7月19日木曜
せっかく学校行事の代休日なのでゆっくり行きたいところですが、友達と遊ぶかもしれない、先輩達の引退式があるかもしれない、学校休みにも関わらず予約9時枠。先生に迷惑をかけない程度ってことでいつもより30分ほど遅めの時間の直通電車にて。それでも病院には7時50分頃に到着、少し待って8時13分に採血して採血後に院内コンビニで朝ご飯タイム。小児慢性特定疾患の更新も近いのでそのあたりの院内手続き&保険証確認も済ませて待合室へ。今日は学校が休みなので9時半を回っても呼ばれなくってもそんなにいらつかず。終業式なのにぃ明日英単語小テストがあるとの事でちらりと英単語の本を見てスマホで遊びながら待っていました。
生理は不順ぎみだけど(備忘録として5月21日からふつうに、7月1日から数日少ない、7月14日からふつうに)様子をみましょうってことで次回は久々にホルモン系の採血予定。前回の5月の外来時に痒みがあったところはだいぶよくなってるねー(2サイクルくらいステロイドの軟膏を塗りましたがよくなってきていて本人に任せていました)にほっ。
時々お腹は痛くなるけれど(本人いわく緊張すると痛くなる時があってビオフェルミンを飲むけれど下痢じゃない)脾臓も肝臓もリンパも触診もして大丈夫でした。「腹筋が鍛えられているかな?」前主治医ならこの話に??って思わないのですが、とってもかわいらしい主治医になって穏やか~に言われると微笑んでしまいます。この頃母の安心のために(本人も安心すると思っていますが)通院しているような感じですが、外来に行って大丈夫って思うとほんとうにほっとほっとします。
先生からは穏やかーにこれからお母さんと買い物に行ったりするよりも友達との関係が増えて自分で病院に行かなくっちゃ(行くのいやだあと思っても)と思って通院して欲しいというようにお話があり、今回は先生と本人で外来日を決めていました。決めるにあたっておおおーっとさらに間隔があいた日の提示も先生からあり、心配症な母はどうなのでしょうか??って様子を聞いて。学校から保護者用に配付された2学期予定、テスト予定だったりA週B週だったりの表だけは持参…>まだまだ過保護な母ですが、決めるにあたってA週B週の時間割表を確認したい!ってスマホ画像で確認後に娘が了承していました。さすがに最初に提示された日はあまりに先なので。ほっ(*^^*)
外来後、地元県のターミナル駅で買い物とランチをして娘は部活友達とのカラオケをしに高校のある街へ。母は猛暑ななか帰宅後、リビングで少しうたた寝してしまいました。さあ夕飯作らねばー。その前に猛暑な夕方にスーパーに行くのを先のばしにしていまっす。
(採血値)
白血球(WBC) :4,800(5/17:4,400)
ヘモグロビン(HGB):12.7(5/17:13.3)
血小板(PLT) :14.1万(5/17:16.5万 基準値15万より若干少ないけれど安定しているので大丈夫!)
肝機能 AST:16、ALT:10 基準値内で問題なし
LDH:179 基準値内で問題なし
ALP:262 基準値内
(薬の処方)
なし
次回は2学期の中間テストが終わってテスト返しも終わった頃(^^;、15週間後(3ヶ月以上)11月1日予定。
せっかく学校行事の代休日なのでゆっくり行きたいところですが、友達と遊ぶかもしれない、先輩達の引退式があるかもしれない、学校休みにも関わらず予約9時枠。先生に迷惑をかけない程度ってことでいつもより30分ほど遅めの時間の直通電車にて。それでも病院には7時50分頃に到着、少し待って8時13分に採血して採血後に院内コンビニで朝ご飯タイム。小児慢性特定疾患の更新も近いのでそのあたりの院内手続き&保険証確認も済ませて待合室へ。今日は学校が休みなので9時半を回っても呼ばれなくってもそんなにいらつかず。終業式なのにぃ明日英単語小テストがあるとの事でちらりと英単語の本を見てスマホで遊びながら待っていました。
生理は不順ぎみだけど(備忘録として5月21日からふつうに、7月1日から数日少ない、7月14日からふつうに)様子をみましょうってことで次回は久々にホルモン系の採血予定。前回の5月の外来時に痒みがあったところはだいぶよくなってるねー(2サイクルくらいステロイドの軟膏を塗りましたがよくなってきていて本人に任せていました)にほっ。
