傘やかばん売り場はデンジャラス

昨日は、下のちびの入園グッズを買いにスーパーへ出かけた。
傘を買おうと思って、傘やかばん、財布なんかが並んでるコーナーへ向かった。
傘にもピンキリで、パッと見何も変わらないのに、値段が全然違う。
子供の傘はすぐに壊れてしまうので、一番安いのでいい。
値段を確かめながらの買い物だったので、結構長いことその場にいた。

段々頭が痛くなってきた。売り場全体に独特の有害化学物質のにおいが漂ってるのだ。
私は化学物質過敏症と診断されたわけでも、自覚症状があるわけでもないけれど、安全な日用品を使い、なるべく有害化学物質に曝露（さらされない）しない環境を作っているので、有害なものには敏感なんです。
次男も有害化学物質リトマス試験紙の別名を持つほど（誰が命名したんや）有害化学物質には敏感。

においのもとは傘やかばん、財布に使われてる塩化ビニル類。
頭ガンガン、吐き気と視界が暗くなるような、中毒に近い状態になって慌ててその場を離れた。
みんな平気なのかな。あれは絶対に身体に良くないと思うんだけど。
危険に対してもっと敏感でいないと、こわいなあとつくづく思う。

他にもレンタルビデオ店、カー用品店、化粧品や洗剤コーナーなどなどくさくて長居できない場所がたくさんあふれている。
普通の私でもこんだけ気持ち悪くなるんだから、化学物質過敏症の人にはほんとに生きにくい社会だろうなあ。
一番心配なのは子供。
私は今３２歳だけど、私のおばあちゃんの世代より私の親世代、私の親世代より私世代、私世代より子供世代のほうが身体に蓄積してる化学物質の量も濃度も多い。
食物連鎖と同じ要領で、濃縮して遺伝されていくからだ。
すでに７０年以降に生まれた人のアレルギーになる確率は、９８％以上だという←１年くらい前の新聞にのってた。
がんや脳疾患、心疾患などで亡くなる年齢もだんだん若年化している。
このまま放っておくと、お年寄りはまだピンピンしてるのに、働き盛りや若者が先に亡くなるって状況が増えていくんじゃないのかな。

また今度アップしますが、化学物質安全性カードで調べると塩化ビニルはかなり有害だとわかる。
軟らかいから扱いやすくて、値段も安くできるから使いたいのはよくわかるけど、もう少し減らしていけないもんかな。
燃やすとダイオキシンやその他の有害な物質を発生させるし・・・。その辺の怖さをもっと考えてほしいなあ。

うっかり

私は、しっかりしているようで（ほんとかよ）うっかりが多い。
結婚するまでは、結構母親のほうがうっかりさんだったので、私がしっかりしなければとしっかりモードで頑張っていたが・・・。
結婚してからは、一応、一通りのことはそつなくこなせてしっかりしてる旦那の影響で、本来のうっかりちゃっかりでも基本はしっかり（ほんとかよっ）の自分がのびのびと出せている。

うっかりモードは、特に春に顕著に出てくるようだ。
思えば、小学生の頃も、ランドセルを忘れて学校へ行くのは春だった。
帰り道に道草して給食袋をなくしまくったのも春だった。
ラブレターを渡す相手を間違えて、誤解だといえないままデートしたのも春だった。

長男が生まれて乳腺炎で４０℃近くの熱を出し、胸には針が１万本以上入っているかのような激痛に耐え病院へ行き、うっかり子供を病院の簡易ベッドに置き忘れて帰ったのも春だった。←途中でなんか身軽だな～なんやったっけ～と考えながら駐車場に向かって、ハッと気づいて慌てて戻りました。

なぜか冷蔵庫に空のコップやミトンが入ってるのも、ゴミ箱にジャムやふりかけが入ってるのも、買い物して２日後にかばんの中から救出された旦那のしょうが紅茶用のしょうがも、みんな春のせい。

