ぼちぼちいこか。一緒に歩こう!

LDとアスペルガーのボーダーの息子と共に歩いている母の日記

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よかった!!

2010年10月31日 | 日記
卵巣がんで治療中だった友達から電話
治療が一段落し、検査の結果が良好で
検査上はがん細胞がなくなっているとの事
治療も終了し、経過を見ていくとのこと
運動も旅行もなんでもしていいとの事
旅行、いいねえ~

いや~良かった良かった
もちろんこれで万々歳って訳じゃないのは分かってるけど
取りあえず医療としてのやる事はやってもらったので
この後は、自分の身体を自分でケアしていってもらわないと

彼女の食生活は少々身体の為になっていなかったので
食べ物が身体を作るんだよって喝を入れておいた
未来をちゃ~んと作る為に
まあ、人の事は言えないし、自分も気を付けていかないと
そういう年になってきたわけで

でも、今日は久々なんかうれしいニュースです
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胃ろう神話!?

2010年10月30日 | 仕事のこと
睡魔に襲われ支離滅裂?尻切れトンボのブログになってしまい
翌日せっせと胃ろうについてのレポートを仕上げたのに
何故か何故か全て消えていた~
ショックで何かいたか思い出せない・・・もう一度頑張ろう!

病院でもらった胃ろうのパンフ
食べれなくなった時、誤嚥による肺炎を繰り返す時医師から胃ろうを勧められる
誤嚥は肺炎を起こし命にかかわる為、予防として胃ろうを造設する方法がある
確かに在宅での確実な栄養補給としては安全性も高く扱いやすい
でも、胃ろうを造設することのメリット、デメリットちゃんと家族に伝えているのかな~

パンフは何ページにもわたり、他の方法と比較し胃ろうの良さをアピールしている
最後のページにデメリットがコンパクト(目立たないよう)にまとめてある
胃ろうを造設しても誤嚥性肺炎を起こすことはある
嚥下機能の落ちている高齢者は胃の噴門(食道と胃の間の逆流を防ぐ門)も機能が落ちている
注入したものが胃から食道に逆流し、気道の蓋の機能も落ちているので(誤嚥する原因だからね)
これまた簡単に気管に入り(誤嚥)誤嚥性肺炎を起こす事もあり
その為に窒息することだってあり得るってこと
他にも食事をとらない事で唾液が少なくなり口の中に細菌が増殖、
食べないので口の中をあまり意識してきれいにしないと細菌が益々繁殖
それを唾液と共に飲みこみ誤嚥したりすると、もちろん肺炎になる

パンフにはないけれど、更に困るのは、
胃ろうの方を在宅で介護するのは介護負担が大きい、家族も疲弊してくる
でも、今の制度では、受け入れてくれる施設がほんと少ない
医療処置が必要なのに、看護師が夜間にない、夜間に処置が必要だとお断り
特養に医師はいないし、療養型だって医者は基本居ないのと同じ
医療処置を必要な方が増えているのに、介護負担の大きい家族を
ほんの少し休ませてあげる事も出来ない・・・
探しに探して、受けてくれて、結構いいケアをしてくれるのは特養の方が多い
療養型は、利用料金も高く、非常勤で医師がいたり、ナースの配置も特養より多いのに
なんだかんだ受けてくれず、ちょっと熱が出ただけで帰されたりする・・・
胃ろうは介護者の負担を減らすとか、安全で、管理も簡単というけど
介護者の負担は心身ともに大きい

そして、自然の経過をたどれず、トラブルがなければ延々介護生活が続く
本人だって、家族との食事を楽しみ、味を楽しんでいたはず、
なのに延々楽しみを奪われ生き続けなければいけない
そして、結構肺炎や窒息などの予期せぬ亡くなり方をする方も多いのだ

食べれなくなった時、どうするか・・・命にかかわる事だし簡単には決められない
最初は、胃ろうを拒否していた家族も数日すると造設を決めてくる・・・
食べれなくなった時、あちらに行く準備が始まったことと、自然に任せ
水で口を潤す程度で、眠る様に数日を過ごしあの世にいかせて欲しい
と思う私。
以前、そんなあっぱれな逝き方をしたおばあちゃんがいたな~
今思えば何と達観した、すごい方だったんだろう
延命にばかり気を取られずに、どうやって逝きたいか・・・って事も
語り合っていかなきゃいけないって思う。

胃ろう神話をそのまま受け入れるのではなく、どう生き、どう死にたいかを一番に
家族も、勇気を持って医師に聞いてみて欲しい
自分の親にも同じことしますかって!


