたが、左手おたまじゃくし多すぎで、やっぱ自分には相当無理っぽいので
聴くだけにしておきます。。



尿検査

2006-05-07 21:39:37 | 病気の症状(SLE)
先日、連休直前に定期診察へ行ったときのこと・・・

いつものように尿検査カップをもらってお手洗いへ行ったのですが、

お馬鹿なあたくしは、カップの事を忘れて(目の前に置いたのに)そのまま、お小水を放出してしまったのです。

あ~っすっきりした!と思ってふと見ると、空の尿検査カップが・・・

おーーーどないしょ~!!!と悔やんでも後の祭りでございました。

その後、一生懸命頑張ったのですが、当然ながら全然出ません・・・

その日は病院に行く前に別の用もあって忙しく、朝から水分を取るチャンスもなかったので、余計出にくかったのも一因でしょう。

しばらく待ってからまたトライしたところ、なんとかしょぽいのが数滴出たので「診察予約時間まであまり時間もないし、もういいだろう」と、妙に少ない量の検尿カップを提出して、涼しい顔で検査部を後にして、リウマチ科へ・・・


でも、こういうことってお見通しなんですね

先生様から「尿検査の結果が悪いので、もしかして尿道炎とかになっているかもしれません」と真顔で宣告されてしまったのです。

もちろん、膀胱に関する限りはどこも痛くないので、正直に先ほどの失態を告白せざるをえませんでしたが、あ~!恥ずかしかったこと。

誰かの尿を借りることができれば、そうしたかったと本気で思いました・・・


体調良好

2006-05-01 12:09:53 | Weblog
このごろ、体が疲れにくくなってきました。

ビタミンEを一日300mg と、ビタミンCを一日1200mg摂取するようになってからのように思います。

以前のように、朝ベッドから「出られない、起きられない」がなくなって、非常にうれしいです!!

明日は一月ぶりの血液検査。結果が今から楽しみ~

結果が良かったら、私の友人(うつ病患者)に早速報告しようっと。

健康な人に「良くなった」と言ってもあまり感動されないけど

同じ病人どうしの場合は、非常に喜んでくれるのではないかと思ってます。

特に、うつ病の友人にその症状を聞くと、結構SLEと似てるところがあるんですよね・・・


うつ病も薬を最低3年は飲み続けないといけないらしいし、長期化、慢性化するそうです。

SLEでうつ病になった人もいると聞きますし。。。

これからも病気の友だちは大切にしたいと思います。

ゴールデンウィーク!

2006-04-22 22:34:44 | Weblog
さて、もうすぐゴールデンウィーク!

昨年は病院で過ごしていた事を考えると、大変な進歩です。

生きててよかった!!

紫外線にあたると、吐き気や頭痛がするので、南の島にバカンスに行くことはできないけれど、でも室内でできることをいろいろと考えてみました。

1)カラオケへ行く
2)美術館へ行く
3)夜飲みに行く
4)家で楽器を演奏する
5)映画を見に行く
6)パチンコへ行く

う~ん。どれも、普段やろうと思えばできることばかり。。。

何かこう、ゴールデンウィークにふさわしい、しかも太陽に当たらないでもできる何か楽しいことがあったら知りたいよー。。



医療ドラマ

2006-04-21 22:25:05 | Weblog
昨日「医龍」なる大学病院を舞台にしたドラマを見ました。

ドラマはもともと好きですが、発病して以来、特に病院系ドラマは好んで見ています。

ドラマの中の病院は、現実とかなり違っているので見ていて笑えます。

「医龍」の中でも、例えば患者が転院のために退院するときに、看護婦2名と医師が病院の出口で頭を下げて見送るシーンなどありました。

超有名人でもないかぎり、そんな見送りサービスなどないぞ~

そういえばままちゃんが始めて入院した日は、緊急入院だったのだけれど、医師も含めて看護婦以下全員がままちゃんを「白血病」だと勘違いしていたため、うっそ~というくらい親切でした。

歩けるのに、わざわざ車椅子で病室まで運んでくれたし、婦長が丁重な挨拶に来たし。。。。

それが、精密検査でその日のうちに白血病でないことが判明し、態度が急変。
(ただし、この時点ではまだ膠原病とも判ってなかったが)

医者は「もう退院してもいいよ」と言うけど、「ええっ~??もう着替他一式準備したのに~」って感じで。

とりあえず夕方で家に帰るのもなんだったので一晩泊まって、翌日退院。

退院時は、重いバッグを2個も自力でえっちらおっちら運びましたが、看護婦さんは手伝うでもなく、ただだまって観察してました。

前日は車椅子で運ばれたのに、えらい違い・・・

もちろん、出口で見送る者などおりません。

ああ、医療関係者の皆さん、もっとTVドラマのような対応をお願いします!!