ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

クリスマス・イブ

2009-12-24 16:49:36 | チハル
夕べのチハル、午前0時から2時半くらいまで「お腹がすいた」と大暴れ。
3倍薄めジュースを飲ませても、怒りは収まらないので母も負けずに「何もない!」「寝なさい!」と応戦。
全然寝てくれないので、チハルの怒りの声をバックグラウンドに寝てやりました!
足をバタバタさせて怒るので、サチュレーションモニターが鳴ったりして全然熟睡出来ず・・ま、覚悟してたけどさ!

今日は午前中に訪問看護師さんに入ってもらい、お風呂介助とその後は看護師さんにジュースを飲ませたりするのを任せて、私は少しだけ買い物に行きました。

昨日はおじいちゃんおばあちゃんにクリスマスプレゼントとして服をいただき、今日は私の妹からブーツに入ったお菓子をいただいたチハル。(画像)
お菓子をいただいたときがちょうどおやつを食べていたときだったから、自分のおやつが終わっても「そのお菓子も食べる!」と泣いて催促されました。
カロリー制限がなければ、いくらでも食べさせてあげるんだけどね。

今日の晩ご飯の後には、ケーキを食べる予定なので、ちょいとおやつも晩ご飯も控えめにしようかな。せっかくのクリスマス・イブだもんね!

久しぶりのお家

2009-12-23 17:25:33 | チハル
チハル、夏以来の我が家に帰って来ました。

今日も移動は呼吸器、酸素をバギーに積んで帰ってきたので苦しがることもなく、とってもゴキゲン。
車の中では本当にゴキゲンで、動いてるときはずっと笑っていて、カーブでは「うっきゃー!!」って感じで目をギュッと瞑って、その後ニヤー。カズハもだけど、絶叫マシン系、大丈夫な子かも。絶対乗れないけど。
信号で車が止まると「早く動け!」と体を揺らして催促。
家に帰るのが嬉しいのか、車が楽しいのか分からないけど、上機嫌で帰って来ました。

家に帰ってきて、チハルをベッドに移し、機械関係をいつもの位置に設置して、物品も整理してワゴンに置いたらもうおやつの時間でチハルはうるさく催促。

おばあちゃんの手作りケーキ(ローカロリーにしてくれました)と3倍薄めのジュースで満足したのか、その後は寝てしまいました。(画像)
サチュレーション80台で本気で熟睡してるチハル。
夜が怖いよ!

明日から

2009-12-22 17:26:00 | 家族
チハル、酸素量3.5リットルと微妙な感じではありますが、明日から28日まで退院することにしました。

クリスマスはお家で過ごせることとなり、カズハも大喜び!!

お父さんも「クリスマスくらい家に帰らせたったらええやん」とか言って、もしかしてヤル気あり??
それを言うならクリスマスから年末年始くらい家で一緒に過ごしてやればいいのに・・と内心思いながらも(年末年始、自分の実家に行くことは絶対外さないから)機嫌よくチハルの退院を楽しみにしているようなので、わざわざケンカを売るようなことはせず。

この前のお義母サマからの電話で「Mさん(私)もたまには帰って来てくれたらええに。どうしても無理かえ?」って聞かれたけど「ハハハ!無理」と一言。
全ての家事を嫁にやらすには、他の嫁二人ではまだ手が足らんのか!と思ってしまう可愛げのない私。

全く!私とチハルの半期に一度のラブラブな時間を奪わないで欲しいわ!!


とりあえず、明日から28日までの退院、不安はあるけど頑張ります!
今回こそ、私、体調万全で過ごせますように・・。

服選び

2009-12-20 16:37:10 | チハル
チハルのクリスマスプレゼント、いつも何にしようかギリギリまで迷うんですが、今回も何にしようか迷っていました。
いつも歌の絵本とかになってしまうので、今日は朝からマリンピアに行ったついでに服を買うことにしました。

でもチハルさん、顔はお姉ちゃんだけど首から下は乳児なので、なかなか服選びが大変なのです。
あんまり赤ちゃん赤ちゃんしてる服は顔に合わないし、かといってそれなりの年齢の服は大きすぎるし。

私が子供服売り場とベビー服売り場を往復しながら難しい顔で考えていると、店員さんが「よかったらご相談にのりますよ」と声をかけてくれました。
「ありがとうございます」と笑顔で言ってお断りしたものの「あなたの手に負える相談ではございませんので」というのが本当のトコロ。

でも、結構見た感じお姉ちゃんぽいベビー服を見つけました。
可愛いでしょ!

さっぶー! あっつー!

2009-12-19 17:54:24 | 病院
今日の朝はめちゃめちゃ寒かったです。
寝起きのいい我が家も、なかなか布団から出られず。
布団から出るのが一大決心でした。

午後からはお父さんと一緒にチハルのところへ。
チハルの病室、あっつー!!
チハルもジットリと額に汗。
看護師さんたちは半そでだもんね。セーターなんか着ていくと地獄です。

今日は何年かぶりのお部屋のワックスがけで、チハルもベッドごと移動。
ベッドが動くと、手足をバタバタさせて喜んでいました。

さてさて、今から私は夜遊びに行ってきます。
お父さんとカズハの晩ご飯はビーフシチューとサラダ。
お父さん、自分で作ってくれたら嬉しいんだけど・・そのうちカズハがやってくれるかな?
もうだいぶ包丁使いも上手になってきたし。