終末期とは思いたく無いけれど。

日々の忙しさにかまけて放置していた、このblog。
今になって書き始めるやるせなさ。
オカンは今も尚ガンと闘い続けていますが、もういつその時が来てもおかしくない時期に差し掛かっている事をついに担当医に告げられました。
命の限られているオカンへの危機感に欠けていた自分。
距離の遠さから連絡する頻度もつい少なくなってしまったり、この日常に慣れてしまったり、もっとこうしておけば良かったと後悔でいっぱいです。

髪が抜けた2015年で止まっていましたが、その後髪はすっかり生え変わり、元来剛毛くせ毛だったのがしなやかなサラ毛に生え変わるという奇跡。
むしろ抜けて良かったね、と言ったぐらい。

それからも抗がん剤治療は続き、今年の2月頃。
これまで効いていた抗がん剤が効かなくなり、種類を変えてみるも3回目ぐらいでアレルギー反応。
加えて、肝臓の数値もこれまでとは比べ物にならないぐらい高いし、兼ねてから懸念していた左脚鼠径部のガンも大きくなっていたので、肝臓を優先に考慮し、抗がん剤投与終了したのが4月の事。
以下、妹からのメールと自分の記憶を擦り合わせて書き連ねます。

◆◆◆◆◆
4月。
腹膜播種の大きくなった腫瘍が膀胱の粘膜に浸潤。
それにより血尿や血塊が出始める。
痛みも感じ始め、痛み止めが処方される。(オキシコンチン+オキノーム)
緩和ケア、放射線治療の話を主治医から受ける。

5月。
GW前後で膀胱に対して放射線治療。
血尿など痛みがおさまる。

7月。
再び、肉眼では見えないぐらいの血尿が出始めてる事が検査でわかる。。
同月末頃から左足がむくみ始める。右足の倍ぐらい。日常生活には支障ないながらも、突っ張る感覚もあって歩行しにくい。
血の塊が尿道を塞ぎ、尿意ありながらも邪魔して出せない→いきむことで解消、を繰り返す毎日。

そして、9月。
23日(土)から再び血尿が始まり、血の塊で詰まりそうな日々が続いて寝れてない、と25日(月)に妹から連絡。
その日は元々検査の日でもあったので、検査の後とりあえず寝たいと言うオカンの強い希望で入院する事に。
主治医から個人的に呼ばれた妹に、脈も早くなってるし出血量も多いから、一晩で急変する可能性が高いと説明される。
その話を妹から受けて、いつ帰るか一日様子を見たものの、あまりに誰も見舞いに来ない様子に主治医から再度通告を受けたと妹から連絡があり、27日(水)の夜に子供連れて急遽神戸へ。
これまでの経過とこの土日まで持つかわからない、今回持ったしても年を越すのは難しそうという診立てで直接主治医から説明を受ける。
毎日気の休まらない状況ながらどうにか持ち堪えたので、心残りながら10/1(日)に自宅へ戻る。
夏に帰省した時より痩せて、顔色もあまりよく無かったけど、思ってたより元気だったし、食欲は落ちつつも嗜好品を口にしたい欲求は衰えて無かったのが幸い。
尿道カテーテルを付けてるので動き回る事はあまりできないけど、今のところまだ歩く気力はあったのも一安心。

ただ、一日に何度も起きる血塊の詰まりとそれによって起きる転げ回る程の痛み。
いつまで続くかわからない現状に、気力を奪われそうな様子も見ててツラい。
一番ツライのはオカンだけど、毎日いつ妹から着信あるかって思うと、気が休まらなくて落ち着かない。

髪。

予定通り22日に3回目が行われました。
投与中の約2日間は、パックをぶらさげてる体の違和感から気分が上がらないみたいですが、副作用も軽く済んでいるので、外してからは日常生活に支障なく過ごしてます。

