シャンシャンの闘病(膵内分泌腫瘍)にっき

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臨床試験。

2015-04-02 20:31:40 | 日記
こないだの患者会@関西で得た情報。
京大で行ってる臨床試験のDOTATOC-PET。

ソマトスタチンレセプタ受容体があるかどうかを組織から調べて、それがあれば、受けられる検査。
組織の集積?があるかどうかの検査。
(私自身あまり理解してないのでザックリ。。汗)

こないだの外来で、主治医の先生に聞いてみました。
まず、ソマトスタチンにも色んな種類があるので、どの種類のどんな検査が必要か、と。
それをもって組織検査する課に確認してみますとのこと。

で、先日の患者会でお世話係をして下さった方にお手数をおかけして、患者会で講義をして下さった先生に確認をして頂きました。

ソマトスタチンSSTR2ゆーものと出来ればSSTR5とゆーものが必要とのことだったのでそれで通じるかな?と思って、先生に電話して伝えると『それの、何が必要なんですかね?』と聞かれたので、『え?えーと、染色…?』としどろもどろ。
全然専門的なことが分からないので、どういう分類の検査があるかも分からないですし…どんな情報が必要なのかも分からず。
とりあえず、それで伝わったので、確認してもらいました。
(保険適用外になると思うのでその辺りの費用も確認しますとのことで…患者会では、簡単に調べてくれるはずと聞いてたのであれ?と。)


すぐ確認してくれて、すぐ連絡が来て。
ただ…結果は、『うちの病院では、そういった染色等は対応出来ないみたいでした。ただ、染色する前の状態の組織を提供することは可能なので、それで京大の方で対応可能かどうか確認してもらって、もし必要であればまた連絡下さい。』でした。

うーーーーーん(´・_・`)

てっきり、先生に簡単に伝えれば、すぐ伝わって、すぐ組織結果もわかって、病院通して話が伝わるのかと思ってました。
あれぇ。。。

受けられるなら受けときたいかなーと思ったけど…どーしよ。
そんな大変なことなんだったら、なんか、いっかな…て気になってきてしまいました。。


うーーーーーーーーんん(´・_・`)



ところで。。。
こないだの健康診断の結果が返ってきました。

赤字で、E要精検の文字が。。。Σ(゜д゜lll)

何かと見たら…


貧血。



……え?( ̄▽ ̄)

私、別に、貧血で倒れたこととかないし、全く自覚症状なし。
通院で血液検査しても、何もいわれたことないしー。
コメント欄には『貧血を認めます。かかりつけ医(または最寄りの医療機関)を受診して下さい』と。
うん。まぁ、今度の外来の時にでも話してみるけどさ。
「要精検」は大げさじゃない?(^◇^;)
そんなこと書かれたらビビるからさーやめてよー。

……朝起きれないのはこのせいか。笑

でも、貧血って、病院行って治療してもらうほどのことなのかな?
最近の怒涛の仕事の疲れとかのせいかなとか思ったり。
食生活とか色々気を付ければいい話では…?
あんまり貧血体質という自覚がなかったので、よく分かりませんが、どーなのでしょう。

レバー嫌いだしな…とりあえず、鉄分のサプリメントでも買ってみることにしますか(^◇^;)

関係ないけど、写真は会社の近くのお気に入り穴場スポットですー。
あっという間に咲いて、最近天気悪いけど…散らないでくれるといーなぁ(*_*)





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13 コメント

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検査依頼先 (パイン)
2015-04-03 19:39:48
国際医療福祉大学のHP、「地域医療連携」から「ソマトスタチレンレセプター免疫染色の受託」と、たどったページをお読みくださいませ。
(/´△`\) (はやママ)
2015-04-03 21:34:49
なんか色々大変なんだね゜゜(´O`)°゜

んー…。聞いてるだけで気が遠くなる。
医療用語さっぱりわからんね(笑)
自分が理解してないから頭に?がいっぱい(笑)

私も来週の木曜日に受診だから、もう一度聞いてみようかなぁと思ったけど、手術した病院と今の病院が違うから余計めんどくさそう。・゜゜(ノД`)

貧血!?
大丈夫?
私は、ずっと先生にまだ大丈夫大丈夫と言い続けて、治療拒否すること数ヶ月…。ついにHb7まで落ち…。レバーとホウレン草で上がるレベルじゃないって言われた気が(笑)

Hbが 10切ると怠いなぁって思う程度だけど、Hb7代はしんどかったよ!

毎日、保育園と病院と駐車場と、とにかく坂を歩かないと辿り着かないというのが一番しんどかった(平地歩くのも結構しんどいけど、そんなんでディズニーランド行った。)

点滴3日やってそのあと二ヶ月位鉄剤飲んで治ったよ。(正常値までは上がらないけど、とりあえず日常生活が送れる程度に)
今はHb9位かなぁ。

とりあえず再検査で問題がないといいよね!
お大事に\(^o^)/
またプチ患者会やろー(*^^*)
くちこも、その京大の臨床試験参加しましたよ (くちかずこ)
2015-04-04 09:49:48
京大で支払った金額はナント800円で、しかも、それが癌による通院と認められて、癌保険のほうから通院保証の300円だったか?支給されました。
あ、京都でさんざん遊んで散財しましたが。

先ず、京大病院のHPから、この臨床試験のところをプリントして、主治医の渡す。
→中本先生の連絡先がそこに載っているので、主治医に直接中本先生に電話して話して貰う。
→医師同志なので、サクサク話は進むと思います。

