らぽ～とに通っている勝海諒也君です。りょうや君はコケイン症候群という超希少難病です。日本に分かっているだけで３０人ほどともいわれています。小児慢性特定疾患にもまだ指定されておらず、その根本的な治療法も確立されていません。
コケイン症候群は、稀な早発早老症です。りょうや君は歩けなくなり、聴覚や視覚もかなり落ちています。進行していきます。
大変な苦労をしてきた勝海さんですが、昨年の成人を祝う会でお母さんが、「生まれ変わっても、またりょうやと親子でいたい。」と言ったときの誇らしげな姿が目に浮かびます。
平成２１年４月より、難病指定に向け署名活動をはじめました。先週は勝海さんとりょうや君といっしょに「手をつなぐ育成会」の理事会にお邪魔して署名を頼んできました。しかしなんといってもコケイン症候群の患者の人数か少ないのです。勝海さんも仕事の合間に必死で署名を集めています。
どうか、コケイン症候群が難病指定を受けられるように、署名に協力お願いします。９月の半ばごろに厚生労働省に要望書と共に提出するそうです。
コケイン症候群については下記のアドレスをクリックしてみてください。
http://www.jpcsnet.com/nannbyou1.html 署名のお願い
「愛する富士市を、愛せる富士市に」小沢映子公式ホームページ
http://www4.tokai.or.jp/ozawa/
コケイン症候群は、稀な早発早老症です。りょうや君は歩けなくなり、聴覚や視覚もかなり落ちています。進行していきます。
大変な苦労をしてきた勝海さんですが、昨年の成人を祝う会でお母さんが、「生まれ変わっても、またりょうやと親子でいたい。」と言ったときの誇らしげな姿が目に浮かびます。
平成２１年４月より、難病指定に向け署名活動をはじめました。先週は勝海さんとりょうや君といっしょに「手をつなぐ育成会」の理事会にお邪魔して署名を頼んできました。しかしなんといってもコケイン症候群の患者の人数か少ないのです。勝海さんも仕事の合間に必死で署名を集めています。
どうか、コケイン症候群が難病指定を受けられるように、署名に協力お願いします。９月の半ばごろに厚生労働省に要望書と共に提出するそうです。
コケイン症候群については下記のアドレスをクリックしてみてください。
http://www.jpcsnet.com/nannbyou1.html 署名のお願い
「愛する富士市を、愛せる富士市に」小沢映子公式ホームページ
http://www4.tokai.or.jp/ozawa/
勝海さんのこと、コケイン症候群のこと、また日本コケイン症候群ネットワークの土屋さんからお話を聞かせていただいたこと、署名活動のことなど話させていただきました。
ほんの１０分足らずで伝えきれないことばかりですが、自分にいまできることをと思い精一杯伝えたつもりです。
これからもよろしくお願いいたします。
ありがとうございます。
放送してくださったのですね。
いい結果が出るといいのですが。
これからもよろしくお願いいたします。
21日のロゼシアターでの講演、ご招待ありがとうございます。
楽しみにしております。
コケイン症候群難病指定目指すなら
あきらめずがんばってきださい。
よろしくお願いします。