私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

あ~ぁ。

2013年07月21日 | 日記
二回目の太極拳 欠席しました。あ~ぁって自己嫌悪の声です。

この秋、次女が結婚式をあげることが決まっており14日は次女のドレス決めに一日付き合いました。
考えてみたら3月に甲状腺の手術をして以来あまり出かけていません。
車を運転してのお出かけは数回あるけれど電車で都心にと言うのは本当に久しぶりで正直言うと前日まで不安でした。
でも、結婚する娘のドレスを一緒に選べるなんてことはそう何回も経験できるものではないし
彼も一緒だったので三人でランチも一緒にとレストランを予約までしてくれていたのですから行かないなんて絶対言いたくありませんでした。
先日、太極拳の練習で空調がきつくて参ったと書きましたが今回場所は違うけれど同様に注意しないと!と羽織れるショールを持っていき正解でした。
ドレスを試着する娘はかなり動くし照明も当たるし暑いようです。
試着室のカーテンのこちら側では私と彼が冷たい空調の風に体をさすりながら娘の試着姿を待つ。という約2時間でした。ショールがなかったらとても居られる状況ではありませんでした(^_^;)
娘が目星をつけていた数着を試着してそれぞれにどれも素敵で涙出ちゃうかな?と思っていましたが環境がそれを許さなかったような・・・涙は本番になりそうです

翌15日も世間は祝日で次女もドレス以外の式の準備のための買い物へ出かけることになっていたため私も同行することにしました。リングピロウを作る約束をしたものですから娘の好きな感じを調査しながらいろんな素材を買って帰りました。
式まではもう3ヶ月を切りましたからできることを着々とやっていかないと!
寸前になって慌ただしくなることは避けたいと思います。

この二日間、次女の休みに合わせて一緒に出かけ必要な物をある程度買い揃えて来られたのですがまだ何も手が進んでいません。
実はとても疲れてしまいまして翌日から寝込んでしまったのです。
朝はワンコ達をハウスから出して庭で遊ばせてやったり柴犬の瑠璃を散歩に連れて行ったりしないとならないのですが瑠璃には可愛そうだけれどとても散歩に出る元気がありませんでした。
冷えが原因したのか足のむくみが取れなくて弾性ストッキングを引っ張り出して履き、足枕をして横になって過ごしましたら今度は顔がむくんでいます。
ソファーに腰掛けていてもだるくて横になってしまいます。ワンコ達が呆れ顔で覗き込みますが何時間も寝てしまいました。

金曜日が太極拳の日ですから少々だるさがあっても頑張って行こうと飲み物や羽織るものを用意したり・・・
なのに身体が動こうとしませんでした。足も顔も手指までもむくんでいます。
気持ちがあっても動けない。こんなに辛い事ってないなぁ~って思いながら 練習中に何か具合が悪くなっても嫌だし・・・と、もう諦めて太極拳教室へ欠席の連絡をしました。
「仕方ない。次回に行ければいい。」と自分をなだめるようにつぶやく・・・

こんなはずじゃないのに!と本気で思います。
外見でもとてもそんな風には見えていないと思います。
だって3月の手術以来体重が約5キロも増えてるんですよ。
まぁむくみが含まれているかもしれませんけど、主人も母も顔がポッチャリしてきたと喜んでいます。
痩せてやつれて見えるよりはいいだろうと思いますが動けないのは期待はずれ。
動けるおデブになりたいわぁ~!


