けあバカ日誌

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ALSになると5 【新たな人生のスタート】

2020年02月03日 | 日記
ALSになると、どのようなことになるのか、なぜ、私がALSを支援し続けているのかを連日お伝えしています。

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人口呼吸器を病院に入院して装着した結果、脳への酸素もたくさん送られ、すがすがしい気持ちになる。そのようなことを昨日はお伝えしました。

しかし、現実的には身体の状態は良くなりません。

例えば、球麻痺(呼吸や飲み込み、発語などの機能がマヒする)から進行が進んだ人は、呼吸苦が起こった場合でも、まだ歩行ができる状態の人もいます。その状況で人工呼吸器を装着するとどうなるか。

入院中にほとんどの人が歩けなくなります。人工呼吸器の管(回路と一般的には言います)がのどについた穴に入っている器具(気切カニューレと一般的にはいいます)につながれているため、自由に身体を動かすことができません。

文字通り、鎖につながれた状態になるため、このタイミングで歩けなくなります。

また、人間にとって大切な機能、「声」を失います。のどに穴をあけて呼吸をそこからします。つまり、声帯がある部分から下に穴が開くため。声帯の場所は空気が通らないため声を出すことができなくなるのです。

声が出せない方はどうしているのか。

有名人であるつんくさんは両手が自由に動きます。そのため、筆談とかパソコンを利用して文章を作り伝えます。

身体の自由を奪われて言葉までも奪われた方々はどうしているのか。

文字盤(口文字なども含む)というローテクノロジーによる方法

意思伝達装置(パソコンなど)というハイテクノロジーによる方法

などを駆使して自分の気持ちを相手に伝えます。

しかしながら、一文字を伝えるのに数秒から数十秒かかります。

根気のいる作業となります。

それでも人は相手に何かを伝えたいと思って必死になります。だんだん伝えることが短くても伝わるようになってくる体験をする方もいます。

今までと乗り心地も操作方法も違う身体を操りながらの生活が始まるのです。

現在の医療制度では長期間の入院は非常に難しい状況になります。そのため、人工呼吸器を装着した状態を踏まえて、自宅での介護や医療の体制を早急に作る必要があります。

場合によってはこのタイミングで自宅に工事、住宅改修を行います。床をフローリングにかえたり、人口呼吸器を装着すると電気で動かす機器が急激に増えます。コンセントの数を増加したり、外れにくいロック付きのコンセントに変更したり、場合によっては自宅の中のブレーカーを生活する場所だけ別にする作業も行います。なぜなら、自宅で電子レンジを利用しているときにブレーカーがあがったりしたら、命に直結する機器を利用している人からすると怖くて仕方ありません。そのため、他の生活で利用する部屋と本人の寝室などの部屋のブレーカーを別にすることで回避したりします。

バタバタと自宅に帰る準備を行います。本人は動けませんが、日々近づいてくる自宅への退院日。

不安と希望が織り交じった、不思議な時間を過ごすのです。

長くなりましたので今日はここまでとします。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。




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