以前、「2歳になったこうた。近況まとめ」という記事を書いた際、
・表情がぼーっとしている
・ベビーカーやチャイルドシートでむせるようになった
と、変化を書いていた。
その原因がわかりました！
抗てんかん薬「臭化カリウム」です。
当時は「むせ」の原因を、分泌物が増えることで悪名高いマイスタンのせいだと疑っていました。
むせ出して、マイスタンを切ったはずなのに、なんでむせが無くならないんだろうって。
その原因究明のために、喘息やアレルギーを得意とする福岡病院に
「喘鳴（ゼーゼー、ゼロゼロする）検査入院」までしました。
その時にわかったのは、熱も出らずレントゲンでもわからなかったけど、
肺のCTを取ると肺炎が認められ、SPO2も慢性的に下がっていたこと（80台）。
誤嚥の検査で、ミルクのようにサラッとしてるものは誤嚥してること、
ヨーグルトは誤嚥せずに食べれていること。
逆流の検査では、逆流の程度はひどくないけど逆流はある、ということもわかりました。
が、ミルクや唾液のせいで誤嚥性肺炎になり、ものすごい痰が出てることはわかりましたが、
肺炎が改善しても、むせは無くならず、むせの原因はわからないままでした。
他のてんかんに悩むお母さんとのメッセージのやりとりの中で、
「効いてない抗てんかん薬は毒にしかならないらしい」との言葉を聞き、
今まで発作を無くしたい一心で、増やすことしか考えてなかった抗てんかん薬を、
真面目に見返すことにしたんです。
そしたら、ずっと疑っていたマイスタンを増やして減らした片隅で、
実はじんわりと臭化カリウムを増やしてた事実が。
臭化カリウムは血中濃度が上がるのがゆっくりなので、ひと月に１度しか増量出来ません。
臭化カリウムの副作用は主に眠気。
そこで、
ぼーっとしてるのは臭化カリウムのせいで常に眠いから。
むせるのは、臭化カリウムのせいでノド付近までぼーっとしてるから。
という臭化カリウム諸悪の根源説を唱え、どっちにしろ薬の整理をしなくてはと思っていた
主治医も同意し、臭化カリウムを減らすことに。
しかし臭化カリウムは減らすときもゆっくり。
時系列にまとめると
・ 2010年10月 まだ表情スッキリでかわいいこうたん
↓
・ 2011年１月 臭化カリウム0.1gからスタート
↓
・ 2011年5月 まだまだ元気なこうたん。足を動かした瞬間をパチリ
臭化カリウムはまだ0.3ｍｇ
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・ 2011年6月 臭化カリウムののんびりペースを待てず、
マイスタンを1.2ｍｇからスタート
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・ 2011年8月 マイスタン2.4ｍｇまで増量したものの、むせがひどいので諦めて減量
↓
・ 2011年10月 マイスタン切ってもむせが無くならず。副作用ならば、無くなる筈と言われる。
↓
・ 2012年2月 喘鳴検査入院→誤嚥性肺炎入院
（２泊３日で帰るつもりが、こども病院にも転院し、２週間の入院に）
表情もぼーっとしている。
↓
・ 2012年4月 0.8ｇまで増えていた臭化カリウムの減量開始。
ミニストップのクレームブリュレソフトにも反応薄のこうたん
↓
・ 2012年6月 臭化カリウムを減らしだしてから、楽しそうな表情をたびたび見せるように。
それまでは、そんな良いお顔は3～4ヶ月に１度のレア度。
むせもだいぶ減り、吸引がいらない日も出てきた。
でも、チャイルドシートだけはまだむせる。
↓
・2012年7月 療育センターでベランダプールのこうたん
低緊張でぐんにゃりのこうたんは浮くのが得意。
でもうつぶせの時は、首を自分でけっこう上げていた。
水怖いの解ったのかな？
ちなみに・・・
去年のベランダプールはコレ↓
寝てシャワーチェアに座ってるだけ・・・
成長を感じます。
そんなわけで、いろいろ悩まされたのは、臭化カリウムのせいと結論づけましたが。
主治医は、お母さんが臭化カリウム減らしたいなら、と同意はしてくれましたが、
減らしたら色んなことが改善するかについては、懐疑的でした。
入院中の回診で、臭化カリウム減量のことを触れられたとき、
「昔のシャキっとしたこうたを取り戻したいんです！」と言った時も
先生達はみんな「うーん（苦笑）」と。
途中、口からの飲食全面禁止となったり（かなりショックでした）、
気管切開・喉頭分離の話が出たり（いや、まだそんな段階じゃないだろうと思ったけど）、
在宅酸素を持ち帰ったり（今はただの置物・・・いや、お守り）色々ありましたが・・・
少し乗り越えた感じです。
残念ながら、けいれん発作が強くなってきたので（臭化カリウム一応効いてたらしい）
今は一番多かったときの半分、0.4ｇで減量をストップしてますが・・・
むせがだいぶ改善したので、ついにVNS（迷走神経刺激装置）を考えられるようになりました。
イーケプラもMAX量となり、抗てんかん薬はだいたい試しつくしたこうたん。
次のステップへ進みます。
