12月16日木曜
なかなか起き上がれず目標の６時半には出られませんでした。７時にやっと起きあがり家族の朝ご飯（おにぎりです…）を作って息子を送り出し…到底一般道では間に合わなくって夫運転（とくに会議予定もないから大丈夫と言ってくれて）で高速＋首都高で病院へ。もう12月も半ばを過ぎていて都内に入る首都高は渋滞。それでも一般道よりはかなり速い！！8時15分頃出て10時前に病院前に到着。年内最終木曜（来週23日は祝日、30日から休診日）のためか、木曜に定期外来の患者さんであふれているのか駐車場待ちは1時間以上かかりそう…で少し歩くけれど隣接している大きな駐車場（１日1,500円かかるけど…）に駐車。夫は仕事へ、娘とわたしは病院へ。
駐車場付近では年明けの観閲式？の練習をしている警察官がいっぱい。中学生よりだらだらしてる…って笑う娘。前回は後部座席で寝てばかりいた娘ですが（今回も本を読みながら時々寝てたけど）小走りしながら病院へ。
再診機は10時15分。ひぇ～今日は主治医の予約患者さん多い？？７番目。この時間でも３～４番なんだけどね。採血へ。採血も激しく混んでいます。11時過ぎにようやく採血が終わって、待ち時間です。小児外来へ寄り診察予約表などだけ出して…「でかけてきま～す」って看護師さんに声かけると、テキパキな病棟看護師さんがサポート役していて速攻でじゃ計測だけしていって～。ちょっとだけだけど身長が伸びてて笑顔。ナチュローに行ってお菓子を食べたりして外来へ。娘は本を読みつつ待ちます。本は部活友達内で回覧されてる文庫本。次の友達が待ってるからはやくね～と言われているからと頑張って読む娘です。
診察室にて。採血結果が出るのは12時過ぎだけど12時前に呼ばれました。待合室にいてよかったです。
風邪症状はよくなり１週間前からムコダインとタリオンはやめた。時々頭痛があるものの本人いわく「持続的じゃない」みたいです。歯科（かかりつけ歯科）で本格的な矯正治療はまだ行わないけれど、かみ合わせを調整するために寝る時にシリコンを上の歯にはめ始めました…など最近の様子を。
Ｏ先生は「あはは～あいかわらず黒いね…」とからかいます。秋になりだいぶ日焼けはさめたんですけどね。
血小板あがりました。ほんとうによかった～。娘はIGGの値が気になります。上がっていて満面の笑み。点滴しなくってもいいから、嬉しいよね。今回は４本採血あり（いつもは２～３本でしょうか）、普段見ない検査値、ＣＭＶアンチ。この頃肝機能があがっていたので主治医が念のため「サイトロメガロウィルス」の採血検査も入れていました。ひぃ～と思うけれど発熱もなく風邪症状も改善して肝機能数値もよくなったので大丈夫でしょう。明日結果チェックで電子カルテ上は再診印刷されるけど気にしなくてください…。
化学療法治療でもサイトロメガロウィルス感染症が出ることがあるらしい…。今日夕方になっても特に連絡もないのでよかった～と思ってます。
いよいよ維持療法はラスト１週間です。
Ｏ先生「どう、薬が終わるけれど心配だったりする？」と娘に娘は笑いながら首を振る。この前の土曜日に「メソを飲みながら最後の１錠を飲んでるときに来週10錠であと11錠だね…って話していたんだよね」とちょっとフォロー。先生は「うんうん」とうなずく。
先生に「ロイケリン残１包があって（腎炎入院あたりで１日多めになっていて）、何だかロイケリンを捨てちゃうというのは気持ちが…で６日分っていうのはどうでしょう？」先生は（心配症で気にしいなお母さんですね～という表情で）苦笑。「余った１包は水に流して処分で大丈夫ですよ」
小児病棟が空いていなくて２年前の12月19日にレトロ病棟に救急移送で入院して突然始まった病気治療。本格的な化学療法を開始前、プレドニンとファンギゾンシロップ（抗真菌の特殊抗生物質のシロップ）を服用しはじめた治療開始は2008年12月23日でした。レトロ病棟でお世話になった女医さん（現在他の病院で専修医としていろいろ勉強中）の話に。「きゃしゃな印象とは逆で結構処置は上手でした…」と話すと「そうなんですよね、なよちっくに見えるんだけど、結構男前でしたね」。先生に「男前」と言われるってこと、ほめ言葉だよなぁ。女医の先生、血液関係も熱心に勉強されているようなので血液に進まれたら嬉しいなと思った昼下がりでした。
年明けからは経過観察の定期検診になり、１ヶ月に１回になります。次回は1/13木曜です。
（採血値）
白血球（WBC） ：2,500↑（11/25 2,000）
ヘモグロビン（HGB）：13.6（11/25 13.6）
血小板（PLT） ：18.8万↑（11/25 11.7万）
CRP：0.01
LDH：230（基準値より少し高めだけど11/11に366より低くてほっ）
肝機能下がる！
TB（総ビリルビン）：0.9（基準値：0.4～1.3 11/25 0.9）
AST：63↓（11/25 96（基準値：10～35））
ALT：156↓（11/25 380（基準値：5～40））
IGG：521↑（11/11 423 11/25 489）
薬の処方
ロイケリン85mg×7日分、メソトレキセート2.5mg×10錠（毎週土曜夜服用）1回分
のんびり、年末年始を楽しめますね～ よかったです。
我が家の小１娘は今月19日に外来治療終了半年になり、バクタ服用も終了です。再発や二次障害などの心配は常にありますが、外来治療後の翌日に副作用に苦しむ娘を見るたび、あともう少しで終わりだから頑張ろうと励まし続けて外来治療が終了した時には少しだけホッとしました。
我が家もやっと、今年のクリスマスには３年ぶりにケーキを食べられます。あっきさんご家族も素敵なクリスマスになりますように。
最高のクリスマスプレゼントですね。
肝機能よくなって、ＩｇＧも増えて
クスリも終わりと重なるなんて！
いい風を感じます～。私もうれしい気持ちになりました。
今年は大掃除するように…って娘から言われていて（小掃除はするけど…）「お家de冬季講習」用のテキストをするようにで応戦しています（汗）
娘さんケーキ禁が続いていたんですね。今年は楽しいクリスマスになりますね。
励まし役も一段落。少しずつふつーの女子中学生の母になっていけそうです。
バクタ服用が終わるとほっとしますね～。小児ALLはバクタ服用を必須にするようになってから感染症発症のリスクが減ったんですよね。早くて春か遅くとも夏までにはバクタが終わるかなぁと主治医から言われました。修学旅行に来年の６月下旬に行くので、その頃までにバクタ服用が終わればいいなぁって思っています。
週１のメソトレキセートも肝機能に影響ありますが、毎日こつこつと服用継続のロイケリン。約１年５ヶ月服用。これが終わるとかなり改善するみたいです。次の外来では白血球も標準並に4,000くらいまであがると思いますよ～って話がありました。冬場はマスクで要注意生活は続けますが、ようやく厳戒態勢から警戒注意くらいの気持ちに落ち着けそうです。