昨晩帰宅してテレビを付けるとＮＨＫスペシャル「呼吸器を外して下さい」（再放送）が放映されていました。
ＡＬＳ患者は意識ははっきりしているのに、運動機能が麻痺し、自分の意思を示すことが難しい。
作家の柳田邦男さんが、患者と交流を重ね、命の意味を考える。という内容。
患者を支える家族の温かさが救いに思えた。
２２日には首都大学東京・秋葉原サテライトキャンパスにてＮＰＯさくら会主催「ＩＴパラリンピック」が開催された。
ＡＬＳ患者が、ＩＴ技術を駆使して社会参加を進めるのが目的。
ＩＴ技術の開発より患者の「意思伝達装置」の進歩には目を見張るものがあります。
当日は恐らく、多数のＡＬＳ患者、家族、関係者が集まった事と思います。
私は鍼灸師になる前は、医療機器の会社に勤務し、主に人工呼吸器を装着した患者の在宅医療のお手伝いをしておりました。
平成６年にこの在宅人工呼吸療法が保険適用となり、以後５００名を越える患者の在宅療養に携わって来ました。
対象になる疾患はＡＬＳ、筋ジストロフィー等の神経筋疾患、脊髄損傷症、脳梗塞後遺症、小児疾患、呼吸器（肺）疾患等の患者ですが、このシステムが出来た初期の頃はＡＬＳの患者が殆どでした。
私は東京都、神奈川県、山梨県、長野県を担当しました。
もう１６年も前ですが、一番最初に担当したＡＬＳ患者は長野県松本市の方で、山奥の「鹿教湯病院」まで人工呼吸器を持ち込み、患者トレーニングをさせて頂いたのを今でもハッキリと覚えています。
患者Ｉさんは、今でもお元気なのでしょうか！？
