PNHの患者と患者支援のNPOの設立について

ご無沙汰しています。もしかしてこちらを見ている方もいるかもと更新します。 患者さんと患者さん家族を支援するＮＰＯの設立の準備をしております。 お力添えいただける患者さん、患者家族の方はメールにてご連絡くださいませ。 どうぞよろしくお願い申し上げます。 . . . 本文を読む

訃報

夫と同じＰＮＨ患者だったＹさんが昨日お亡くなりになりました。 同じ病気の方へむけＨＰを作ったのも ブログをスタートしたのも すべてＹさんの影響です。 今後はミクシのコミュニティで 患者さん同士の交流を続けていきたいと思いますが こちらのブログは本日をもって閉鎖させていただきます。 Ｙさんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。 . . . 本文を読む

七五三２

次男の七五三お祝いしてきた。 スタジオで撮る写真は長男ときやったし 男子だしお祓いだけ、あも地元の神社にて オレはママがだーいすき！と宣言。知ってます。 全員で。これ１枚撮るのにけっこう苦労。 なんで一瞬たりともジっとしないのか・・・ お守りもらって大喜び♪ さっそく幼稚園リュックにつけてた。 オレとご飯撮って～！ 後ろでモクモクと食べる長男、超クール。 お祓いして食事したあと . . . 本文を読む

おしらせどり

今日は幼稚園での写真販売の帰りに 公園で「元たんぽぽ組」集合で お弁当でも食べようということでいってきました。 いい天気だし、息子も楽しそうでよかった。 でも、明日も園行事で「親子弁当」の日。 Ｔくんのママに 「そういえば、うちのＫ太（次男）火曜に 　ママ、今日親子でお弁当の日だよって 　仕事あるのに急に言うからあわてたよ」 というと 「ああ、うちの子も『Ｋ太どりが知らせにきて 　火曜日親 . . . 本文を読む

運動会

いまさらだけど、先週は運動会。 小学校に続き、幼稚園ラスト運動会！で気合十分。 お昼ごろ、ちょっとパラついたけど なんとか続行できて、次男のソーランも上手で リレーも白熱していい運動会だった・・・ 運動会終わり、自宅で腑抜けになっていると うらしま花子さんから 「焼肉いかない？」のメール いきますとも！現金ないけど、いきます！！ 長男コンビ 次男コンビ 親はマッコリ（笑） 楽 . . . 本文を読む

すで

私、普段ＰＣ２台利用してお仕事しています。 当然、マウスも２個。 で、営業のコがくれたお土産栗羊羹が右端に１個 ↓ 写真は後から再現したやらせだけど（ミカリン撮影） ほんとに普通に素で間違った。 グニョっとして驚いた。羊羹とマウス、並べないようにね。 . . . 本文を読む

人間ドック

こっちのブログはすぅげぇ久々更新。 ９月２３日、生まれて初めての人間ドックいってきたよ。 婦人科とかマンモもオプションでつけて ３７歳のあたしの健康、どんなもんよ？？ で、詳しい結果は後日なんだけど 最後の内科の問診で軽く結果でてるモノの説明。 身長　　　１５９．４㌢（１㌢伸びてる・・・なんで？） 体重　　　モニュモニュ 体脂肪率　２０．５％（たぶん朝抜きとかの影響？） ＢＭＩ　　１９．９（ . . . 本文を読む

いもうとと

またまたの由比ガ浜 ２回にわけて夏休みをとってる妹親子と 私と息子らでおでかけ ↑この妹がマンション近くで目撃されると 　私と間違えそうになった！と言われまくる。 今日もサクッといって昼にはあがり 帰りは大好き弘明寺商店街。 清作（魚屋）で社長にカニをもらう。 ・・・サワガニですけど・・・飼育用ですとか。 「イチゴパックん中いれといて 　ご飯粒あげてりゃいーからさ！もってきな！！」 え . . . 本文を読む

