ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

家族のお仕事

2008-10-24 22:09:29 | Weblog
カズハの宿題に「家族のお仕事を調べる」というのがありました。
私的「仕事の定義」は「やって報酬がもらえるもの」なので、アンケートなんかの職業の欄には「主婦」とは書かずに「無職」と書いております。
カズハに「お父さんのお仕事は分かるけど、お母さんとカズとチハルのお仕事ってなんやろう」と聞かれたので、その私的定義をカズハに説明するのは難しいと思ったので「毎日頑張ってしていること」と言いました。
「じゃ、毎日頑張ってしていることを書けばいいんだね」と言うので「そうだよ」と言ったまま、私は晩ご飯を作っていました。
宿題が終わったみたいなので、書いていた紙を覗くと「お母さん」の欄には「おそうじ」「おせんたく」「ごはんをつくる」とか家事のことが書かれていて「かずは」の欄には「がっこうへいく」「おべんきょうをする」「そとであそぶ」とか書いてありました。
そして「ちはる」の欄には一言「生きる」
ビックリしました。
そうか・・カズハはチハルが毎日頑張ってしていることは「生きる」ことだって思ってるんだ。何か深いなぁ。
結局、先生からもらった宿題用のプリントには欄が3つしかなかったから、「お父さん」「お母さん」「カズハ」だけになっていたけど、ちょっと先生にも見て欲しかったような気がします。


サンドイッチ

2008-10-23 22:01:42 | Weblog
今日のチハルのお昼ご飯は「サンドイッチ」でした。
チハルには、まだパンはモサモサしていて食べにくいだろうという判断で、お粥から普通のご飯に段階を上げたときに、パン食が出るときはご飯食に変えてもらうように手続きしてもらっていたつもりだったので、「サンドイッチが出るのは間違いじゃないですか?」と尋ねると、看護師さんが給食課に問い合わせてくれて、どうやらその変更をしてくれたときの看護師さんが、パン食が多い朝ごはんだけをパン食からご飯食に変更してくれていたようで、お昼は手続きされていなかったようです。給食課の人も気を利かせてくれて「今から急いで作ります」って言ってもらえたみたいだけど、サンドイッチを見せられたチハルは、もう食べる気マンマン。とてもじゃないけどご飯食を待てる状態ではなかったので、看護師さんが「ちーちゃん、ご飯が来るまでコレ食べといてくれる?」とサンドイッチの中身を出してくれて、私はチハルにそれを食べさせました。
ふと「パンも食べられるかも」と思って、小さくちぎって食べさせると、全然違和感無く、普通に食べていました。で「パン美味しい!もっともっと!!」と催促。
あのーチハルさん、大騒ぎして、わざわざ給食課の人に作ってもらっているんですけど・・。その空気はアナタにはまだ読めないですか・・。
結局、ご飯食が運ばれてくる前にサンドイッチで満腹に・・。
「みなさん、本当にお手間取らせてしまってすみません」と平謝りの母の横で、満腹の笑顔のチハルさん。
ホント、アンタ、食に関してはスゴイよ。

成長

2008-10-22 22:32:23 | Weblog
今日も朝からチハルのところへ。
チハルの部屋に入ると「おひさしぶりですー!」と声を掛けられました。見るとNICUのときにお世話になったことのある看護師さんでした。「わあ!どうしたんですか?」と聞くと「今週いっぱいNからお勉強しに来てるんです」とのことでした。その看護師さんが「ちーちゃん、ホント成長しましたよね。体も成長してますけど、さっき主治医の先生が来られたときにちーちゃんの名前を先生が呼んだらちーちゃんちゃんと手を挙げたんですよ。ビックリしました」と言われました。Nのときのチハルは笑わなかったし、手足もあんまり動かなかったから、あのときしか知らなかったら確かにビックリするだろうな。

チハル、今日もニコニコゴキゲンでした。
今日の体重、6365グラム。
悪くてもこのへんで落ち着いてほしいな。

今日は夕方から雨が降るって天気予報で言ってたのに、午前中お昼前から降り出しました。歩いてチハルのところに行っていたので、帰りはバスで帰りました。
洗濯物ビショビショ。
カズハにも傘を持たしていなかったので、カズハの傘持ってお迎えに行きました。
傘持っていっただけなのに、カズハはすごく喜んでくれました。

食欲の秋

2008-10-21 21:32:39 | Weblog
今日の体重、6500ちょうど。・・全然アカンやん・・。
でも、お昼前に結構なドカ便(失礼)を出したから、200グラムくらいは減ったかも。・・と思っておこう。
6500あった割には脈拍も正常で、鼻がヒクヒクして苦しそうでもなかったから大丈夫だと思います。

チハル、もうお粥じゃなくて普通のご飯を食べているんだけど、変わったとき(ほんの2週間ほど前)にはやっぱり食べにくそうで、お味噌汁やスープに浸して食べさせてたのに、今はそんなことが遠い昔のように普通にご飯を食べています。
嚥下もしんどそうな食べ物もあったのに、今は全然・・しっかり対応できています。いやいやホント、食に関しては驚くほどの才能を発揮するチハルさん。カロリー制限で、好きなだけ食べられないのが本当にかわいそう。
今日も、お昼ご飯を半分に減らしたら足りなかったようで、泣き喚いていました。
お母さんも何でも「美味しい!サイコー!」と食べてくれるチハルにはいっぱい食べさせてあげたいんだけど、それで苦しくなったらチハルがかわいそうだから・・ごめんね。
食欲の秋だもんね。

順調に

2008-10-19 21:54:26 | Weblog
今日は午後からチハルのところへお父さんと一緒に行きました。
昨日来られなかったから怒ってるかな・・と心配だったけど、ゴキゲンで迎えてくれました。
早速今日の担当看護師さんに昨日と今日の体重を聞くと、昨日3300を少し越えたくらいだったそうで、今日は3200台になったそうです。順調に減量できているようでホッとしました。呼吸も鼻がヒクヒクすることもなくなったし、脈拍も正常値です。

今日はお休みのはずの主治医の先生が来られていて「お父さん、お久しぶりです!」と挨拶に来てくれました。7月の異動までは平日の休みが多かったので、先生とも顔を合わせることが多かったのですが、異動以降は全然だったし、異動から今までで結構退院のことが進んで、先生はお父さんの気持ちも気にしてくれていたようです。先生にに「ぼちぼち焦らず頑張りましょうね」と言われて、お父さん返事せず。私が「頑張りましょうね!」って先生の言われたことを繰り返してお父さんに返事を促すと「え?ああ・・はいー・・」とやる気全然なしの返事。
先生も「こりゃダメだ」と思われたんじゃないかな。
一生懸命「ちーちゃんはお家に帰って病院に戻ってきたときは、すっごくいい顔になってるんですよ!お家が楽しかったんやなーって思います」とかお父さんの様子を探りながら言ってくれてたけど、全くマイペースの父。
はあー、手ごわいなあ。

でも、今日のゴキゲンチハルはお父さんもすっごく可愛いと思ったみたいで、自分でカメラを出して「チハル、笑え!笑え!」って言いながら、何枚も撮っていました。(画像)