でも、このうっかりな自分が悲しくなるのは、
コーヒーを入れようと砂糖ビンを開けると中身が少ない。補充しようと思ってビンじゃなく入れたてコーヒーの中に砂糖半袋くらい入れた時・・・これも一度や二度じゃないんです・・・。
やかんに火をかけて忘れて、自動消火機能で無事だった時。しかも２日連続・・・。
お風呂のお湯を入れてて、３０分以上後に気づいた時。
節約やエコを目指してるのに、ムダにしてしまう時はほんとに悲しい。悔しい。・・・・って真剣になるところが違うって？

ずっと春のせい、花粉症のせいだといい続けてきたのに、花粉症が治った今も、春以外にもうっかりが頻繁にでてる自分に、とうとう母の血が流れていることを自覚した今日この頃。

舌癒着症の記録～長男～

長男は２歳３ヶ月の時「舌癒着症」の手術を受けました。
赤ちゃんの頃、手術前（幼児）、術後と現在（５歳）の様子をアップしてみようと思います。

＜赤ちゃんの頃＞
・黄疸
・おっぱいがうまく吸えなかった。
・よくもどした。
・手足が冷たく色が悪かった。
・髪の毛が４ヶ月頃ばっさりと抜け、１歳過ぎまで薄いままだった。←赤ちゃんの髪が抜けるのは異常（向井先生談）。地元の病院や検診ではただの生え変わりと言われた。
・夜泣きがひどかった。
・ゲップが下手。
・おっぱいを飲む時に空気もいっぱい飲んでおなかがいつも膨れていた。大人顔負けのおならをしょっちゅうしていた。しかもくさい。


＜手術前＞
・いびき、うつぶせ、口あけて寝る。
・夜中に苦しげな顔をして泣く。背中をさすると指しゃぶりしながらまた寝る。
・指しゃぶり（眠くなると、寝入りばな）
・落ち着きがない。
・かんしゃくをよくおこす。
・名前を呼んでもあまり見ない。←検診では多動児の疑いで要観察扱い。大きな病院にいったらとも言われた。
・顔に水がかかると号泣。
・おなかがぽこっと出ている。
・手足が冷たい。
・水分をあまり欲しがらない。飲む時は一気に飲んではあはあいっている。
・まぶたがはれぼったい。（生まれたときは二重だった）。
・いつも口をあけて、上唇がだんだんでてきた。
・歯並びが悪い。
・気管支が弱い。
・皮膚がカサカサ。
・いつも転んでいた。


＜術後＞
・手足があったかくなった。
・目が合う。
・先生や看護婦さんの話もちゃんと目を見て聞けた。
・泣きわめいて、かんしゃくを起こすことが激減。
・仰向けで、大の字でねた。
・夜泣きがまったくなくなった。
・顔のむくみがとれて、すっきりしたかんじ。
・二重で力のある輝いた目に変わっていた。


＜現在＞
・昔を知る人には、何をしたのと驚かれるほど落ち着いた。
・元気だけど、静かにする時は静かにする、はじける時ははじける。という状況判断ができる子に。
・行動を安心して見れる。昔はハラハラしどおしでした。
・むせることもなくなった。
・大の字で朝までぐっすり眠る。
・まだ少し指しゃぶりがある。半分クセ。
・喘息もちだけど、ひどい発作は起こさない。
・風邪など病気をすることが減った。病気になっても回復がめちゃ早い。
・頭から水をかぶっても平気。
・お腹がへこんだ。
・記憶力がすごくよくなった。


ちょっとあげただけでもこれだけの変化があった。舌癒着症の手術をきっかけに、私の考え方もすごく変わった。
それまでは、病気は医者が治すもの、生まれつきのものは何をしても変わらないと思っていた。
でも、ちょっとした違いでこれだけ変化するんだということを目の当たりにして、固定観念、壁をとっぱらうことの重要性を痛感した。
やってよかったかなんて、あとになってみないとわからない。やってからだいぶたってから気づいたり、あまり目に見えないもの。
今現在、困っていることがあるのなら、とりあえず、変化を恐れないでチャレンジしてみる。
やったことを後悔しない。
後悔しないため、不安にならないために、自分でも勉強して、知識をつけて、わからないことはどんどん質問して、自分のことも周りのことも信頼することが大切だと思う。


