発達障害界隈底辺暮らし。

発達障害当事者の人生振り返りブログ

難病認定されました

2023-08-09 14:05:00 | 日記
病名は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
・・・長い。
6月26日深夜、突然両足に浮腫みと痺れが発生し、翌朝からその影響で歩行困難になり、やっとも思いでかかりつけの病院に診てもらうも、そこでは治療できず転院となり、転院先病院で上記診断で緊急入院となりました。約3週間入院してました。
主に点滴治療でしたが、薬剤が高いのがあって限定額認定を利用しても20万かかった・・・。
原因は昔から患っている気管支喘息。
私の場合、一般的にいわれている喘息とは違い、好酸球菌というのが異常に数値が高く、それが悪さをしているそうです。

主治医の話では難病認定されるそうで、現在手続き申請中。認可が下りるのが早くて10月下旬です。
その頃には、1つ10万円はする高価な薬剤も高くても1万円で利用できるそうです。
難病なので完治はせず、再発の可能性もあり・・・。今も、痺れと浮腫みは残っております。
問題は、職場復帰。
短時間パートをしているが、安全靴を履いて重い荷物も扱う現場なので、復帰時期、すごく悩み。2週間後に診察予約入れてくれてたので、その時に正式な時期にを決めようと思います。
こんな私でも、働ける職場があるのは有難いね。決してホワイトとは言えないけど。


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