下町ウォーカー～空間散歩～

もっと歩こう！下町デジカメだより

愛のバトン　ムコ多糖症

2007-09-17 13:02:25 | プログ＞その他
きょうは、ブログ仲間の“おゆきさん”からバトンを受け取りました。
わたしも
その趣旨に賛同する一人としてブログにアップします。
以下の文面は、おゆきさんからの内容をコピーしました


”愛のバトン　ムコ多糖症”
　
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生労働省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生労働省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何かの力になれれば・・・とバトンを手渡ししてます。
賛同された方は、バトンをお願いします。



こどもたちは、かけがえのない日本の宝、財産です。
わたしも
「一日も早く最善の投薬治療が行われること」を願い写真を使って協力させて
もらいました。
この記事を読まれて賛同していただける方は、このバトンをまわしてください。
もちろん“ムコ多糖症”のことを知ってもらえるだけでも光栄＆感謝です。
そしてみなさんの協力が一体となり
国や地方自治体などをも動かす「大きな力」へと変わるでしょう。
よろしくお願いします


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12 コメント

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ムコ多糖症 (沙良雫)
2007-09-17 14:06:26
mixiの方でも、友達が今、
活動をしていて、
今、やってる携帯ブログの方でも、
皆に今声掛けてる友達がいます、。

私達に出来る事、

自分も糖尿病だからね、
やはり苦しんでる人の手助けにはなりたい、
それはいつも思ってる事なんです。

なかなか人って何もないと、
自分が元気だったりすると、
人を助けようと言う気持ちも、
チャンスもなかったりするけど、

今の時代は、携帯とかテレビとかネットで、
情報もすぐに耳や目に入って来るから、
とても便利な分、手助けが必要な人たちを支援出来る場として、ネットを活用できるようにして行きたいと考えています。

ムコ多糖症、
私も記事に貼らせて頂いても良いでしょうか？
ヨロシクお願いします。

いつも、暖かいコメントありがとうございます。
それこそが、必要な事、
下町さんは人に暖かさと希望を与えてくれています。
私は下町さんのコメントあると、
頑張ろうと思うからね、
これからもヨロシクお願いします。

返信する
ありがとうございます！ (おゆき)
2007-09-17 15:05:17
ウォーカーさん、「バトン」を受け取っていただいたうえに
素敵なポスターを作っていただいて・・・
ありがとうございます
先程は、私が後から付け足してしまったので
かえってご心配おかけしましたが・・・
大丈夫ですよ
暗い記事にはしたくないですし
少しも迷惑ではありませんよぉ～
ウォーカーさんの優しい気持ちも
とても嬉しいです
返信する
喜んで (fujimino)
2007-09-17 18:13:30
一時期、あやかちゃん、ななみちゃん、まなちゃんを救うために多くのブログが記事を載せたりバトンをまわしたりしました。
そしてＴＢをあちこちに張ったりして。
しかし、一部には大きな金銭がかかわりあうことから、その行動に反対する方たちも出て、いろいろとあり、何時の間にか、こんなブログを立ち上げる方たちもいなくなってしまいました。

しかし、このような形のバトンてい゛あれば、過去に騒がれた問題点も生じないし、はすばらしい事ですね。
早速喜んで協力させていただきます。
返信する
ありがとうございます (下町ウォーカー)
2007-09-17 18:14:20

＞沙良雫さん

こんばんは、
早々にバトンを受け取っていただきありがとうございます
わたしたちにできること！って何かなぁ～って思い。

ひとりでも多くの人の理解と協力を得られることを
わたしも願っています。
もちろん、
一人よりもみんなで！のほうが大きな力になるでしょうね。

沙良雫さん、こちらこそこれからもよろしくです。
返信する
賛同しました (下町ウォーカー)
2007-09-17 18:21:30

＞おゆきさん

こんばんは、
わたしもおゆきさんの記事を読むまで知りませんでした。
で、少しでも多くのみなさんに伝えられたら！と思い
賛同しました。
そして
一日も早く最善の投薬治療が行われること願っています。

きっとみんなの協力が
一体となり「大きな力」となるでしょう。
返信する
ありがとうございます (下町ウォーカー)
2007-09-17 20:24:39

＞fujiminoさん

こんばんは、ご協力ありがとうございます
わたしも
少しでも多くのみなさんに知っていただけたら！
と思い賛同しました。
もちろん、
一日も早く最善の投薬治療が行われることを願っています。

そのためには、みなさんの「お力」が必要です。
きっと、みなさんのご協力が
「大きな力」にもなることを信じています。
fujiminoさんにもご協力していただき光栄です。

よろしくお願いします。
返信する
素晴らしい (あかね)
2007-09-19 06:44:57
以前、変なバトンを回したことがありましたが、このようなバトンなら大歓迎ですね。
医療従事者でありながら、この病気は知りませんでした。
よく噛み砕いてからバトンを回したいと思います。

さあ、今日も１日頑張っていきましょう！
返信する
ありがとうございます (下町ウォーカー)
2007-09-19 09:15:07

＞あかねさん

こんにちは、ありがとうございます。
わたしも安心してできるバトンだと思い協力しました。

一日も早く最善の投薬治療が行われるといいですね。
病気は他人事ではありません！
じつは、わたしも生還してきたうちの一人。
みんなの協力や理解が一体となって
「大きな力」へと変わることを願っています。
こどもたちにガンバレといいたいです。

あかねさん！きょうもガンバですよ。
がんばった分だけがまいう～なんですから(笑)
返信する
一日も早く・・・ (kikuri-n)
2007-09-20 15:40:07
今日は、下町ウォーカーさん。
「ムコ多糖症」の病名は初めて聞きました。
罹ってる人が少なくても難病に変わりない病気ですから厚生省の対処の遅れに憤りを感じますね。

一日も早く最善の治療がされる事を願わずには居られませんね。子供達は国の宝であることを認識して欲しいですね。
今ブログをちょっと休んでおりますのでコピーして持ち帰る事は出来ませんが出来る範囲で「ムコ多糖症」の事を周囲に話して行きたいと思います。

下町ウォカーさんのブログへ散歩しに来て
知る事の大切さを改めて感じました。
有難うございました！
返信する
ありがとうございます (下町ウォーカー)
2007-09-20 22:39:48

＞kikuri-nさん

こんばんは、お元気ですか?
いつもどうしているかなぁ～って(笑)
お忙しいなかご協力ありがとうございます。
ムコ多糖症のことを知ってもらえるだけでも光栄です。

医学が進歩している現在でも
まだまだ治療が困難な病気があるんですね。
病気で苦しむ子供たちに
一日も早く最善の治療ができるようにと願うばかり。
そして副作用などで苦しむことのないように
十分な調査をして認可を急いでもらいたいと思います。

こちらこそkikuri-nさんのやさしさに感謝＆感激です。
いつもありがとう～。
わたしも
kikuri-nさんの素敵なメッセージ＆写真を楽しみにしています。
これからもそしていつまでもよろしくです(笑)
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