お願い

お友達が支援している会があります。
『遠位型ミオパチー』という病気を支援する会です。
趣旨に賛同して署名していただけると嬉しいです。




「遠位型ミオパチーの会」

http://enigata.com/


ここのサイトに行って皆さんに読んで知ってもらいたいのですが
この病気は国から「難病指定」を受けてません。

今、遠位型ミオパチーの中の１種に関する症例に対して
モデルマウスの実験で治療有効なデータが出そうなんです。

この病気、「今、この時点で」原因不明で薬もないのです。

もし有効な結果が出たところで、ここから「薬」になるまでは
ものすごい莫大な研究費がいるそうなんです。

ここで、もし国から「難病指定」を受けれたら研究が進み
患者さん達に一筋の光が差し込むのです。

そして難病指定を受ければ患者さん達の医療費の補助も出るのです。

これは一個人ではお願いできないことなので
同じ患者さん達が声を上げて厚生労働省へ働きかける事ができるようにと
この「患者会」を発足されたのです。


で、
ここで私ができることは何か？

患者さんたちは現在、厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

先の患者会さんのサイトの左メニューバー「協力のお願い」の所を見てください。
右下の方に「デジタル署名」というのがあります。
ここからのお名前の入力だけでも有効なので、もし皆様の中で
この会の趣旨に賛同を頂けるようでしたらご協力をお願いしたいなと思います。

また、紙にお願いするご署名も住所は要りません。
お名前のみで署名完了です。
署名用紙を貰ってくださる方が居られましたらご連絡ください。
そして協力してくださる方が居られましたらおっしゃってください。


強制ではありません、あくまでこちらの会の趣旨に賛同された方でよろしければと言うことです。
目標は年内６０万筆だそうです。



もしよろしければ、皆様のミクシの日記や、ブログ、HPなどで
このことをご紹介くださるとうれしいです。
難しい部分の文章はここの文章をコピペってくださっても結構です。

そしてhttp://enigata.com/index.phpを携帯のWebで打ち込んでくだされば
携帯からも患者会さんのサイトが見れます。

ですので、携帯からでもオンライン署名ができます。
携帯の【ブックマーク】に入れていただきますと何かの折に
紙が無くても署名ができます！！



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コメントは不要です。
読んでくれてありがとう！

まだまだ夢の中

韓国から帰ってきてから、早10日。
まだまだ夢の中の住人、mackyです。どうもどうも(笑)。
TOKIMEKIには参加してないけど、勝手にときめいてます。
自由な妄想人だからね


今回はアレンジされた曲が多く、ちょっと新鮮
DVD出ないかな～。見たいな～～。
終盤のmentで泣いたミヌ。
きっといろいろ思うことあったんでしょう。
それ見たヌナももらい泣き
まぁ、オープニングから泣いてたけどね(笑)。
友達にばれてないことを祈る！(笑)

はやく4集でないかな～。

心は今日もミヌで一杯です


羽田＆金浦で芸能人たくさん見ました。
全て自分で気付かず、教えて貰ったんですけど(笑)。
特に金浦で見た方々は10分以上横にいたのに・・・気付かず。

私にはみんぼんレーダーしか付いていないようです