※この試験、基本的に患者個人が申し込むものではなく、病院(医師)を通して申し込むものだそうです。

→だから、申込書等の書類も主治医宛に送付されます。

→それを医師と貴女で力を合わせて記入して返送します。
だって・・・
何故か、患者本人の母親の名前を記入する欄とかあって、医師だけでは埋まりません・・・

機械の不備って可能性があるので、予備日をとって一泊二日になりますよ。
結果も、患者ではなく、病院に送付されます。


貧血。
数値はどの位なのでしょう?
前がぎりぎり正常だったのかもですね。
貴女の年齢では、半数はみんな軽い貧血ですよ。
生理もあるしね。
ただ、数値がHb9以下だったら、原因を探る方が良いかな。
内部被曝の問題 (サリー)
2015-04-06 15:21:24
この臨床試験は、Ga68DOTATOCというアイソトープ(放射性医薬品)を体内に注射して
それがソマトスタチン受容体にくっつく性質があるため
PET検査で標識として使うのですが、
放射性医薬品を体内に入れるわけですから
いわゆる「内部被曝」が起きます。

Ga68は半減期も短く影響も少ない検査ですが
新婚さんで近い将来妊娠・出産の可能性がある
シャンシャンさんが一時的にであれ
内部被曝されるのは、避けた方が良いと思います。
CTなどによる外部被曝より、直接血管に入るので
影響は大きいです。

PRRT治療を受けるとか、転移の可能性が高いなど
どうしてもこの検査を受ける必要性があれば
そういうリスクがあっても受けるという選択もありですが
今回の場合は、必要に迫られている訳ではなければ
無理して受けない方が良いと思いますよ。
Re:検査依頼先 (xiangcai0211)
2015-04-07 13:41:05
パインさん

情報ありがとうございます!!
スマホからですとうまく探し出せなかったのですが…そういう機関もあるのですね。
今回は、多分受けない方向になりそうなのですが、今後何かあった時の参考になりました。
皆さま本当に色々お詳しくて、色々情報いただけてありがたいです。ありがとうございました★
Re:(/´△`\) (xiangcai0211)
2015-04-07 23:52:46
はやママ

ほんと、分からないこと多過ぎるー(つД`)ノ

てか、はやママも、貧血!?
てかてか、Hbって…なに?σ(^_^;)爆
血色素量ってやつのこと…かな???
それは、10.1になってる。基準値10.7~15.1になってるから、ちょい下回ってるってことか。
あと、ヘマトクリット値が基準値32.8~45.1のうち32.1。これもちょい下回ってるけど…そんなに大したことない感じ…?なのかな?

しんどくて、眠くて、ぼーっとするなーと思ってたけど、疲れかなーと思ってたんよね。
でも、最近ちょっと業務も前よりは落ち着いてきて、そしたらその症状も落ち着いてきた気が。
今測ったら貧血ではなくなってるかも?(^◇^;)
Re:くちこも、その京大の臨床試験参加しましたよ (xiangcai0211)
2015-04-08 00:07:00
くちかずこさん

くちこさんも、受けられたのですね!?
色々丁寧に…ありがとうございます!
ホームページからそのページ見つけられなかったのですが、やはりパソコンから見ないとダメなのですかね(*_*)

私の行ってる病院は染色ができないとのことだったのですが、書類と連絡先準備して直接先生同士でやり取りしてもらうところまでこぎ付けたら、もしかしたらスムーズに進んだのかもしれないですね。
ただ…サリーさんのご指摘を拝見して、今の時期に無理して受けなくてもいいのかなと思ったので、また今後受ける状況になったら、くちこさんの手順参考にもっとしっかり下準備して先生に相談してみることにします!

貧血…結構、多くの人が…そうなのですね!
血色素量というのが10.1、ヘマトクリット値が32.1ですね。
まぁ、様子見でいい感じでしょうか…?σ(^_^;)
Re:内部被曝の問題 (xiangcai0211)
2015-04-08 00:16:36
サリーさん

ご無沙汰しております!
ご指摘、ありがとうございます!!

知識不足で、妊娠していなければ関係ない…と思っていたのですが、妊娠前でも…影響はあるのですね。
しかも、外部被爆と内部被曝の知識もなかったので、非常に参考になりました。
まだ特に…必要に迫られているというわけではなく、『妊娠前に、受けてみようかな』という感じだったので…今回は、無駄なリスクは避けて、受けるのは見送ろうかなと思います。
貧血は軽微ですね (くちかずこ)
2015-04-09 10:19:05
その位だったら、気にしなくても。
食事に気をつけることは良いですけれどね。

で、サリーさんのご指摘が正しいと思います。
私は、妊娠のこと、アホなのでうっかりしていました。

摘出した組織の染色、くちこの場合、オペ前に主治医が他所の病院から分けて貰ったと言っていたような?
ソマトの感受性に関しては、組織の一部を送って他の病院で調べて貰ったみたいです。
いい加減な返事ですみません。
主治医が自主的に?勝手に?好意で?研究目的で?やっていることで、お金も払ったこと無いし、お任せ状態なんです。
ただ、この臨床研究、いつまでもはやっていないと思います。
症例が集まるか、予定の期間が過ぎたら終わると思います。
研究の結果のまとめの段階に入るべきですからね。
Re:貧血は軽微ですね (xiangcai0211)
2015-04-09 12:06:43
くちかずこさん

貧血は気にするほどじゃなさそうですよねー!?
診断表に、あんな赤字で書かれたら何かと思うのでやめてほしいですゎー(。-_-。)

やはり、妊娠を今後考えているならやめておいた方がよさそうですよね。
くちこさんの先生は、自主的に動いて下さったのですねー。私の先生はあまりその辺り詳しくないとのことで、スムーズにはいかなさそうでした(*_*)
試験も、そうですよね、いつか終わるものかとは思いますが、まぁ私には縁がなかったということで…(;^_^A

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