ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

お久しぶりです。

2015-04-10 15:20:30 | 母のつぶやき

こんにちは~ひよ母です。
久しぶりの更新です・・・

明日はヒヨヒヨの誕生日だなーと思ったら
久しぶりに更新したくなりました。

ヒヨヒヨの生まれた日は暖かい日で

桜もきれいなお花見日和でしたが
明日はお天気悪そうですね~


このケーキは昨年のもの
ヒヨヒヨといつも一緒だった仲間たちを描いてもらいました。



あー。ヒヨヒヨに会いたいな・・・
思いながら、涙ぐむ毎日。

とてもさみしいですが、

なんとかひよ父と仲良く生きています。


 

前に頂いた緑茶日和ポテト日和うれしい




うなお入りひーちゃんハンカチ 発見



そして、
ひよ子ちゃん連れて

ヒヨヒヨのクラスのお友達とランチしてきました

連れ歩いていたら、薄汚れてきたので

お風呂に入れたりして。
私の精神安定剤になってくれてるひよ子ちゃんです


卒業式

2014-03-08 20:31:34 | ひよの授業


担任の先生、お気に入りの写真
給食時間のヒヨヒヨ&カピバラのまめおうなお

3月6日
中学部の卒業式に行ってきました。

同級生と一緒にヒヨヒヨも卒業です。

ヒヨヒヨの車椅子を
担任の先生と同級生の女の子がエスコートしてくれました。
そのお友達はヒヨヒヨの手はこの辺りかな?なんていいながら
手を車椅子に添えて一緒に歩いてくれたそうで
改めて、ヒヨヒヨはちゃんとお友達と関係を築いていたんだな~と
嬉しく思いました。

式の最後には
ヒヨヒヨのために時間を作ってもらって
クラスメイトと担任の先生から
花束とあったかいお言葉。
涙がとまらなかったな・・・

ヒヨヒヨの大好きな学校。
最後の最後まで通うことができました。
たくさんのあたたかい人に囲まれて、支えてもらって。
感謝感謝です。
ヒヨヒヨ、よくがんばりました。

 

学校でも病院でもいつでも
ヒヨヒヨのまわりにはいつも人が集ってきてくれました。
私は人付き合いがあまり得意ではないのですが
ヒヨヒヨと一緒にいて
ヒヨヒヨに人との付き合い方を教えてもらった気がします。
ヒヨヒヨがいなくなって
また元の自分にもどらないようにしないとな・・・と思います。

といろいろ書きましたが・・・
15年もの間、ずっと一緒だったヒヨヒヨが突然いなくなってしまって
実はまだよくわかっていない
というか・・・
現実だと思えないところがあって
毎日なんだか、よくわからない時間をすごしている感じです。




ありがとうございました。

2014-02-20 15:49:19 | ひよの体調

2月12日。1時49分。
ひよひよ、お空に旅立ちました。
ここのところ、結石が降りてきていて痛かったので
ひよひよの心臓が力つきてしまいました。
2日前まで大好きな学校に行って、
ひよひよらしい旅立ちだったかなと思います。

ひよひよがいなくなって1週間がたちました。
この1週間は、バタバタして悲しむ暇もないくらいあっという間でした。

病気がわかった1歳前の時からずっと
長生きはできないといわれ
毎日、後悔のないようにひよひよ中心の生活を送ってきました。
ひよひよと一緒にやりたいことは悩まず行動して
たくさん良い思いをさせてもらいました。
病気のせいで痛いおもい、ツライおもいもたくさんしてきたけれど、
調子が良い時はたくさんたくさんかわいい笑顔をみせてくれました。
15年、よくがんばってくれたなーと思います。

今日からひよ父が会社に出勤し、家の中は
酸素や人工呼吸器、パルスなど医療機器の音がしなくなり
異様に静かです。
もうひよひよのぬくもりを感じることが出来ないのだなーとか、
15年、通い続けた病院にはもう行かないんだなーとか、
楽しい楽しい学校にはもう行かれないんだなーとか
憧れの女子高生になりたかったなーとか、
いろいろ思って
胸の奥がきゅーんと痛くなりますが、
もう痛いおもいをしなくてすむんだと思うとほっとしている自分もいたりして。
少しずつ、ひよひよのいない生活になれていかないとなーと思っていますが
15年、ひよひよのことしかしてこなかったから、
何をどうしていいんかな?全然わかりません。

今、ひよひよはきっと病気から解放されて、
のびのびとお友達に会いに走り回ってるんじゃないかなーと
ひよ父と話しています。
もしひよひよが夢に出てきたら、たまには父母のもとにも行きなさいと
伝えてください^_^;

お通夜、告別式にはたくさんの方々に来て頂きました。
お花や弔電もたくさんいただきました。
皆さんにささえてもらって、ひよひよは15年生きてこられました。
みなさん、あたたかいお言葉をほんとにありがとうございます。
感謝しています。


入学選考会

2014-02-07 21:09:43 | ひよの授業

今日はお受験の日。
ひよひよ、高等部のお受験をうけました。
ひよひよは花柄ワンピース、母はスーツを着て
正装して気合を入れてのぞみました。

廊下には担任の先生からの応援メッセージが


お友達のママからは
toppoじゃなくて
toppa(突破)もらいました。
合格しますように。



ここのところ、時々結石が降りてきているので
酸素の量を多め、痛み止めを使いつつすごしています。

 


音楽会

2014-02-05 20:54:28 | ひよの授業

今日は学び舎音楽会がありました。

お琴と尺八、和の楽器の演奏をきく機会は
あまりないので楽しかったです。
ひよひよは、リハの先生に体を触ってもらいながら
聞きました。

午後も音楽の授業。
いつも、水曜日は休養のためお休みしているので
スカイプでの参加ですが
今日は学校で皆と一緒にできました。
やっぱり皆と一緒のほうが楽しいね。

和太鼓をたたきました。
トントントン


節分

2014-02-03 20:54:34 | ひよの授業

ここのところ、結石が時々降りてくるので
あまり機嫌はよくないのですが登校しました。

今日は授業参観日
先週に引き続き、
学年別の授業のすごろくをしました。
今日もひよひよはヘディングしました~。

そして帰り際
鬼は外~福は内~

ガタガタと大きな音をたてて鬼さんがやってきた
こわかった



ひよひよは作ってないのですが
クラスメイトが授業で作った恵方巻

本物みたいによく出来ていたので、

ヒヨ父の夕食に出したけど、すぐバレた。
超 残念ー


痛い・・・

2014-02-01 17:44:19 | ひよの体調

日からまた結石がではじめています。
痛いので、ゼロゼロと吸引多いです。
なんとかならないのかなー。つらそうです。

ヒヨ父が今日、駅伝大会にいってもらってきました。
赤福の朔日餅。2月なので豆大福でした。


鬼さんだ

2014-01-30 22:57:15 | ひよの授業


休養日。

2014-01-29 21:21:00 | ひよの授業

今日は休養日
治療の次の日は昼間寝てしまうことが多いですが

今日はあまり疲れてないようで、
朝からご機嫌でした


スカイプで朝の会に参加しました。
そして午後の授業にもスカイプで
参加。
太鼓をたたいて楽しみました
トントントン


はみがき

2014-01-25 20:36:21 | ひよの体調

病気の症状で
口を大きく開けることができなくて
はみがきは嫌いでしたが

最近はなんだか嬉しそうに口を少しだけ

開けようとしてくれます。
いい感じ~



来週、ひよ父は会社の駅伝大会にでるらしく、
今日は自主練。3.2km.走ってきたそう。
だいじょうぶかな?