長男は、この手術のときにアデノイドの肥大も見つかったので、術後の経過をみた上で、地元の病院で半年後にアデノイド切除手術を受けた。
これも、鼻からファイバースコープを入れて、しっかり調べないと子供のアデノイドはわかりにくい。でも、殆どの耳鼻科医は面倒がって、レントゲンだけで判断し必要ないという。
長男の場合も、手術する病院でレントゲンをとって必要ないと言われた。
「でも、ファイバースコープでみたらすごく大きくて、たまに寝てる時も苦しそうなので」と強く言ったらしぶしぶ手術。
結果は、３センチ以上の巨大なアデノイドで「切除してよかったです。２歳でこれだけ大きなのはかなりひどいほうです」といわれた。（先生必要ないっていってたやん笑）

他にも、日用品などに含まれる有害化学物質も心身にさまざまな害を及ぼしてることを知って、有害物質を極力身の回りから排除してる。


ひとつひとつ、リスクを減らしてちょっとずついい方向に向かって、振り返ってみると、あ～やっててよかった、気づいてよかったってことが多い。
失敗したって、また他を試せばいい。人生長いんだもん。

子供ものびのびと成長してくれて、毎日が楽しいです

舌癒着症の症状

＜新生児・乳児＞
頭蓋・・・いびつ、三角、絶壁
毛髪・・・抜けやすい、薄い、立っている、両者の混合、ピタッとくっついている。
顔面・・・こめかみ陥凹、眉とまつげが薄い、眼周囲が腫脹、頬部下膨れ、眉間にシワ。
口腔・喉・・・舌背が白く角化している、硬口蓋が高い、泣き声が濁っている、泣き声がかすれている、声が太く低い、声帯ポリープや黄疸がある場合も多い、咽頭軟化症。
皮膚・・・チアノーゼ、大理石様皮膚、冷たい、唇の色が悪い、顔色が悪い、額が黒っぽい、黄疸が遷延、手足が冷たい。
軀幹・・・胸部陥凹、腹部膨満、陰嚢がだらんとしている、ガスっぽい。
手・・・冷たい、指は伸ばしたまま、もしくは小指を立てている、指が細い、動きが少ない、物を握ってもすぐ落としてしまう。
足・・・足指は反っている、指が細く足が薄い、立たせてもあまり跳ねない、あまり動かさない、股関節が硬い。
生活・・・不活発でコミュニケーションがよくとれない、抱き癖がある、鼻閉様呼吸音、あくびをよくする、視線が合わない。
哺乳・・・寝てしまう、むせる、哺乳中おっぱいを突然離す、よく吐く、空気をよく飲み込む、母親の乳房に障害を与える、吸てつが異常に強いか弱い、母乳が出なくなってしまう、母親の月経が早く始まってしまう。
睡眠・・・寝つきが悪い、腕の中で眠っていてもベッドへ置くとすぐ目を覚ましてしまう、眠りが浅い、いびきをかくもしくは呼吸音が荒い、睡眠中無呼吸、睡眠中に身体を急に動かしたり笑ったりする、指・おっぱい・あるいは物をしゃぶりながらでないと寝ない。
涕泣・・・頻繁に泣く、泣き声が苦しげ、弱々しい、または疳にさわる、長泣きをする、泣いている理由が分からない、泣いているときに無呼吸になることがある。
その他・・・硬い鼻くそがたまる、後鼻腔狭窄、筋の異常緊張がある、抱きにくい、脈拍が多い、喋り始めが遅い。


