ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

2008-01-24 22:24:56 | Weblog
今日は、珍しく雪が降りました。
チハルのところから帰るときに、結構すごい降りになって、カズハのお迎えに行けるかどうか、心配になるくらいだったんだけど、3時くらいには晴れ間も出て、心配するような事態にはなりませんでした。
お迎えに行ったら、カズハ、雪が降っていたことに大興奮。「積もらないかな?積もらないかな?積もったら、みんなで雪だるま作ったりしてあそぶのにー。」って、楽しみにしているようでした。
もし、雪が積もったら、母は、運転が怖いから、あなたは幼稚園には来られないのだよ。残念だけど。

で、雪でまた、チハルが退院してきたときのことを考えてしまって、チハルがいたら、雪が積もったりしても、いつでも病院に行けるように、冬は車のタイヤもスタッドレスにしないといけないのかな・・とか考えてしまいました。
最近、そんな、チハルが退院してきたら・・のあらゆることを、勝手に想像することが多くなって、大丈夫かな・・私って感じです。
ま、全く何も考えないより、考えてたほうがいいとは思うけど。

オムツ補助

2008-01-23 22:14:55 | Weblog
チハル、3月で3歳になります。
3歳になったら、オムツ補助が受けられる・・と、どっかで聞いたか、見たかして、そのことだけが頭に残っていたので、「3月」「3月」と、とても期待していました。
以前、病院の保健婦さんと、お話していたときに、そのことを聞いてみると、「チハルちゃんが、ちゃんとオムツ補助を受けられるかどうか、調べてみますので、身障者手帳を持ってきていただいていいですか?」と言われていました。
一昨日、手帳を持って、保健婦さんのところへいくと、「調べてみますので、少しお待ちください」と言われて、10分ほど待っていると、調べ終わった保健婦さんが来て、個室に通されました。「結果からいうと、チハルちゃんの場合は、下りないそうです」と言われました。もらえるものだと思っていた私は、超ビックリ!!「え?本当ですか?チハル、1級1種ですよ!重症認定されてるんですよ!」「そうなんですけどねー。チハルちゃんが住んでいる自治体の規定では、元もとの疾患が脳に原因がある人にしか、出せないらしいです。脳性麻痺とか・・。」「チハル、脳の発達だって、遅れてますよ。何も一人じゃ出来ないのに・・。」「そうなんですけど・・。お力になれなくて、申し訳ないです。」
いやいや、ホント、保健婦さんに文句言っても仕方ないんだけど、もらえるもんだと思ってたので、かなり動揺してしまいました。
オムツ代、痛いなぁ・・。
こうなったら、トイレトレーニングするか!?

土偶

2008-01-22 22:05:05 | Weblog
チハルの寝顔、何かに似てるなー。どこかで見たなーと思ってたら、ふと、頭に「土偶」が浮かびました。思わず吹き出してしまった私。チハル、ごめんよ・・でも、似てる。
「土偶」かぁ・・これから土偶が好きになりそう!

今日は、朝からチハルのところへ行って、お昼ご飯を食べさせてから、チハルと同室のRくんのお母さんと、カズハのお迎えまで、ランチに行きました。
お互い、上の子がいて、病院にいるのは2人目ちゃん。家族構成は一緒だし、病気は違うけど、人工呼吸器をつけてることも一緒。同じ病室だから、ついてる看護師さんも同じ。病院では話せないことを、いっぱいしゃべって、お互い、ストレス発散しました。全然時間が足りなかったくらい。
今日のRくんママとの話にも出たけど、4月は病院、病棟の異動時期。
異動があると、子供もそうだろうけど、親も相当疲れるんです。チハルのことを分かってもらうために、マニュアルとは違うチハルのためのケアの仕方とかを覚えてもらわないといけないんだけど、私が行ったときまでに、そのケアが終わってしまっていたりすると、「これは、こうじゃないんです」とは言いにくかったりするんです。
たとえば、気切帯のカニューレ部分に挟む、切り込みガーゼは、通常、下から挟むようですが、チハルの場合、上から挟むのです。私が行ったときに、下から挟んであったりしたら、一応「チハルは上から挟んでもらってるんです。せっかくしていただいたのに、申し訳ないですけど、次から上から挟むように、お願いします」と言うんですが、言いにくいし、タイミングもあるし、新人さんとかだったら「ヘコんでないかな」とか、気になってしまうんです。もし、下手なことを言って、私がいないときに、何かされていたら・・とかも気になるし。それが重なると、疲れてくるんですよね。
少し違うことをされると「コレ、ちゃうやん!!コレしたの誰?」とか言えてしまうお母さんもいるけど、「子供のためだから当たり前」なんだろうけど、コレがなかなか・・。

今年の4月は、カズハの環境も、チハルの環境も変わるんだなぁ。
頑張らねば!

お父さんの抱っこ

2008-01-20 21:58:31 | Weblog
画像は、お父さんに抱っこしてもらってるチハルです。
何と、お父さんが病院で、自分からチハルを抱っこしたのは、今日が初めてなんです。家では、ベッドから降ろしたり、ご飯のときに座らせたりと、移動のための抱っこはしていたのですが、家を含めても、チハルと遊ぶための抱っこは、おそらくというか、絶対初めてです。
その割には、いきなり軽くヒョイ!と持ち上げて、激しくユラユラ。チハル、大はしゃぎ!あまりにも楽しそうなので、写真を撮ろうと必死でカメラを向けたんだけど、激しすぎてほとんどブレていました。数少ない、ちゃんと撮れた写真の中の1枚です。でも、あんまり楽しそうには写ってないなぁ。残念。



分かりやすっ!

2008-01-19 22:12:20 | Weblog
今日は午前11時から、月曜日が祝日だったので、その振り替えで、カズハのピアノがありました。10時45分ごろに家を出て、車で向かっていると、カズハが「お母さん、カズがピアノやってる間、暇だと思うから、お買い物に行ってきていいよ」と言ってきました。ん?何だかあやしい・・と思いながら「別に、今日はお買い物しなくてもいいから」と言うと「先生と二人でちゃんとやるからさ!お買い物、何かあるでしょ?」と、しつこく勧めるカズハ。ますます、あやしい!!
ピアノに行ってみると、前回、先生から出されていた課題曲が、全然出来ていませんでした。・・なるほどね・・しきりに買い物を勧めていたのは、そういうことだったのか・・。分かりやすっ!
先生に、指の動かし方や、弾きかたを教えてもらいながら、私の顔色をチラチラ窺うカズハ。
そこまで怒られることを分かってるのに、何でちゃんと練習しないかね?
ホント、私の小さい頃ソックリ。

今は、カズハは本当に分かりやすくて、ウソをついてるとき、自分が悪いことをしたとき、良からぬことを考えているときは、顔色や表情、行動を見ていたら、すぐに分かります。それが可愛いところなんだけど、そのうち、涼しい顔をして、平気でウソをつくようになるのかな?

午後からは、チハルのところへ。
夕べ、午前3時から起きていたらしく、私が行ったときには爆睡状態。おやつの時間まで、起きませんでした。で、ついでに私も爆睡。
あ~!よく寝た!!