ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

またダイエット!?

2010-02-15 17:17:02 | チハル
今日は朝からチハルのところへ。

行ったらチハルは熟睡中。
熟睡してたけど、いつもの通り強制的にお風呂へ。
昨日の体重測定で7キロを軽くオーバーしていたので、今日も体重を量りました。でもやっぱり昨日よりは減ってたものの、7キロはオーバーしていました。
呼吸には影響はしてないようですが、重くなりすぎ!
また大好きな食事が減らされるかも!!

今日のお昼ご飯はピラフでした。
本当に美味しそうに食べるチハル。
こんなに大好きなご飯を減らされることになったら・・怒るやろな。

何とかならないかな。


早く食べたい!

2010-02-14 17:04:29 | チハル
今日はバレンタインデー。

チハルのおやつも美味しそうでした。
写真に撮りたくて、しばらく「おあずけ」状態だったチハル。
早く食べたくて、目線は横を向きっぱなしだし、手足バタつかせて催促するのでブレるし・・でなかなか撮影が大変でした。

チハルは低カロリーメニューなので、なかなかクリームなんかにお目にかかれないんだけど、今日は特別なのか、クリームたっぷりでした。

大満足で当然のように完食。

咳き込みはマシになっていました。
ときどき咳き込んだりはまだあるものの、昨日に比べたらラクになったようです。
良かった!

咳き込み

2010-02-13 20:36:59 | チハル
チハル、今日は咳き込みがひどく、苦しそうでした。

吸入が始まり、お昼前にやってもらってたみたいだけど治まっている様子はありませんでした。咳き込んで苦しくて涙目のチハル。
でも「大丈夫?苦しいね」とか声をかけるたびに、その涙目でニッコリ笑います。
それが切ない・・。

お父さんには手を伸ばして「遊んで!」と催促。
機嫌は悪くないみたい。

おやつは問題なく全部食べました。
おやつの前に、また吸入してもらったせいか、おやつの間は全然咳き込みませんでした。

明日はマシになっていればいいんだけど・・。

ピアノの発表会

2010-02-11 20:34:42 | カズハ
今日は午後からカズハのピアノの発表会でした。

午前中はお父さんとチハルのところに行き、お風呂に入れたりしてお昼前に帰って来て、お昼ご飯を食べてから発表会へ。

昨日の練習でも、何度も一緒のところを間違えたり、音を飛ばしたりのカズハ。
「本当に大丈夫?」と不安でいっぱいの私に「大丈夫!完璧!!」
その自信は一体どこから???

で、今日の本番。
一人で弾いた「メヌエット」は今まで私が聞いた中でも最高に近いデキ。
ホント、本番に強い子!と思ったのも束の間、連弾でやらかしてくれました。
「ピアノの前には二人いるよね」と目を疑いたくなるような・・聞こえてくるのはkazuちゃんの弾く主旋律。伴奏は・・止まっていました。
ママに怒られながら必死に練習していたkazuちゃんを知っているので、申し訳なさに「このまま気を失ってしまいたい」と天を仰ぐ私。

本番で失敗して、泣きながら舞台を降りて来る子もいる中「アカンかったわー!」とヘラヘラ笑いながら帰ってきたカズハ。
その全く反省の色ナシの態度に眩暈がしました。
あんなに見事なまでの失敗をすると、もう笑うしかないんだろうか。
それなら母も一緒に笑うわ!ヘラヘラヘラヘラ・・。

kazuちゃん、kazuママさん、せっかくの連弾、台無しにしてしまって、本当にごめんなさい!!

いい調子なので

2010-02-10 17:05:18 | チハルのケア
最近、チハルは酸素アタッチメントでお風呂+気切ケアをしても大丈夫です。
こんなことって何年ぶり?・・HCUに居たころは、それが普通だったんだけどなぁ。

圧がない分、サチュレーションは95を切ってしまうけど、機嫌も悪くないし、いい感じです。

呼吸器を付けると、最近は35パーセントの酸素で大体サチュレーション100を維持できます。
こうなると、欲が出てきて、もっと少ない酸素で!とかアタッチメントで過ごせる時間をもっと多く!と思ってしまうんだけど、そんなことを私が考え出すと、必ず調子を崩すチハルさん。

欲張らないから少しだけ、明日は酸素でいられる時間を増やしてみていいですか?
・・怒るやろな・・。