ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

入院中

2011-05-23 21:37:47 | チハル
チハル、だんだん回復はしてきているものの、点滴はまだ抜けず、痰も多くて血痰も出ています。
点滴をこんなにしているなんて、チハルにしては珍しい。
今日は絶対抜けると思っていたんだけど、主治医の先生に「もう少し様子をみましょう」と言われました。

今週末くらいには退院できるかな?と勝手に思っていたんだけど、まだかかるかも。
でも、しっかり治して帰らないと、またすぐ入院になっても困るからなぁ。

食欲も出てきて、食べるんだけど、すぐにお腹がパンパンになって食べたくても食べられない感じ。
これも治さないと!


チハルは、2ヶ月お家で過ごしていたとは思えないほど、フツーに病棟に馴染んでいます。
みんなに可愛がられて、嬉しくて、点滴が入っている足をバタバタするので、怒られています。

退院2ヶ月目を前にして

2011-05-21 22:46:35 | チハル
夕べ、チハルは吸引回数が異常に多く、サチュレーションも吸引のたびに下がって、いつもなら呼吸器を付けると戻ってくるのですが、戻ってくるのを待たずに痰が噴き出す感じ。
吸引を1回すると、15分くらいは引き続ける感じで、そのたびに酸素の量も上がっていき、朝にはウチに置いてある酸素濃縮器の上限5リットルになってしまいました。

朝の5時すぎに、夜の間に1回は摂る水分も摂れていなかったので、ポカリを2倍に薄めたものを飲ませると、2口くらい飲んだところでイキナリ嘔吐。
そこからは、もう5分おきくらいに連続嘔吐で、私もパニック。

バタバタしてるとカズハが起きてきたので「チハルが大変やから、お父さん起こしてきて!!」と頼んだら、お父さんもビックリして飛び起きてきました。

熱も38度に達し、脈は180台。

チハルがこんなに連続嘔吐したことなんか、病院でも見たことがなかったし、嘔吐ももちろん心配だけど、酸素の量が限界っていうのが一番怖くて6時半くらいに病院に電話しました。
受診の許可が出たので、7時半くらいに病院へ連れて行きました。

車に乗ると、とたんにゴキゲンなチハル。
「家で様子をみてもいいかも」と思うほど元気に両手をバタバタさせて喜んでいたんだけど、病院に着いて、救急外来の長いすにチハルを寝かせて酸素の付け替えや体温を測ったりしていると、今度は大量の胆汁みたいな黄色い液体を吐きました。
私は別に驚かなかったんだけど、「なんだぁ!!コレは!!お前、何を飲ませたんや!!」と今度はお父さんがパニック。

しばらくしたら、新生児科の当直の先生が来られて、診察していただきました。
水分が全然摂れていないので、点滴をして、そのときに一緒に採血して血液検査をし、レントゲンを撮ると言われました。
点滴が入るということは入院やね・・。ま、しっかりその用意はしてきたけど。

入院病棟も、元いた病棟に決まり、点滴してレントゲン撮ってから病棟に上がりました。
病棟に上がると、チハルの受け持ち看護師さんが飛び出してきて「ちーちゃん、どうしたん!?しんどいの?」と頭ヨシヨシしてくれたんだけど、チハルはそんな看護師さんに向けて、ご挨拶の胆汁ゲロ発射!

病棟のベッドに移って、しばらくすると、出すもの出し切って落ち着いたのか寝だしました。
でも、顔色は悪く、青いというより黄色い胆汁色。

血液検査は特に異常はなく、CRPも0.3とビックリするような数値でもなく、レントゲンもうっすら白いけど、肺炎とまでは全然いっていないということでした。
結局、風邪の菌がお腹に入ったかな?って感じらしい。