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10 コメント

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無理せずマイペースで (サリー)
2013-07-21 13:06:47
太極拳も、毎回出席は理想だけれど、
しんどいときは、やっぱり無理せず休んで
マイペースで、とにかく「続けていく」ことが大事かなと
思いますよ。

私も、7月初旬は、暑さのせいか、軽いめまいがしてました。
7月中旬から、こちらは梅雨本番と言う感じで
(まだ梅雨明けしてません)
涼しくなってきて、めまいも起こらなくなりました。

めまいがあったときは、「更年期?」とか「メニエル病」とか
いろいろ頭を巡りましたけど、暑さのせいで脱水症状だったのかな。。。と。

じつは、抗がん剤治療の影響で腎機能が少し障害が
残っていて、そのせいか脱水症状起こしやすいみたいです。
抗がん剤治療中は、立っていられないほどのたちくらみの
起こるほどの脱水症状で緊急入院したのですが、
それに比べると、軽い脱水症状のようです。

なんだかんだいっても、やっぱり「病人」なので
しんどいときがあって当然だと思います。
健康な人とは違うんだということを肝に銘じて
とにかくマイペースで「できるときにできることを」という
生活をしていくことが肝心かなと思います。

しんどいからさぼってるんじゃなく、
病人なのでしんどいのはしょうがないと思いますよ。
私も、しんどくて寝込むことたまにあり、
「罪悪感」や「むなしさ」を感じることありますが、
やっぱり、しんどくて寝込むのは病人なので仕方ないですね。
サリーさんの言葉、一言一言胸にしみます (くちかずこ)
2013-07-21 21:29:15
解っていても、うっかり忘れてしまう。
自分が病人であること。
前と同じではないこと。
躓いては、落ち込む自分がいます。
今回の低空飛行は既に十日・・・
オペ中に死んでしまったら楽だったのにとまで考えました。
神様が怒っているかも。
助けて貰ったのにね。
落ち込む自分、
あせる自分、
そんな自分の言い聞かせ続けなくてはね。
サリーさん^^ (アケビ)
2013-07-22 09:48:43
ありがとうございます。
無理はできませんね~

めまい。暑さも関係していますよね?
私もめまいあるんですけど何から来るものなのか思い当たる節が多すぎてどれもこれも原因に思えてしまいます
できることを出来る時に、できないことはしない。って事に尽きますね 
ただ、一番多く通院している糖尿病外来でこのような諸症状を伝えてもこれだけの病歴があれば何かあって当たり前。みたいな対応で済まされてしまうこと。
詳しく検査するとか薬をあれこれもらうとか 下手な鉄砲的なことにお金と時間を割くのも嫌なのですがもう少し親身に聞いてほしいなぁなんて・・・ あはw愚痴りました

今日も体と相談しながら出来るだけ手抜き家事でやり過ごします!!
くちかずこさん^^ (アケビ)
2013-07-22 10:00:46
低空飛行10日目ですか それはそれで疲れるものだということ私もよ~く知っています。
病歴15年以上の私ですら未だにうまく舵がきれないんです。
パワフルにお仕事されてたくちこさんには急激な変化で低空飛行も気分の悪いものだろうとお察しします
でも、ジタバタしていいと思います。
神様に反抗してもいいと思います。
いい子のふりをしなくていいと思います。

几帳面で責任感が強い気質の人にがん発症率が高いのは周囲に気を使い頑張りすぎ、無理を重ねるなどの無意識なところでの性質が関係しているようですね

自分が落ち込んでるのを周りの人に心配させたくない。なんて思ったりしていませんか?
自分に言い聞かせる・・・いいことだとは思うけど今はまだ駄々をこねていましょうよ
徐々に上向きになってきますからそれまで無理することないんですよ~
ここに来ると心が楽になります (くちかずこ)
2013-07-22 15:57:27
自分の弱さは常に公言していますが、
確かに、責任感はあるほうかな。
そういう点では几帳面です。
その他は極めてざっくりですが。
ブログで繋がることができて本当に良かったです。
どうもありがとう。
くちこさん^^ (アケビ)
2013-07-22 21:13:32
こちらこそありがとうございます。

私のブログはがんばらない党所属ですので
心が楽になると言っていただけて最高の褒め言葉です。

私も病気発覚の頃の主治医から
「がんばりすぎちゃってない?」とか
「もっと気楽にだらんと休みなさい」などの声かけをいただいてたんです
今は胸張って「私ずぼらです」と言えます!
昔の自分が見たらどう思うのかなぁ~(°°;)"((;°°)
Unknown (myu)
2013-07-25 13:02:22
不調が続くと精神的にもしんどいですね。
診断のつかない症状はよけいにもどかしい…。
ここはもう開きなおりつつ、
ブログで愚痴ってすっきり作戦でしょうか。

