お願いします。

みなさんへ

お願いあります。
いっもいっもお願いばかりで申し訳ありませんが・・・

署名活動協力お願いします。

遠位型(えんいがた)ミオパチーは、100万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法の確立されていない難病です。
遠位型ミオパチーとは体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していく「進行性」の筋疾患で、個人差はありますが、発症時期は20～30代で、平均すると10年前後で歩行が困難になり、さらに進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性がある難病です。

　そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまできています。あとは治験を経て、その研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階です。
　しかし、そこまで手が届きそうなところに「薬」が存在するにも関わらず、それを手にするためにはさらなる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。
　その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認定されることが必要不可欠です。

　難病に認定されることで、国からの研究費補助が受けられるので完治への研究が早まり、私達の手元に薬が届く日も近づきます。また治療の際の医療費も補助を受けられます。

　そして、私達はこのことで他の遠位型ミオパチーの研究にも、はずみがつくことも願っています。

　その為の皆様お一人お一人からのご署名は、厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での審議に大きく影響を与えることができます。

どうか、皆様のご協力を宜しくお願いいたします。

http://enigata.com/

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