＜小児の症状＞
歯列不整、高硬口蓋、逆咬合、頭部形態の不整（絶壁、いびつ、逆三角）、姿勢悪い。

母親以外とはあまり喋らず、発音が悪く、声が小さく、引っ込み思案で、警戒心が強く臆病でかつ依頼心が強い（親が何でもしてくれるものと思っている）。

不活発でだらだらしており、眠りが浅く、いびきをかき、寝相・寝起きも悪い。顔色が悪くかつ表情に乏しく、怒りっぽく、甘ったれで、協調性に乏しく自分本位で、友達と遊べずかつ１人遊びも不得意でかつ飽きっぽく落ち着きがなく、運動能力が低く、よく転ぶ。

咀嚼能力も低く、好き嫌いが多くかつあまり食べない、また吐きっぽく、食物をいつまでも口の中で噛んでいる。


＜成人の症状＞
咬合不全（Angle lll型）、乱杭歯（大きな門歯と切歯）、高硬口蓋、開口障害、呼吸不全（主として閉塞型）、猫背、てのひらが湿っている。

肩こり、冷え性、皮膚の荒れ性、険がある、喉の違和感、不眠または十分寝た気がしない、昼間眠い、疲れやすい、頭重、いびき、睡眠時無呼吸、睡眠中にこむらがえりを起こしたことがある、もしくは筋の痙攣、顎関節症、身体がかたい、腰痛、タンキングが上手にできない、発音が悪い、声がこもっている、声が出しにくい。

怒りっぽい、思春期に親と衝突、自分勝手、依頼心が強い。


たとえば
　新生児・乳児から成人まで共通していることは睡眠障害です。また舌癒着症は優性遺伝で生まれてから死ぬまでその状態でいるわけですから、それぞれの年代でその症状は形を変えてあらわれます。
　ある家の赤ちゃんが呼吸障害、眠りが非常に浅い、夜泣きなどがあるときには、その母親は肩こりや冷え性で疲れやすくイライラしている。父親はいびきをかいてすぐに寝るのに昼間は眠い、すぐカーッとなる、休日はダラダラしている。また赤ちゃんの上の子達は甘ったれで自分本位でわがままで聞き分けがなく、落ち着きもありません。寝相も寝起きも悪い。その家の祖父母もいびきや睡眠中呼吸が止まったり、寝付けない、また親子のコミュニケーションを欠いているかもしれません。さらにその家系に比較的早く亡くなったり、突然死した人がいる可能性もあります。


術後の変化
　新生児・乳児は手術直後より泣き声が大きく晴れやかになります。また肌の色に赤みが増し、いままで冷たかった手足は温かくなります。またいままで何となく身体が硬かったのが力が抜けて柔らかくなります。それと同時に顔の表情は柔和になり、お母さんばかりでなく他の人々をもじっと見つめるようになります。わけも分からず泣いてばかりいた児は、術後には無意味に泣かなくなります。また話しかけると答えるようにもなります。この新生児・乳児の術後の変化は、この児のお母さんや周りの人々にも非常な安心感と育児の楽しさを与えるようです。手術の翌日に児を連れてきた母親は例外なく、いきいきとして生まれ変わったように明るくなり自信に満ちています。術後の児の発達発育や母児関係についても著明な改善が見られます。


うちはまさにこの特徴にぴったり当てはまることが多かったです。
どうですか。こんな症状しょっちゅうみかけますよね。それだけこの病気を持っている人は多いということなんです。
殆どの人は気づかないまま無事成長していきますが、呼吸がしにくいということは、身体的にも、精神的にも様々な負担を強いてます。
できることなら、１００％に近い状態で毎日を元気に楽しく生きたいですよね。

私も今では、仰向けに大の字でぐっすり眠れます。
旦那のいびきも改善して無呼吸もありません。
子供の変化も目を見張るものがあります。
子供に負担をかける要因は他にも色々あります。気にしだしたらキリがないほどに・・・。
でも、やれる範囲でやれるところから、少しずつリスクを減らしてあげれたら、子供の可能性をもっと伸ばしてやることができるのではないでしょうか。
この情報が、少しでも誰かの役に立ちますように・・・

