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CILふちゅうの仲間達

CILふちゅうの徒然日記

自己紹介します〆(^^*)

2007年02月15日 | Weblog


ディズニーランドでの写真です♪

では5番手に、CILふちゅうの自称アイドル(怒られちゃうかな?)
加藤寛子が赤裸々に書かせて頂きます。
私の病気は、先天性ミオパチーです。簡単に言えば、筋肉の病気です。
肺筋が一番弱いため幼い頃は、自分が吐き出すはずの二酸化炭素で中毒を起こし
25日周期でチアノーゼになり、病院に担ぎこまれていました。

そんな私も夜間だけ人工呼吸器のお世話になり、あっと言う間に約23年。
けれど私、自分以外のミオパチーの方に会ったことがありません。そこで「私もミオパチー」、「俺もミオパチーだぜい」と言う方、是非コメントして下さい。
どうも筋ジスの中に埋もれがちなミオパチーを広めるためにも、
間違われる度に「いえっ、違います!」と強気に否定しています。
(筋ジスの方ゴメンナサイ)

そして私は、今新たに気管支切開と言う立場に置かれています。
我が代表は「俺が無理させちゃったせいかな…」と凹んでいるので、
「気にしないで下さい。決め手はJILのSさんですから」
と励ましております。
でも、気管支切開になったからと言って、家に引きこもるつもりは、もうとうありません。
何せ、外に出てないと死んじゃうタイプなので!!
お洒落をして、どんどん外に出て、色んな人と出会い、人生を楽しむ。
それが私のモットーです。

「どうせ障害者だから」、「面倒だから」と思っているそこのあなた!
それじゃー、人生楽しくないですよ!!もったいないです。
「私も人生楽しみたい!」、「もっと輝きたい!」と言う方、コメントお待ちしてます。
「人生のenjoyのすすめ」ご伝授致します。



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6 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

コメント日が  古い順  |   新しい順
初めまして (やすこ)
2007-06-04 06:23:56
今頃?時間が経っているのに失礼します。私の息子「先天性ミオパチー」と言われ、やはり呼吸が浅くガスが溜まってしまい呼吸器を付けました。気管切開もしています。宜しければいろいろ勉強させて頂きたいのですが?
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やすこさんへ (ヒロコ)
2007-06-06 12:34:00
コメント、ありがとうございます。私も7歳のときから呼吸器を付けています。気管支切開は、去年の9月に肺炎で危なくなり、救命のためにしました。今は、吸引機と呼吸器を電動車椅子に積んで外出しています。私は、基本的に夜間だけ呼吸器を使用しています。吸引も自分でします。もしプライバシー上、ブログで詳しいお話しをするのに抵抗があれば、CIL府中までご連絡頂ければ、私の個人アドレスをお教え致します。
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お早うございます (やすこ)
2007-06-22 07:24:27
ありがとうございます。お返事遅くなり、ごめんなさい。PCで調べればわかりますよね?遅くなるかも知れませんが必ずご連絡します!
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やすこさんへ (ヒロコ)
2007-06-27 12:44:48
CILふちゅうの連絡先です。042-314-2734です。ご連絡お待ちしております。
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はじめまして! (のぶぴー)
2009-07-28 23:10:15
私は脊椎損傷です。私は同じ障害者センターの仲間と3年間位毎日メールしています。最近彼女の障害名がミオパチーだということをひょんなきっかけから知りました。私は自分が障害になった経緯が話しづらく、障害に関する話題は避けていました。でも彼女と一緒に半年前くらいからmixiを始めるようになって、友達の友達つながりで、4人もミオパチーの友達ができました!男性・女性・20代・30代・生まれた時からミオパチーの人・大人になってからミオパチーになった人・歩ける人・車椅子に乗っている人、様々です。もしかしたら、ヒロコさんよりミオパチーについて詳しいかもしれません
!?良かったら、mixiで、のぶぴーのニックネームで私は活動しているので、探して見てください!!ちなみにちはるんさんともmixiやっています!
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はじめまして (RRR)
2009-08-19 18:19:13
みおぱちーの娘です。

夜間呼吸器ということで同じですね!!

OLを今がんばってしています。
きっと同じガールなので気持ちがいろいろわかるはず!!

なんちゃって♪
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