やっと！！

土曜日に、昔の仕事仲間先輩後輩で集まって 丸の内のスペイン料理でランチ飲み♪ 翌日、日曜日は夕方から近所で 子供の同級生チームで飲み♪ 飲んでばっかで恐縮な私に 土曜の先輩たちから 「普段、名古屋にいるＫがいる間にもっかい飲もう」と。 いつもの調子でその場でスケジュール調整し 気がつけば８月の飲みケッテイ。 帰宅し、おそるおそる 「あにょ、もっかい飲み会なんすけど」というと だーさん 「あ . . . 本文を読む

だし・ぷりん

ハイ！ヒマです！！ 朝から次男の耳鼻科しかいかないのに 髪巻いちゃうほどヒマです！！ 耳鼻科帰りにサティいって食材買い込み まず、ゴーヤのチーズ味フリッターシャネル風ｗ 山ほど揚げたった。ついでに冷蔵庫であまってた玉葱も揚げたった。 プリン、ベトナム風とかで 練乳とココナツミルクで作ったった。 絶妙の焼け具合だった♪ 崩れたのはmimuちゃんに無理やり食べさせた（笑） ダシ（つーの . . . 本文を読む

ヒマすぎる

仕事が夏休みにて、とてつもなくヒマなり・・・ ヒマなのに次男ちゃんはもれなく横にいるという状態。暑い。 ランはMarieちゃんのおかげで継続だけど もう、連休中から炭水化物祭りになっちゃって 朝からパスタ食べる、昼は冷やし中華・夜は酒と鉄板焼き オヤツには「おさつドキ」とか「大学イモ」のデンプン系 ゴロゴロしながらＤＳでドラクエ９（つまんないけど、ついやっちゃう） とりあえず今日は後の祭りに . . . 本文を読む

恒例・由比ガ浜

毎年恒例の海水浴。 今年は昨日「海いこか」と決めて本日決行。 私は５時に起きてオニギリを作り いつも私がしてる運転はダーにまかせ 車内で日焼け予防＆メイク ６時半ちょい前に出発して７時ちょいすぎに到着！ 地下駐車場も余裕でＩＮして海へ～♪ ９時すぎまで曇りだったんで私的にはいい天気。 結構、海水冷たいのに子供らはもうジャブジャブやってる。 一瞬『遊泳禁止』になるかなぁってくらいの波だったけ . . . 本文を読む

つくば行き

土曜日はイベントのお仕事で千葉まで。 千葉っていっても「つくばエクスプレス」で秋葉から２０分くらい？ この電車乗りたかったので、このお仕事楽しみでした♪ 新しい駅はホームと電車の間に扉があっていいね。 中央線と田園都市線は一刻も早く全駅コレにすべし。 行きの電車内での濃い人はmixiに書くとして 帰りの電車で「リポーターの東海林がおおくりしました」 っていうあの女性リポーターの東海林さんが目の . . . 本文を読む

Ｏ型

私、血液型占いとかってそんなに信じてないし そもそも４種類ってないだろ、と思ってるんだけど なんとなく、その血液型に傾向はあるようなかんじはしてるのね。 んで、Ｏ型の人ってすごい好きか だいぶ苦手かに別れがちなんだけど そんな私の大好き組ましゅうとウェイブさん。 昨日、ちょっとしたことでこの２人と横浜で合流して、 一緒にバーゲン始まってる店をみたりしたんだけど ２人のＯ全開トークに私は「？？？ . . . 本文を読む

責任ホームラン

今日は息子がうまれて８年目！ ＨＡＰＰＹＢＩＲＴＨＤＡＹ長男。 ベイブレードがみつからずションボリの月曜の表情 なぜかバースディ当人よりハイテンション次男 結局、内緒で買ってたベイを渡す前に ちょっと寄ったトイザラスでベイブレード販売しており・・・ 私のサプライズ計画を台無しにしてくれたけど とりあえず基本的なものを購入して、ダーさんと合流してＷＰで夕飯。 帰宅してから、中目黒・ポタジ . . . 本文を読む