筑豊UC -私と潰瘍性大腸炎-

2010年夏、潰瘍性大腸炎(UC)発病。
※長期寛解維持していましたが再燃したので舌打ちしながら再開します。

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当然やってきた再燃

2019年12月16日 | その他

事前予約いれてくるような再燃はないですが
まさかまさかの再燃です。

レミケードを止めて2年以上が経ち
投薬のみで過ごせていたのが奇跡なのかな・・・。

10月末体調を崩し、弱っていたんですが
11月中旬頃からどうもお腹の調子がおかしく
下旬から時々嫌な痛みを覚えるようになりました。

ご飯食べすぎたかな・・・くらいに思っていましたが
嫌な予感は当たるモノ、12月上旬になると
痛みが日に日にハッキリ自覚できるレベルになり
便に血が混じっているのかついているのか
よく分からない状態に。

丁度 生理中のということもあり
下血なのか生理の血なのか分からないと
言い張っていましたが、単に自分を落ち着かせるためで
明らかに何かがおかしいのは分かっていたはずなのに
その時まだ便には形状があったからなんとかなるって
思ってしまった自分がいます。

12月9日の週になり症状が一気に悪化。

下血と腹痛、しぶり腹。
便回数はさほど多くないにしても
ああ、再燃なんだと思いました。

落ち込みますよ・・・まじで。

火曜 担当医がいるので17日急遽通院しますが
ショックだなぁ・・・


ステロイドの副作用

2012年02月03日 | その他

ステロネマ=ステロイド

使用後翌日には、下血が止まり
症状安定しましたが・・・
毛が抜ける!
もう 毛がべたつくし抜けるし・・・抜けるし(涙)

なんか おかしいって思って調べたら
ステロイドの副作用にドンピシャですね。

もう いっそのこと 坊主にするか!
とか 極端なこと考えましたが
程ほどに切りました。

初めての美容院でしたが
ぶっちゃけ 薬でこの惨状なので
目立たないようにしてください、とお願いしてみた。

UCの方で こういう悩みを抱えている人いると思います。

人に言えない。
知られたくない。
理解してもらえない(偏見)

理解できない人は、説明しても理解しないんです。
だから そういう人は、放っておいたらいいです。
キャパがない、と思っても良い。

私は、根掘り葉掘り聞かれても 素直に話すようにしています。

相手は、わからないから聞いてくるだけなので
理解する人もいるだろうし、
興味本位で聞いているだけの人もいるでしょう。
でも それでいいんです。

こういう病気がある。
それを知ってもらうだけで いいです。

美容師さんも根掘り葉掘り聞いてきていましたが
私は、これでいいと思う。
私が帰ってから いないところで 好き勝手はなせばいいことですし
まぁ どう思われても一生生活する人ではないので気にしない。

美容師さん頑張ってくれて、自分の中ではイイ感じ(笑)

では おやすみなさい。


は、初体験!?

2012年01月16日 | お薬

今日 定期健診だったので 正直に先生にお話したところ
大腸検査決定(笑)

回数を重ねることに内視鏡が楽になってきた。
とか 言ってたら 痛い目に遭うので撤回。

で、再発していました。

中度の症状ですが
一気にガツンと症状を抑えるため
ついに 注腸します。

ステロネマ・・・略して ステロ。

 

現在お風呂で温め中。
上手に出来るかな 初注腸。

下血の血の発生源を知りたかったので
写真見ながら 謎が分かったので満足です。


再発(再燃)の年

2012年01月09日 | その他

2010年8月に潰瘍性大腸炎を発症し
2011年は、寛解状態を保持したものの・・・
2012年入って数日後

ついに UC再燃。

お腹痛い
出血
お腹 超痛い

2010年の劇症を思い出すと ゾッとする。
再来週の診察、待ちきれない。
先生 お助けください。


一概に言えませんが

2011年09月14日 | その他

ネットでUCのことを調べると
食べてはいけないもの、というのが
多種多様に検索に引っかかってきます。

ね?

私も昨年秋に退院してから
今年の夏頃まで それを信じて
食べたいものを極力我慢して
(ゴボウとか海藻類とか)
生活していたんですが

ストレスを溜めないために
たまに 少し食べてみてはいたんです。
でも 以前ほど食べない。

そんな生活が続いてまして
担当医が変わった時に
今まで聞きたかった 食のことをズバリ聞いてみました。

答えは・・・

基本 何でも食べていいんですよ。
(大食いとかしなければ)

節度を弁えていれば、下血とか下痢がなければOKなのです。

もう ずっと私に与えられた試練と思っていましたが
今は、何でも食べております。

このことを伝えたかったんです。

下痢や下血をされている方は、お腹に優しいものを摂らないといけませんが
症状 落ち着いてたら 何でも食べていいんだぞーーーーー(叫)

以上です。

聞きたいことあるけど、なかなか人に聞けないことや
病院行く前に ちょっと確かめたいこととか、
不安な気持ちとか 何でもいいです。
私でよければ 聞きますから、メッセージ送ってください。