
ディズニーランドでの写真です♪
では5番手に、CILふちゅうの自称アイドル(怒られちゃうかな?)
加藤寛子が赤裸々に書かせて頂きます。
私の病気は、先天性ミオパチーです。簡単に言えば、筋肉の病気です。
肺筋が一番弱いため幼い頃は、自分が吐き出すはずの二酸化炭素で中毒を起こし
25日周期でチアノーゼになり、病院に担ぎこまれていました。
そんな私も夜間だけ人工呼吸器のお世話になり、あっと言う間に約23年。
けれど私、自分以外のミオパチーの方に会ったことがありません。そこで「私もミオパチー」、「俺もミオパチーだぜい」と言う方、是非コメントして下さい。
どうも筋ジスの中に埋もれがちなミオパチーを広めるためにも、
間違われる度に「いえっ、違います!」と強気に否定しています。
(筋ジスの方ゴメンナサイ)
そして私は、今新たに気管支切開と言う立場に置かれています。
我が代表は「俺が無理させちゃったせいかな…」と凹んでいるので、
「気にしないで下さい。決め手はJILのSさんですから」
と励ましております。
でも、気管支切開になったからと言って、家に引きこもるつもりは、もうとうありません。
何せ、外に出てないと死んじゃうタイプなので!!
お洒落をして、どんどん外に出て、色んな人と出会い、人生を楽しむ。
それが私のモットーです。
「どうせ障害者だから」、「面倒だから」と思っているそこのあなた!
それじゃー、人生楽しくないですよ!!もったいないです。
「私も人生楽しみたい!」、「もっと輝きたい!」と言う方、コメントお待ちしてます。
「人生のenjoyのすすめ」ご伝授致します。
!?良かったら、mixiで、のぶぴーのニックネームで私は活動しているので、探して見てください!!ちなみにちはるんさんともmixiやっています!
夜間呼吸器ということで同じですね!!
OLを今がんばってしています。
きっと同じガールなので気持ちがいろいろわかるはず!!
なんちゃって♪