◆◆◆

ところで。
2年前に終えた前回の抗ガン剤治療では、見た目に副作用の影響はほとんど出ませんでした。
強いて言うなら、黄疸が出た肌色になってたぐらいでしょうか。
顔だけでなく、手、脚も黄色み帯びた感じの。
でも、化粧してしまったり、オカン単体で見てたら気にならない程度でした。

今回の治療では髪が抜けるかもしれないと言われていて、女子力低めなオカンもさすがにブルーなってました。
第1回目の治療後10日ぐらい経った頃、えり足の毛が抜け始めたとの連絡。
それ以来、手ぐし、シャンプー、ドライヤー、まさにドラマの描写みたく抜け。
そこから約2週間で満遍なく薄くなってしまった、と。
薄毛な父よりハゲてもたわ～と自虐ネタ的に言ってるけど、相当ショックは大きいと思われます。

話もどって、抜け始めて数日経ったある日。
髪抜けたショックでふさぎこんで病気負けするかもと見兼ねた妹が、オカンに医療用ウィッグを買いに行こうと提案。
通院してる病院で定期的に講習会をしてる会社というのもあるし、行ったその日に購入。
その後しばらくして一気に抜けたから、タイミング良かったな、と。

現在遠方住みなので、年末の帰省でその姿を初めて目にしたけど、やっぱり率直に衝撃。
でも、寒いからって家でも常にニット帽かぶってたので、頭ちっちゃなったな、ぐらいの感覚ですぐ見慣れました。
肝心のウィッグ姿見れなかったし、また次回の帰省で、もしくは写メでも送ってもらお。

再発。

2年前の今ごろの日付で書きかけの記事を残したまま、手をつける間もなく今に至り。
再び書くことにします。

ひとまず。
オカンは、元気です。

2年前の11月ごろ、切除した肝臓への負担を考慮して抗がん剤治療を終了。
その後これまでの2年。
わたし含め身内は、オカンがガンであることさえ忘れてしまうほどにオカンは元気に過ごしてました。

今春に入っての定期検査あたりから、腫瘍マーカーの数値が少しづつ高くなってました。
夏が過ぎても数値が上がり続け、10月末のCT結果で左脚つけ根の腹膜に影が見つかり、2度目の再発。

今回はイリノテカンという抗がん剤を投与。
それにあたっての遺伝子検査でわかったのは、イリノテカンを分解する力がどうやら弱いらしいということ。
ということで、通常量の8割で投与する方向に。

左胸から投与する為のポート手術を行う為、11/13入院、翌14日に手術。
17日に第1回目の抗がん剤治療が行われました。(約48時間の投薬、2週間起き)
下痢の副作用が出るということで、経過見るために1週間後の25日に退院となりました。
(幸い？下痢になることなく、投与完了後に吐き気が少し出るほどです。)

12/1に2回目の予定でしたが、白血球の数値が低く翌週に見送り。
その翌週も数値変わらずで見送り。
第2回目が行われたのは、2週間遅れの12/15。
第3回目は22日の予定です。

◆◆◆◆◆

2年前の抗がん剤治療では心配してた副作用が驚くほど軽く済んだし、CTから影がすべて消えました。
これまで再発が無かったっというのが奇跡！的なことを担当医も仰っていたようで。
再発はしてしまったけれど、その奇跡！今回も起こしていただこう。

これまでの記録。

バタバタの日々でなかなかこっちに手が回らず気付けば放置してましたが、オカンは元気にやってます。
まず、前回書いたエルプラットをやめるかどうかのその後ですが、結論から言うとやめることになり、現在ゼローダ＋アバスチンで行ってます。

＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋

6クール目が始まる5/16。
血液検査で肝機能の値が高く延期。
食生活・嗜好などが特に乱れているわけでないし、恐らくゼローダの副作用ではないかということ。
今後は量を調節しながら飲むことになりました。

