=弁膜症ってどんな病気?入院・手術=hamhomeもうすぐ×もう40歳 

僧坊弁弁形成手術を終えて、手術・入院・費用・手続き・休職・家族はなどいろいろなことを書き込み中!

僧坊弁逸脱とマルファン症候群

2008年12月15日 | マルファン症候群
僧坊弁逸脱とは僧坊弁閉鎖不全症のひとつの状態で私の場合は後尖の真ん中の部分が逸脱、最初の救急搬送時の心エコーをとってるときに”これやなー”で自分の心疾患に気づきました。
心エコーでは逆流しているのもはっきり見えました。
ちなみに弁膜症や僧坊弁で検索するとよく”犬に多い”とか”女性の方が多い”と
言う検索結果、はたして私はどっち?に属するのでしょか?(結論;以前より妻に
行動やしぐさが犬っぽいって言われてたからそっちかな・・・。)

マルファン症候群これは正式に検査したわけではないので確証はできないのだけれど染色体の欠損によるもので遺伝が多いのだけれど、私は遺伝ではなく突然変異
と思われる、マルファンの方の心臓疾患の多くが僧坊弁にでるようです。
そのほか目(緑内障、網膜はく離、眼圧が高いので飛び出ていたり、脱臼するひともいるそうです)、骨(側湾症:首から背中にかけての骨が曲がっている)など
ほかにも多岐にわたります、最悪の場合は死亡するような重症疾患もあります。
ちなみにアメリカ16代大統領リンカーンもマルファンでした。
身体的特徴として、細身なのに関節が太い(出っ張っている)、歯は乱ぐいに生えている、指特に手の親指が自然に曲げたときに手のひらより長く出るといったようなものです、私が調べ始めたときは、東京の慶応病院だけでしか検査(研究)されていなかったが今では京大病院にもあるので研究は以前より進んでいると思います。そのほか専門サイト(マルファンJAPANやマルファン協会)などもあります。

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