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胃ろう造設って

2010年10月28日 | 仕事のこと
今の在宅介護、在宅ターミナル、急性期を過ぎた高齢者の行き場がない事
本当に必要でも介護保険には限度額と言う壁がある事

いろんないろんな矛盾の中で、療養(医療処置)が必要な方の行く先がない事
これは、ケアマネの努力ではどうにもならん
制度がどんどん医療費削減へ、慢性期の患者は在宅へ、積極的に治療しないなら自宅へ
でも、在宅介護は疲弊している
仕事をしなければ生活ができない、支える子供(兄弟)が少ない
医療処置が必要な方が増えているのに、支えるサービスが少ないし、限度額がある
本当に、無理を承知のプランになる

病院のナースや医師が、こんなぬけぬけの介護プランでやれるのか
と言わんばかりに、「ホントに自宅に帰って大丈夫なの?」と問うけれど
施設や病院では100%の看護、介護が当然。
でも在宅で、100%のプランなんかできんのですよ。
家族にこれを求めては生活ができない。
自宅に家族がいない時間があちこちある、夜間に側にいる人がいない
そんな危険を承知の綱渡りのプランになるのは、何でか・・・
家族も苦渋の選択を迫られる、もう少し病院においてくれればいいのに
出て行け出て行け、こちらの事情は○×△・・・だから出て行け
家族の事情は聞く耳なし理由は「一人だけ特別扱いできない」とかなんとか・・・
ホントは請求額の問題だしベッドコントロールじゃないの~?
と思うけど、家族は言いなりになるしかない。

で、限界がくる。
肺炎を繰り返す方は、胃ろうを勧められる
勧められると言うか、迫られる
再三の肺炎での入院。予防しないと大変な事になる。
胃ろうを作れば、誤嚥が防げる、処置も慣れれば簡単・・・
家族は介護に疲れ果てているのに、今度は胃に穴をあけると言われ
驚いてケアマネに相談に来る
胃ろうまで入れて延命したくない、でも、自分たちの判断で命を縮めてもいいのか
揺れる事が多い。大抵胃ろうを作って退院してくる。
余程強い意志で拒否しない限り胃ろうを付けることになる。
病院の流れは、肺炎の高齢者は胃ろうを選択するのが延命なのだ
家族が決めれば、ケアマネはその状況で必要な事をサポートするしかない
食事が唯一の楽しみだった方も多い。
唯一の楽しみさえ奪われ、身体もままならない
家族の負担が大きくなるが、胃ろうの方を受けてくれる特養(ショート)は本当に少くない。
療養型の方が医療処置の必要な人が多いのでこれ以上の受け入れは困難らしい。
胃ろうってほんとうに、いいの?
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生姜スープがいける!

2010年10月25日 | 日記
娘が風邪をひいて喉が痛いと言いだしたので、早速、生姜紅茶を飲ませた
我が家は基本的に風邪の時は病院には行かず、生姜紅茶を飲ませる
子供達はこれが大嫌いで「風邪を引くと生姜紅茶
だから風邪引きたくないと言う思考回路
ちなみに主人と私は毎朝生姜紅茶を飲んでいる。結構おいしいのに

今回は熱は出ないので本当に鼻風邪程度
でも、身体がだるいらしく今朝も12時過ぎまで爆睡
その間私は、生姜スープ作り
「ためしてがってん」でやったウルトラ生姜を使い、卵とネギを入れたもの
中華のような、薬膳のような、だけどまろやかでおいしい
更に、ちょ~簡単
「ためしてがってん」はホントにためになる
水・・・600CC
ウルトラ生姜・・・2g(生姜を薄くスライスし天日で乾燥させたもの)
がらスープ・・・小さじ1/2
しょうゆ・・・大さじ1/2
卵・・・一個(溶いてかきたま汁のように)
材料を入れ温め、味を調え、卵を入れれば終わり
生姜からはじんわりじんわり成分が出ていくので早めに作っておくのも良いかも!

