新潟

平成15年9月13／14日新潟市朱鷺メッセで第８回ＪＡＬＳＡ講習会交流会新潟大会が開催された。
これは、年に一回開催されるＡＬＳ患者,家族が一堂に会すると言うビッグイベントだ。
山形からは、私と丹野さんの二人の患者の他に、それぞれの付添い5人、事務局2人の9人が2台の車で、13日午後一路新潟市、朱鷺メッセに向かった。

約5時間のドライブ、私は久し振りの遠出だが丹野さんには初めての長距離にちょっと不安があったが、夕方無事に到着、ホテル日航にチェックイン、小休止して交流会会場に向かった。
既に会場には,多くの患者さん、ご家族、関係者の皆さんで熱気をおびていた。

南は宮崎、北は北海道の21支部から50人の患者さん（内,人工呼吸器装着患者さんは30人）が参加していた。驚く事に誰一人として、クヨクヨしている人は無く、皆さん前向きでご家族も明るく朗らかで、これが難病ALS患者の集まりか？と思わせる程の盛況振りだった。
楽しみにしていたメル友とも初顔合わせが叶い,また新たに知合えた仲間とメール交換の約束をしたり、私とって忘れられない2日間になった。
特に心に焼付いたのは、到着直後、案内された24階の客室から見た日本海に沈み行く真っ赤な夕日だった。
あの幻想的な光景は、もう一度みたいと思う。