遠位型ミオパチー

１月６日（火曜日）
夕方６時過ぎ毎日テレビを見ていた。ＶＯＩＳＥ　「病の影元客室乗務員”闘病”その後の姿」のタイトルで、綺麗な女性が映し出された。遠位型ミオパチーで闘病している宇治市の山岡さんとのこと。遠位型ミオパチーは難病で、三男の同級生がかかっているとブログで取り上げたことがある。山岡さんの名前は見覚えがあり、ひょっとして取り上げた娘さんではないかと、画面を食い入るように見た。丁度女房も一緒に見ていて「三男の同級生の女性だ、息子に知らせてやって」ということで、インタホーンで知らせた。一年前には一人でトイレを使用できたが、今では人の助けがいるようになり確実に病は進行している。病院で定期健診を受け医師からレントゲン写真を見ながら説明を受けていたが、一年前の写真とは筋肉が確実に侵された様子が見て取れた。彼女は患者の会の代表だったが、思うように体が動かなくなり、昨年の途中で退いたとのこと。父親は娘の結婚話も難病と判明したので、断念したようなことを話していた。親としては、娘と病気を代わってやりたい心境だろう。治療法も少しは光明が見えてきたようだが、直ぐに彼女に適用されることがないようなので歯がゆい。
彼女の顔を見ていれば明るい顔で、とても難病を患っているとは見えない。本人は病が進行していることは十分自覚している。厚生労働大臣に会い陳情をしているが、国が研究予算を計上し、早く治療方法が確立されることを願ってやまない。