※2020年7月更新
【⑤まとめ】
【①フォーカル・ジストニアとは】
【②どんな症状か】
【③発症の原因は何か】
【④治療方法】
と、項目別に書いてみましたが、
私なりの感想と意見をまとめていきたいと思います。
私はフォーカル・ジストニアを発症して
闘病を続けてきたのが4年ちょっとになりますが、
この年数が長いと思う人も、
短いと思う人もそれぞれだと思います。
この病気の患者さんには、
もっと短い期間で克服した人もいれば、
10年以上に渡り症状とうまく付き合っている人もいます。
皆それぞれ
自分なりに対処法を模索して、断念してを繰り返しているのだと察します。
また、悩みを解放するだけでも心が軽くなるし、
現状どうしたらいいかわからない、
話だけでも聞いてほしいなどご連絡ください。
フォーカルジストニアは当事者本人よりも、
ご家族、周囲の方々の方が心配されてどうしていいかわからない気持ちになることが多く感じます。
ご本人じゃなくても全然お気軽にお問い合わせくださいませ。
私は、“症状の克服はもう不可能なのでは”と
半分諦めていた時期がありながらも、
様々なアプローチを試しながら結果的に外科的手術に臨みました。
出来るだけリスクは避けたいという思いもあったり、
外科手術以外の方法でなんとか克服できないものかともがいていましたが、
どのアプローチも結局自分に合わず断念してきました。
そして、
“最後の砦”といった感じで
外科手術の必要性が改めて浮上してきました。
結果、
平先生チームの手術を受けてよかったと心から思います。
手術自体はここでは語りつくせない程、
ものすごい体験でしたが、
本当に本当に外科手術に踏み切って、全く後悔していません。
手術を受けて改めて、
「手術がゴールではない」と実感しました。
―手術で全てが元通り―― なんてそんな魔法のようなことはなくて、
やはりフォーカル・ジストニアを何もなかったことには出来ません。
例えるならば、
今まで自分の蓄えてきた技術に
フォーカル・ジストニアという症状が複雑に絡み合っていて、
手術ではそういった蓄えてきた技術もろとも“0に戻す”様な感覚で、
実際は手術によって発症前の指の動かし方に戻るわけではなく、
一度リセットした状態で、
新たに別の指の動きを再構築していくということが
このフォーカル・ジストニアの完全なる克服だと感じました。
これからのリハビリでは、
昔同様の指の動かし方でまた同じ道を作らないためにも、
指よりも大きな筋肉である手首の力も利用しながら、
別角度から指を動かすように一から練習を重ねています。
実際に手術をせずに、
別の道を作れるにこしたことはないですが、
私の場合は症状が真っ先に邪魔をしてそれがとてもじゃないけど困難でした。
そのため、
まずは手術で症状自体を取り除いてからでないと、
このリハビリ方法は不可能だったと実感しています。
平先生のお話では、
治療不可能といわれてきた、
口に症状が出てしまう〈アンブシュア・ジストニア〉に対しても
最近、同手術で効果を上げているとのことで、
フォーカル・ジストニアの様々な症状に対しての
外科的手術の治療法はどんどん広がっています。
まだまだ謎の多い疾患ですが、
研究もどんどん進んでいて、
昔に比べると克服可能な疾患になってきていると思います。
私のフォーカル・ジストニア人生も
完全なる克服まではまだ先ですが、これからが本当の意味の再スタートだと思います。
さてと、がんばるぞ！！
ご興味いただけましたら、
カテゴリー《フォーカル・ジストニア》の
他ページもお読みいただければ嬉しいです(*´꒳`*)
もっと詳しく知りたい方や、
同じくフォーカル・ジストニアを抱えて悩んでいる方、
質問・疑問などなんなりとコメントくださいませ♪( ´▽｀)
コメントは非公開にも出来ますので、
公開しないでほしい等ご希望がございましたら
内容に添えていただければ、
公開いたしません。
奥田百合子 Yuriko Okuda
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【⑤まとめ】
【①フォーカル・ジストニアとは】
【②どんな症状か】
【③発症の原因は何か】
【④治療方法】
と、項目別に書いてみましたが、
私なりの感想と意見をまとめていきたいと思います。
私はフォーカル・ジストニアを発症して
闘病を続けてきたのが4年ちょっとになりますが、
この年数が長いと思う人も、
短いと思う人もそれぞれだと思います。
この病気の患者さんには、
もっと短い期間で克服した人もいれば、
10年以上に渡り症状とうまく付き合っている人もいます。
皆それぞれ
自分なりに対処法を模索して、断念してを繰り返しているのだと察します。
また、悩みを解放するだけでも心が軽くなるし、
現状どうしたらいいかわからない、
話だけでも聞いてほしいなどご連絡ください。
フォーカルジストニアは当事者本人よりも、
ご家族、周囲の方々の方が心配されてどうしていいかわからない気持ちになることが多く感じます。
ご本人じゃなくても全然お気軽にお問い合わせくださいませ。
私は、“症状の克服はもう不可能なのでは”と
半分諦めていた時期がありながらも、
様々なアプローチを試しながら結果的に外科的手術に臨みました。
出来るだけリスクは避けたいという思いもあったり、
外科手術以外の方法でなんとか克服できないものかともがいていましたが、
どのアプローチも結局自分に合わず断念してきました。
そして、
“最後の砦”といった感じで
外科手術の必要性が改めて浮上してきました。
結果、
平先生チームの手術を受けてよかったと心から思います。
手術自体はここでは語りつくせない程、
ものすごい体験でしたが、
本当に本当に外科手術に踏み切って、全く後悔していません。
手術を受けて改めて、
「手術がゴールではない」と実感しました。
―手術で全てが元通り―― なんてそんな魔法のようなことはなくて、
やはりフォーカル・ジストニアを何もなかったことには出来ません。
例えるならば、
今まで自分の蓄えてきた技術に
フォーカル・ジストニアという症状が複雑に絡み合っていて、
手術ではそういった蓄えてきた技術もろとも“0に戻す”様な感覚で、
実際は手術によって発症前の指の動かし方に戻るわけではなく、
一度リセットした状態で、
新たに別の指の動きを再構築していくということが
このフォーカル・ジストニアの完全なる克服だと感じました。
これからのリハビリでは、
昔同様の指の動かし方でまた同じ道を作らないためにも、
指よりも大きな筋肉である手首の力も利用しながら、
別角度から指を動かすように一から練習を重ねています。
実際に手術をせずに、
別の道を作れるにこしたことはないですが、
私の場合は症状が真っ先に邪魔をしてそれがとてもじゃないけど困難でした。
そのため、
まずは手術で症状自体を取り除いてからでないと、
このリハビリ方法は不可能だったと実感しています。
平先生のお話では、
治療不可能といわれてきた、
口に症状が出てしまう〈アンブシュア・ジストニア〉に対しても
最近、同手術で効果を上げているとのことで、
フォーカル・ジストニアの様々な症状に対しての
外科的手術の治療法はどんどん広がっています。
まだまだ謎の多い疾患ですが、
研究もどんどん進んでいて、
昔に比べると克服可能な疾患になってきていると思います。
私のフォーカル・ジストニア人生も
完全なる克服まではまだ先ですが、これからが本当の意味の再スタートだと思います。
さてと、がんばるぞ！！
ご興味いただけましたら、
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もっと詳しく知りたい方や、
同じくフォーカル・ジストニアを抱えて悩んでいる方、
質問・疑問などなんなりとコメントくださいませ♪( ´▽｀)
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Copyright © 2017 YURIKO OKUDA
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