舌癒着症って何？

舌癒着症の会が作成したパンフレットから抜粋します。

☆舌癒着症とは☆
　舌癒着症とは、先天性の舌と咽頭蓋、咽頭の異常で、常染色体の優性遺伝です。この状態のヒトのほうが多いわけです（ということは、あなたやお子さんが舌癒着症であっても特別に異常であるわけではありませんね）。
　舌小帯（ぜっしょうたい）手術の歴史は古く、古代中国（ＢＣ1050）にはすでに行われていました。もっともこの手術は、言語障害の治療として行われていたのです。
　昔、赤ちゃんがおっぱいを飲めないで死ぬ確率が高く、パレ（1510？～1590、フランス人の外科医）が舌小帯をきるばかりでなく舌を頤舌筋（いぜつきん）まで剥離すると赤ちゃんの状態が良くなることを見つけました。それ以来、ヨーロッパでは赤ちゃん全員に洗礼日に助産婦がこの手術を行っていました。しかし、今世紀になり、ある医者がこれをやるべきではないと言い出し、最近の小児科の本にはこの疾患は取り上げられておらずしかも「この手術をするのは、間違いである」と書かれています。

☆「舌小帯」とはどう違うか☆
　この病気は、これまで舌小帯の異常としてのみ、考えられていました。舌小帯異常、舌小帯短縮症、つれ舌などと呼ばれていますが、正しくは先天性舌癒着喉頭蓋咽頭偏位症といいます。これではあまりにも長いので、「舌癒着症」といいます。
　舌小帯は舌の裏側のすじのことです。舌癒着症とは、舌小帯が舌の先に付いているかどうかではなくて、舌が前にあるかどうかが問題なのです。

☆なぜ「舌癒着症」だとおっぱいが飲みづらいか☆
正常な児の、おっぱいの正常な飲み方は、舌を突き出して乳首を包み、乳輪部を咬んで反射を起こさせて、口腔内に溢れ出てきた乳を咀嚼して飲みます。このとき（舌を前に突き出すと）喉頭蓋・咽頭は上に持ち上がり鼻腔とつながり、飲みながら呼吸ができます。
　舌癒着症の児は、舌全体が前についていて、喉頭蓋・咽頭・気管が上のほうに片寄っています。このため、おっぱいを飲もうとして舌を出すと、鼻と咽頭がズレて息ができなくなります。おっぱいが飲めないのは、舌の動かし方が悪いのではなく、呼吸が苦しくて飲めないのです。それでも児は飲もうとして、舌を出すかわりに乳首を口の中に深く吸い込み舌で無理矢理、乳首を吸います。そのために、乳輪を歪めたり潰したり、乳首に擦り傷をつけます。また舌体の吸運動で舌の上が肥厚して白くザラザラしてきます。これでますます乳頭を傷つけるようになります。吸う運動ばかりなのでほっぺの筋肉が肥厚して頬が腫れて見えます。咬筋を使うチャンスが減り顎の発育が悪くなります。こめかみがへこんでいます。
　おっぱいを飲みながら寝てしまうことが多く見られます。おっぱいを飲んでいる最中気管におっぱいが入りやすいため、むせることが多い舌癒着症の赤ちゃんは、酸素飽和度が急に下がってしまいます。すると、最後まで飲みきれずにやめてしまったりします。その他、吸啜障害のもう１つに、脈の上昇があります。おっぱいを飲み始めて急に脈が上がりますと、疲れてやめてしまい脈が下がります。脈が下がるとまた飲み始めて・・・、と繰り返し、最後には疲れ果てて眠ってしまいます。この時は、過呼吸の状態になり、全速力で走っているのと同じ状態になっています。これでは、おっぱいを飲むのも大仕事になってしまいます。
　指しゃぶりも舌癒着症の子供に多い現象です。指をしゃぶったり、おっぱいを吸っていないと眠れない子供は、しゃぶっていると呼吸が安定しています。どうやら、指しゃぶりは無呼吸による、低酸素状態を回避するために始まるようです（指を外すと無呼吸が出てきます）。