1週間後の5/23も値が変わらず延期。
次の週も変わらなかった為、念のため石があるかどうかを確認するということで翌日エコー検査。
その翌日。
結果では特に原因になるようなものは見つからず血液検査を再度することに。
週明けの6/6の診察、前回の血液検査で甲状腺の数値が上がってることがわかる。(副作用なのかは言われてないので不明)
それにより肝機能異常になってるらしいので専門医で診察を受けるように言われ紹介状を貰い、翌日に市内の専門院へ。
血液検査・喉のエコーの結果、数値はほんの少し高いだけなので投薬も無く様子を見るということで、１ヶ月後の7/12に診察となりました。

6/20の診察、治療ができるかできないかの値まで下がってたけど翌週まで延期。
これまで1ヶ月以上治療ができていないので、週末にCT検査を行う。
6/27、ようやく6クール目開始。
この時、医師からの提案によりエルプラットはやめることになりました。
CTの結果で肝臓切除した部分に影→恐らく1ヶ月以上治療をしてないから、もしくは胆汁の流れが悪くなり溜まっているのでは？という医師の見解。
治療を続けながらCTで経過観察。

7/25、今回はすんなり7クール目開始。
8月に入ってCT検査。
前回の影が大きくなっていれば再発の可能性が高いだけに、結果を聞くまで不安でいっぱいでした。
が、幸い癌では無い事がわかったので一安心。

9/5、肝機能値は少し高めだったけど9クール目開始。
これまで3週や5週と間隔にバラつきがあったので、今後は4週間隔ですることになる。
10/3、8クール目開始。
10/31、肝機能値は許容範囲だけど胆汁の流れを作用する部分の数値が高く延期。
ゼローダの影響だそうです。

＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋

再発から1年が経ちましたが、新たな腫瘍も見つからずひとまず安心。
依然グチをこぼしましたが、あれから誰が言うでもなく自発的に野菜ジュースを1日1回作るようになり、夏に会った時『にんじんとリンゴにオレンジがおいしいねん』と言って楽しそうに作ってました。
オカンと会うのは月1程度だけど、たまに用があって電話したり孫の写メや動画送ったりしてやり取り。
こんな何気ない事だけど、オカンとこうしてるだけでもすごく幸せを感じます。
こうしていられることが当たり前であってほしいと強く思う。

P.S.
前回コメントを書いてくださった、さくらさん・hana*さん・リトルパインさん、ありがとうございます。
しばらく手つかずでしたのでコメントお返しできず、まとめてのレスポンスになりますがすみません。
母の副作用は一度口の中が気持ち悪いと言ってましたが、以前のように体に強い症状は出てない感じがします。
エルプラットは強い薬なんでしょうね。
今のところ病院での治療だけでどうにか良い方向にいってるので、補助的な療法も行ってません。
何かあってからは遅いのかもしれませんが、ひとまずこのまま様子を見ていくことにします。

よりたくさんの方々に“癌”というものを知って頂く為にランキングに参加中。よろしければクリックお願いします。

エルプラットをやめるか否か。

前回の話ですが。
blogで愚痴を書くなんて…と思いながらも書いてしまいました。
友達に話した所でわかってもらえる人もいないし、やり場のない想いをぶちまけた感じです。
醜態晒しました。。。

ところで、オカンはXELOX療法(エルプラット＋ゼローダ＋アバスチン)をしているのですが、７クール目からエルプラットをやめるかどうかって話を担当医から持ち出されました。
その理由としては、エルプラットを回を重ねて使用し続けることによって更に強い副作用を引き起こすからという事で。
癌をやっつけるという作用ではゼローダもそうなので、エルプラットをやめてしまっても一応大丈夫なのだとは思うけど、ホントにやめてしまってもいいのかどうかがわからないだけに悩ましいです。
仮に一度やめたとして、再使用した場合の効き方は継続時と変わらないのかってのも疑問で。

６クール目の間でどうするかを決定すればいいのだけど、今のトコオカン的にはいったんやめてみる方向で考えてます。
ワタシとしては、まだまだ決めきれない思いはあるけれど。

よりたくさんの方々に“癌”というものを知って頂く為にランキングに参加中。よろしければクリックお願いします。