私たちはお昼前に一度帰り、夕方また行くと・・
チハルさん、たいそう元気になっていました。
お昼ごはんは食べなかったらしいけど、おやつは1時間かけて全部食べて、ポカリも1時間かけて口からちゃんと飲んだそうです。(1時間かけてくれたのは看護師さんなんだけど)
晩ご飯はおでんだったので、大根やジャガイモ、ゆで卵なんかをゆっくり食べさせました。
嬉しそうに与えた分は全部食べていました。
3分の1くらいは食べたかな?もっと食べそうだったけど、強制終了。でも、本当にもっと欲しかったら激怒するのですが、それはなくて、満足したようにニコニコ笑っていました。

酸素の量は4リットルに下がっていたけど、4リットルではまだ帰れないなぁ。

24日火曜日には2回目の外来だったんだけど、入院してしまいました。

早く良くなりますように・・。

車屋さん

2011-05-20 22:00:09 | 業者
今日、車屋さんから電話があり「やっと待ちに待った福祉車両が来るのか!!」と思って、喜びいさんで電話に出ると「連絡が来ないという連絡をしました」と車屋さん・・。

は?
まだってことですか?

「大体いつごろとか、そういう連絡もなし?」と聞くと「全然なし」
「これは、何のための電話?」「まだ来ないよという電話」

連絡が来たら、大体10日くらいでモノは来るらしい。

はーーー・・。この分やったら、まだまだかかりそう・・。

「何かご不便はありますか?」と聞かれ「ずっと不便です」と言ってしまいました。
車屋さんも「・・ですよねー!」と。


いつになるやら・・。

新ピアノ教室

2011-05-19 21:55:36 | カズハ
今日からカズハが移転したピアノ教室に通い始めました。

家からは前のピアノ教室より少し遠くなってしまったけど、教室が広くなって、何と何と、グランドピアノでレッスンしています。

前のレッスンから1ヵ月半あった割にはへったくそなカズハ。
2週続けて課題曲を合格できなかったら、自分で電車で行くか、やめさせると約束させました。
ま、長い曲は、少しずつ区切って練習するから、大丈夫だと思うんだけど・・。

我が家はお月謝にチハルの訪問看護代が加わるから、カズハにもそれは分かってもらわないと!

さてさて、ちゃんと練習して、ちゃんと2週で合格してくれるんでしょうか?




初スクーリング

2011-05-18 21:05:12 | 養護学校
今日は、チハルと初スクーリングに行ってきました!!

まだ福祉車両ではないので、一人ではチハルを連れて行けない。それで、スクーリングの話が担任の先生から出たときに渋っていると、「私がお手伝いに来ても無理ですか?」と言われ、行くことに決めました。

もう、朝からドタバタ。
9時までに先生が来られるので、それまでにお風呂。
帰ってから入れてもいいんだけど、今日はカズハを習い事に連れて行かないといけないから、早く晩ご飯を作らないといけないし、チハルも疲れてるから熟睡するだろうし・・と考えたら、やっぱり朝しかないわ!と思って朝にお風呂を決めたものの、そうすると、全部が前倒しになって、結局自分で自分の首をしめてしまいました。

ま、でもやれるもんで、9時にはお風呂も気切ケアも終わらせて、バギーも出して、あとはチハル、呼吸器、酸素ボンベを乗せて出かけるだけ!というところまで頑張れました。

9時に先生が来られて、準備をして、9時半くらいに出発!
車大好きなチハルは、道中ゴキゲンさん。
学校に着いて、車から降ろすと、とたんに顔がこわばって、緊張していました。

今日はほとんど体育館で、今月末にある運動会の練習でした。
運動会にはチハルも参加予定。
でも、先生はチハルをまだ抱っこ出来ないので、チハルはバギー参加で、ポンポン振り回しながらみんなの間を回って、応援(?)していました。

帰って来たのはお昼前。
私も疲れたけど、チハルはもっと疲れたようで、お昼から爆睡していました。


今日は、チハルも私も何もかも初めての経験だったけど、いい経験が出来ました。
私も少し外出に自信ができたし、これからも、月に2回のスクーリングは出来るだけ参加したいと思います。

2学期には地域の学校(カズハの行ってる小学校)にも交流に行けたらいいなぁ。
先生はそう考えてくれてるみたいです。