☆「舌癒着症」の子供の症状はどんなものか☆
　舌癒着症は、呼吸との関係が一番深く、舌が下顎のすぐ内側から始まっている（舌小帯がない）ような人は、睡眠中にいびきが中断するという「睡眠時無呼吸症候群」があります。無呼吸発作は大人も子供も同じで子供により多く見られます。ベッドに寝かせると、すぐに目を覚まして泣く子供も、これが考えられます。皮膚が青白く、大理石様皮膚といって、毛細血管が網目模様に浮き上がって見えます。
　咽頭が持ち上がっている状態は、普段から呼吸する際に抵抗がありますので、舌癒着の人は側にいると鼻の詰まったような音がします。

☆「舌癒着症」の手術では、人により何が改善されるか☆
　手足が冷たいなどの症状が、呼吸が楽になるために良くなります。肩こりや腰痛、胃腸の調子が良くなります。子供によっては、アトピーの症状が改善される場合もあります。睡眠が深くなり精神が安定します。おっぱいの飲み方が強くなり、お母さんの乳腺炎は減ります。

☆「舌癒着症」は大人になっても影響するのか☆
　低酸素状態では、大人になってからも様々な障害が出てきます。舌癒着症の最大の問題点のところであげましたが、血液中に酸素を取り込む量が少なく、また、疲れやすく、肩こりや腰痛に悩まされたりします。睡眠が浅く、眠っても疲れがとれないなどの症状もあります。

☆手術の評価☆
　この症状の改善には、舌小帯と頤舌筋を切除する手術が行われます。しかし、この手術をした時は、術後のケアが必要です。全てが良い方向に向かうのではありません。１ヵ月から２ヵ月あるいは１年からそれ以上になって、手術をして良かった、と思える人もいるそうです。また、実際に手術をされた方の中でも、全く変わらなかった人やおっぱいの飲み方が深くなり、奥のほうの母乳を飲めるようになって一時的にはかえって症状が悪化した方もいらっしゃいます。アトピーがよくなるとか、乳腺炎が全くなくなるとか、劇的な改善を求めても、すぐ効果が上がらない時は、術後のケアを受け生活や手当てを見直すのが必要のようです。中には見違えるように手術前と後が変わる方もいます。それは、手術前に母乳のケアを受けたり、生活に気をつけるなど、本人の努力もあったのではないでしょうか。子供の舌癒着症のために、様々な出会いがあり、気づきがあり、そして手術。この手術をされるにあたっても、何が目的で手術をするのか、あくまでも本人のためであり、お母さんのため、周りのためではありません。この点をよく分かって、手術に望んでください。
　大人になって手術をされる方は特にそうです。家族に言われたから、よさそうだから、では、痛みは子供以上に大きなものですので、その痛みと戦うためにもよく納得して手術を迎えることが非常に大切なようです。

　染色体上の遺伝ですから、子孫に伝わるのも当然でしょう。しかし、手術の適否は、その子によりけりで、親として悩む事でしょうが、母子相互作用や、言語障害や転倒しやすいなど、その時の様子をよく見て、いづれか決定していくべきと思います。そのことを踏まえて、手術をされる方は検討してください。手術は１つの選択です。これがすべてではありません。

　お子さんの手術をされる方に一言。お子さんの手術の前には、よ～く、手術の内容やどうして手術をするのかを言っておいてあげてください。本人が納得した上での手術と、何も知らされないでいきなり手術に連れて行かれるのとでは、結果にも多大な影響があるそうです。


舌癒着症について大まかには分かりましたか？次回はもう少し掘り下げて症状などをアップしたいと思います。