私はブログでストレス発散してることが多いです。^^;

太極拳は残念でしたが、次もその次もずっとありますもんね。
焦らず、無理なさらずお過ごしください。

娘さんの結婚は一度きり^^
体調整えて本番をお迎えくださいね。
(少し気が早いですが、3ヶ月はあっという間かも)
myuさん^^ (アケビ)
2013-07-25 15:49:35
もう一週間経ちました、明日の太極拳は絶対行きます!
太極拳用に黒いぺちゃんこの靴を買いました。
先生は学校の上靴でいいとおっしゃいましたがおばちゃんが上履き履くのには少々抵抗があります・・・
買った靴もたいしたものではないけれど動きやすそうです

ブログは以前約7年続けていたんですよ
当時は今のようなだるい状態ではなく働いていたし子供もまだ私が居ないと・・・的な頃だったので明るく元気な話題を多く書いていました。
ブロバイダーの契約を替えた時引き継げないことが分かりましたがなんとなくいい時期だったような感じで消滅しました。
いいことばかりを書いていることに疲れちゃったのもあるんです。
で、数年のお休みを経て新たにこのブログを始めましたがもう最初から愚痴メインのだるだるブログです^^
ストレス発散まではいかないけれどストレスを溜めずに吐き出せているんじゃないかと思います。

病気をしてみんながみんな前向きに病気と闘っていけるものでもないので私は戦わず時間を友達にする方向でブログも書いていこうと思っています。

結婚式。ホント早いですよね!!
10/5なので二ヶ月ちょっとしかありません!
私が焦るのは変ですけどダルダルの私が体調管理と準備を順調に進められるか 大きな課題です(~ω~;)))
その後は? (パイン)
2013-09-08 22:21:44
30度を割る日がでてきて、少しホッとしますね。その後の教室はいかがですか?
私はシニア対象の水中ウォーキング10回コースを申込み、先週はじめて参加しました。もともと、泳げないので水着を持っているのが不思議位なのです。数年前に温泉プールに誘われて買ったセパレーツの水着。
術後、検査技師の友人からは、「今更ビキニを着るわけでもないでしょ」と言われたのですが、術後のケロイド痕が出るかどうかが気になりました。
お腹はおへその上のウエストのくびれがわずかに出る程度で、大丈夫でした。
それより気になったのは、日頃シャワーなのであんまり感じないお腹に対する水圧でした。久しぶりの温泉に行った時、気になったので…。
でも大丈夫でした。水着で締め付けているので、水圧は感じないのかな?

猫背治療中という他の方から、姿勢が良いと言われました。

少し習ったヨガの先生から、腰を立てることを強調されていましたので…。

病気発覚前のなんとなく不調時には、確かに腰を立てるのは難しくて、お腹が縮んでいました。

のんびりと体調管理して、花嫁の母をオツトメくださいませ。
パインさん^^ (アケビ)
2013-09-09 17:20:34
こんにちは^^
気温も落ち着いてきましたね~
ようやく秋っていう気分です。
太極拳教室は会場を選び損ねましたw
この暑い夏にガンガン冷房効かせたジムで私は気温差でダウンしてしまいます。
それでも半分近くは行けたと思います。ラスト一回ありますが行くのやめておこうかしら?と考えています。
ここで風邪ひいたりするのも困るので…

腰を立てる。 ふむふむ。。。 なんとなくわかりますね
腹筋背筋かなり弱ってる私にも効果ありそうですが維持するだけで充分疲れますw
最近は頚椎の歪みから右腕に痺れが出ており何をしていてもずっとなのでとても困っています。
前に整体で治療を受けましたがそのあともしばらくしびれが残ったので治療にも前向きになれない私です。

花嫁の母。 ハハのんきだね~♪の方が私にはあっています。うん。

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