けあバカ日誌

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ALSの拡大 ケアの仕組みにも人間関係

2020年03月24日 | 日記
昨日も美容科の佐伯チズさんがALSと診断されたと公表されていました。お元気で過ごしていただきたい、そう願うばかりです。

毎年毎年、ALSと診断される方は1000人から2000人いらっしゃるそうです。しかし、患者数は1万人弱。これはあまり大きく変わらない数です。ということは、毎年1000人から2000人の方がお亡くなりになっています。

人工呼吸器を装着する方は、ALSと診断された方の3割。7割の方が呼吸困難になった時点でお亡くなりになります。

3割の方が人工呼吸器を装着するという数字は世界で一位。日本はどこよりも延命をしています。

しかし、現実は過酷なもので、人工呼吸器を装着しない理由としては、

・呼吸ができなくなったことは死であると運命として受け止める

・家族に迷惑をこれ以上かけたくない

・近隣に支援してもらえる事業所がない

など環境面のサポートがないことも理由とされています。

逆に装着する理由としては

・家族や子供達の成長をみていたい

・テクノロジーが向上しているので、もっと自分にもできることがあるのではないか

・死ぬのも生きるのも怖い。死んでしまったら戻れないから

・家族の勧め

などなど、理由は様々です。

生きることに意味を見つけ、自分で生きることを選択しないと生きていけないという過酷な決断を迫られる、そういった病気なのです。

多くのALSの方々に携わらせていただいたことで、この選択が一番過酷な選択だと感じています。

そこで、人工呼吸器を装着しない理由の一つに、やはり支援してくれる事業所が少ないというところもあると前述しました。

なぜ少ないのか。

まずは、人工呼吸器を装着していること、痰の吸引をしてあげないといけないこと、胃瘻を操作しないといけないことなどなど・・・普通の介護では行わない行為があるから、そこにリスクを感じて参入しないという理由が一番だと思います。

それ以外に、マンツーマンのケアとなることから、休みにくく、不自由感があります。急なキャンセルをすると、家族は非常に困ってしまうため、誰かを必ず行かせなければならないということに対して、重荷に感じることも少なくありません。

集団で集団を介護する施設やデイサービスなどについては、一名ぐらい職員が休んでもなんとかなりますが、訪問介護というマンツーマンのケアになるとそうはいきません。

また、一回入ると長時間になります。利用者さんに気に入られると一緒にいることは楽しいです。しかし、そうでなければ、お互いに苦痛な時間になります。

そういった特色があるために、ケアになかなか参入してもらうことが難しいのです。

しかし、そんな事業をなぜやているのか。

私の仕事の歴史でもあります。

まずは大前提。介護は楽しい!ということです。

何が楽しいかと言いますと、正解はありません。自分の思い通りにならないことばかりです。でも、一緒になって悩むこともできますし、一緒になって喜ぶことも自由なのです。真面目な顔ばかりする必要もありませんし、冗談や楽しい話もたくさんします。同時にたくさんの話を聴きます。そうすると、自分の人生では味わえないことをたくさん話してくれます。

続いて、景気、不景気が関係ないということです。今のところ、コロナウイルスの影響も全くありません。リーマンショックの時も影響なしです。

最後に・・・。

職員のみんなが前向きになれるところです。

非常に困っている方々のところに行きます。そしてその方々の話をたくさん聴きます。そうしたところ、職員のみんな、前述したデメリットのところをみんなでカバーしてくれます。

人間生きていく上で何も問題なく生活ができるなんてことないです。誰もが大なり小なり、困ったことなどはあります。

しかし、そのような事態があったときに、私たち人間は、お互いに支え合うという仕組みを大昔から作っています。

そこにはあの人だからとか、こうやってくれたからだとか理由がいらない世界です。

そちらを前提と考えたときに、実は人間は自分から動くことができる。そういったことを前提にして事業を進めてきました。

これこそが、佐藤康行先生の言われる真我の実践だと私は受け止めております。

ケアのためのシフト作りも人間関係。だからこそ、システムは性悪説で作り、そして人間関係は性善説で動く。

大前提は真我(本当の自分)。

これであれば、できない仕事はないと感じさせていただいております。佐藤康行先生、いつも本当にありがとうございます。

本日も最後まで読んでいただき、ありがとうございます。







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