そんな訳で、しぶしぶ生姜スープを飲んでもらった、
生姜が入っているけど、意外にもおいしい良かった
今週は合唱コンクールがあるので今年こそ出させてあげたい
去年は新型インフルエンザにかかり出校停止だった
夜も生姜スープをおいしく飲みほした娘
私も移りたくないので一緒に頂きました
さあ、今週も頑張らないと
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ICFの視点

2010年10月18日 | 子供のこと
友達の息子さんのこと
子供が同級生で、仲良くなり時々飲んだりランチしたりする仲
集まるとワイワイと子供の話で花が咲く
彼女の息子さんも愛すべきかわいいキャラ、でも、いろんな困難を抱えている
なんとなく悩みが共通していて、分かる分かる!!とお互い共感できてしまう

この前も、朝の支度ができないっって話になった
で、普通の起きないとは違うんだよねって事を確認
何が違うって、ぎりぎりまで起きない・・・ここは共通
時間がないって気付いて、スピードアップするのが普通とすると
うちの息子たちは、スピードアップしないいつものペースと全く同じ
で、周りがひやひやしても、ガミガミなってもお構いなし
結局、毎朝出掛けるまでに爆発するほど急がせても、ほとんど効果なし
じゃあほっておいてどうなるかと言えば、そのまま
どんな時でも、ペースを変えないのだ
それが毎日毎日果てしなく続く・・・

忘れ物が多い、宿題の存在を忘れている、予定帳や日記を書かない
先生の話聞いてない、聞いてても忘れている、時間にルーズ
人の物を持って帰ってきてしまう、片付けできない
言わなきゃいい事を言っちゃう、自己中、他人には厳しく、自分は例外、
空気読めない・・・
ホントにいろいろだけど、これを本人のせいにしてはじき飛ばしてないかな~

今読んでいる本「気になる子どもとシュタイナーの治療教育」著者:山下直樹さん
視点がとても優しくて困難を抱える子供をそのまま受け止めるっていう
言葉では簡単でも、とても難しい事を実践しているのが伝わってくる
この一番大事なところを教えてくれたのがスイス留学中の
先生方の教えだったのではないかと思う。
この本の中にICF(障害を定義する国際生活機能分類)が出てきた
実はケアマネ研修で必ず教わるし、アセスメントの過程でもとてもしつこく
ICFが取り上げられていた。
実際のアセスメントでも結構自然に取り入れているけど、
この本を読んで、ちょっと見直したと言うか、そういう意味か~と
今更だけど、感動した。なんか視点が違っていたかも。
評価する側の視点でのICFと当事者からの物では全然違うのかも
ICFは何と素敵な視点なんだ
「障害とは、身体機能、活動、参加という三つの次元でとらえられ、
社会環境の要因によって、機能障害や活動における制限、または社会参加の制限が生じる」
つまり、どこかに障害があるから何かができない、介助が必要(介護者や健常者の視点)
なのではなく、「彼らの持つ本質が障害なのではなく、社会環境によって
制限される事が障害である」というとらえ方。
「彼らの活動や社会への参加が制限されなくなった時「障害」は「障害」でなくなるでしょう」
「障害」として差別したり排除したりすることが、その人を「障害者」にしてしまっている
と言う事
実に目から鱗ですわ~
そうなんだ、いろんな困難を抱える息子を、こんな視点で支えて欲しいと
私もずっと願っていたのだ。でも、実に自然にはじき飛ばされてきたな~
はじいた人達は気付いていないだろうけど~
意味も分からずICFやらノーマライゼーションなんて言葉だけを
理解しているつもりでいた私、ちっと恥ずかしいけど
この視点を広めていきたいな~
まずは、この友達あたりから・・・
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