ハルナツアキフユ 

転移性悪性黒色腫(メラノーマ)と診断された夫のことや
巡る季節の中で思うことを綴っていきます。

名医との面談

2013年08月23日 | 悪性黒色腫(メラノーマ)

今、アメリカに行っている夫
無事に二人のメラノーマの名医との面談を終えたようです。

1人はニューヨークメモリアルスローンケタリングがんセンターのJedd D. Wolchok医師で
期待される新薬の開発や臨床試験にも携わっています。
もう1人はボストンのダナファーバーがん研究所のStephen Hodi医師です。

夫はメラノーマと診断されてから
この二人の医師と何度もメールのやりとりをしてきました。
国際医療センターのI先生も夫のメールにはいつも快く応じてくれますが
一般的には日本の医師はあまりメールでのやりとりはしないと思います。

でも特にスローンケタリングのWolchok医師は
実に丁寧にひとつひとつのメールに応えてくれてきていて
世界的なメラノーマの権威で新薬の開発にも関わり
多くの患者を受け持っている超多忙な身であるのにと
ありがたいながらも申し訳ないなと思っていました。

しかし、実際に面談するとなるとそこはアメリカの病院
とてもシビアです。
きちんとしかるべき部署を通し
何度も電話でのやりとりがあり(時差があるのでタイミングが難しいのですが)
I先生に作ってもらった英語の検査結果や病理診断、画像CDRなどをあらかじめ送り
すべてにチェックが入り
それからやっと面談にこぎつけられます。
1回の面談費用は自費なので
スローンケタリングで8万円、ダナファーバーが6万円ぐらいでした。
決して安くはありません。

でも結果は満足のいくものだったようです。
二人共たっぷり時間をかけて
夫が用意していった、たくさんの質問にすべて答え
病気について、今後の治療や治験のこと
日常生活に至るまで、それは親身に答えてくれたようです。

治療の今後については
脳転移治療中で他に転移のない夫には
今は抗がん剤治療も、新薬も必要はなく
免疫力を落とさないように生活し
定期的に検査をして転移を確認していくのがベストのようです。
脳の腫瘍については
今後大きくならず浮腫がひどくならなければ大丈夫だろうと言われました。
実際、なかなかすぐには小さくなったり消えたりはしないようです。

ところで、今回のスローンケタリング受診では
「両足のふくらはぎが、ジョギング後などにやや腫れて痛いのが続いている。」と話したら
先生に超音波エコーを勧められて受けることにしたとのこと。
結果は異常なしでよかったのですが
費用は何と12万円!でした。
アメリカの医療費ってやはりとても高いのですね。
日本の感覚で軽く検査はできません。
ちなみに入院費は1日20万円から40万円
CTもMRIも1回20万円位はかかるそうです。

ちなみに日本で入っている健康保険
アメリカで治療しても、日本に帰って来て申請すれば保険適用になるのですが
戻ってくる額は「日本での常識的な費用の範囲」だそうで、微々たる金額のようです。

医療費もさることながら薬剤も高いのがアメリカです。
アメリカでは大手の製薬会社が競って新薬の開発に巨額を投じることから
いざ承認されて発売されると、あり得ない金額になってきています。
ipilimumab(商品名はYervoy)は1クール4回の治療で1000万円から1200万円ぐらいかかるとのこと。
期待されている抗PD-1抗体薬NivolumabやLambrolizumabはまだ承認されていないのですが
おそらく今年か来年には承認されるだろうとのことで、Yervoyほどではないにしても
高額になるだろうと医師は言っていたようです。

日本で早くこれらの新薬が承認され
高くても手が出る程度に
保険で治療できるようになってほしいものです。
Nivolumabは肺がんにもよく効くようですから
患者の多い日本での需要は高くなるはずで
患者数が少ないメラノーマもそれに便乗できればなどと
あれこれ、よくわからないことを考えながら
暑い夜長を過ごしてモヤモヤしているこの頃ですが
難しいことや自分の力の及ばないことを考えるよりも
今できることをしようと思い
Facebookに「メラノーマ情報ページ」を作ってみました。
日本で得られる日本語によるメラノーマ最新の情報はとても少ないのですが
アメリカやオーストラリアはHPもFacebookページも充実しています。
「メラノーマ情報ページ」ではそれらの情報を共有して日本語に訳して
発信していけたらいいなあと思っています。
Facebookをやっていなくても見れますので
興味のある方は覗いてみてください。











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2 コメント

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Facebookいいね! (kanon)
2013-08-24 04:35:31
Facebook「メラノーマ情報ページ」見ました!
色々な方の助けになると良いですね。

ご主人の状況はかなり良さそうで本当に良かったです。
信頼できる情報や助言があると心強く、安心できて免疫力も上がりそうですね。
がんばって下さいね!!
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これから (ハル)
2013-08-24 10:19:30
kanonさん
いつも大きな声援、遠くからありがとう。
ページを作るのは簡単でもちゃんと続けていかないとですね。いつもサポートしてもらって感謝しています。
夫の方は、先のことはわからないにしても今できることはいっぱいあるかなって思いました。
小さな積み重ね、小さな声もだんだん大きくなってメラノーマのことがもっとちゃんと理解されたらいいです。



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