時々お腹は痛くなるけれど(本人いわく緊張すると痛くなる時があってビオフェルミンを飲むけれど下痢じゃない)脾臓も肝臓もリンパも触診もして大丈夫でした。「腹筋が鍛えられているかな?」前主治医ならこの話に??って思わないのですが、とってもかわいらしい主治医になって穏やか~に言われると微笑んでしまいます。この頃母の安心のために(本人も安心すると思っていますが)通院しているような感じですが、外来に行って大丈夫って思うとほんとうにほっとほっとします。
先生からは穏やかーにこれからお母さんと買い物に行ったりするよりも友達との関係が増えて自分で病院に行かなくっちゃ(行くのいやだあと思っても)と思って通院して欲しいというようにお話があり、今回は先生と本人で外来日を決めていました。決めるにあたっておおおーっとさらに間隔があいた日の提示も先生からあり、心配症な母はどうなのでしょうか??って様子を聞いて。学校から保護者用に配付された2学期予定、テスト予定だったりA週B週だったりの表だけは持参…>まだまだ過保護な母ですが、決めるにあたってA週B週の時間割表を確認したい!ってスマホ画像で確認後に娘が了承していました。さすがに最初に提示された日はあまりに先なので。ほっ(*^^*)
外来後、地元県のターミナル駅で買い物とランチをして娘は部活友達とのカラオケをしに高校のある街へ。母は猛暑ななか帰宅後、リビングで少しうたた寝してしまいました。さあ夕飯作らねばー。その前に猛暑な夕方にスーパーに行くのを先のばしにしていまっす。
(採血値)
白血球(WBC) :4,800(5/17:4,400)
ヘモグロビン(HGB):12.7(5/17:13.3)
血小板(PLT) :14.1万(5/17:16.5万 基準値15万より若干少ないけれど安定しているので大丈夫!)
肝機能 AST:16、ALT:10 基準値内で問題なし
LDH:179 基準値内で問題なし
ALP:262 基準値内
(薬の処方)
なし
次回は2学期の中間テストが終わってテスト返しも終わった頃(^^;、15週間後(3ヶ月以上)11月1日予定。
通院は大変だけどこうやって数値を見るとうれしいですよね。
3ヶ月に1回か~半年でもいいかも?
こういう日ってくるんだなぁ。
よかったですね!
再びごめんなさい。
小児慢性特定疾患ってこれだけ数値がよくて、処方がなくても認定されるの?
わたしの特定疾患は所得によって外来負担が決まるけどたとえば1ヶ月に1回で血液検査だけなら特定疾患の上限は超えないの。だからこれれぐらいになると持ってても意味がなくなっちゃうし、きっと処方がなかったら認定待機者になって特定疾患はとれないと思う。小児ってどうなんだろう?<ちょっと興味があります。
ありがとう。
今回は現主治医の事情&高校生活との両立で、もっと長いスパーンの次回も提示されたのだけど。「2年経過まではあまり間隔をあけないように頑張って通院してくれるかな?」と先生から穏やかにお話があり、本人も少し気持ち落ち着いたような。
小児慢性特定疾患(悪性新生物という範疇)は治療後5年経過までは特定疾患として更新になっているの>たぶんどこの都道府県も同じのようです。
それだけに見た目も元気で通院頻度は少なくなっても治療上の影響や体調上のことを注意深く診ていかなければならないようです。治療後1年という一番心配と言われる時期を乗り越えてきても診察前は緊張が高まります。
在住県の基準が書かれているサイトを見ると悪性新生物以外の慢性疾患は処方や治療が必要なくなると基準が厳しい印象を受けたので、特定疾患更新できる事に感謝しつつも、毎日日々緊張な生活は続いているところ。
たぶん再申請にしないで継続できるようにしているのは、治療が必要になると急ぐという事が大きいのかも。
以前は治療経過年数に関わらず、成人に達するまで更新ができたそう。以前がいつ頃かはわかりませんが。財源上の事だけではなく、治癒できる子ども達が増えて経過年数でになったのかもしれません。
小児の長期入院はまだまだ療養面で必要な事も多いけれど。この小児慢性特定疾患はほんとうにありがたいです。