富山IBD

富山県の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者&家族会のブログです

はじめに

2022年01月11日 | 富山IBDとは

■ 富山IBDとは
潰瘍性大腸炎・クローン病の原因究明と予防法・治療法の確立を願い、この難病の医療と研究体制の改善を働きかけ、生活レベルの向上を目的として設立された富山県の患者会です。


■ 活動
潰瘍性大腸炎・クローン病(以後総してIBDといいます)の患者及び家族を中心に、相互の交流を行い療養生活の向上を進めていきます。
この病気に苦しむ患者と家族のために、医療と社会保障の拡充を願いつつIBDに対する認識を深めるよう活動をしていきます。
その他、目的達成のために必要な活動をしていきます。
会報を年に数回発行し、最新の医療情報及び患者さんの声などを掲載していきます。


■ このブログの役割
会員間の交流、全国のIBD患者さんとの情報交換等を目的としています。
お気軽にご参加ください。
ご意見、ご感想などありましたら掲示板・コメント欄・または管理者までメールをお寄せください。


■ リンクページ
富山IBD掲示板
富山IBD会則
年間活動報告
入会について


11 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
お久しぶりです (ちえ)
2012-03-10 20:43:48
管理人さん いつもごくろうさまです。なかなか体調もすぐれないなか、患者会のお世話 頭がさがります。8年程前、こちらのコメントにすがったり、励まされたり、いつも助けられました。ポーさん ひろぴょんさん お元気ですか? クローン病の娘は レミケードに助けられ、もうすぐママになります。かなわぬ夢と思った時期もありましたが、日々あきらめず、今をむかえることができました。 医療の進歩に感謝 感謝です。
Unknown (ちえ)
2012-04-04 21:48:05
質問ですが 今年高添先生をお呼びする講演会が 富山県でありますか?  
ご質問について (事務局 岡島)
2012-04-06 23:55:49
今のところ予定は組んでないですが、出来れば10月位に何かやりたいと思っています。
回答ありがとうございます (ちえ)
2012-04-07 23:47:56
セカンドオピニオンの先生を探しています。いよいよ妊娠後期になり、レミケードは無理になるんだそうです。本人も私も、とても不安で、一旦止めると 耐性ができ きかなくなるのではとか 体力が落ちて 出産に臨めないのでは・・・どなたか 経験談は ありませんか?
ところで こちらのページでよいのですか? 掲示板の方がよいのですか?
書き込みについて (事務局 岡島)
2012-04-09 21:10:08
新たにカテゴリーを増やしてみました。24年度版掲示板へお願いします。
Unknown (O)
2012-04-12 12:52:53
>ちえさん

コチラなどご参考になれば
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1345039028

←のリンクに「富山IBD掲示板」があります。
ご活用ください。
はじめまして。 (たけのこ)
2012-05-07 17:21:50
先月クローン病と診断され、一ヶ月程入院していました。
同じ病気の方の話を聞きたいと思いコメントしました。よろしくお願いします。
たけのこさん (事務局 岡島)
2012-05-15 20:37:07
たけのこさん
コメントありがとうございます。

来月オフ会予定なので詳しくは「事務局より」をご覧下さい。
また具体的な質問などは事務局宛にメールしてください。
Unknown (しおり)
2023-02-08 21:03:06
突然のコメント失礼いたします。
二十数年前に潰瘍性大腸炎を発症しました。
色々あって途中治療を放置していたのですが
2020年に重症化し入院、それを機に治療を続けています。(寛解と再燃を繰り返しています)
昨年、I know IBDプロジェクトのことをテレビのニュースで拝見し、何か私でも協力できることがないかなと調べていたらこちらに辿りつきました。
I know IBDプロジェクトはこの会でも関わっていらっしゃいますか?
こちらは今は活動は一旦休止している状態なのでしょうか。
(「入会について」などのリンク先に飛べません涙)
もしお時間ありましたら、管理人様の体調がよいときで構いませんのでお返事いただけたら幸いです。
よろしくお願いいたします。
しおりさん (富山IBD事務局)
2023-02-08 21:15:28
こんばんは
富山IBD 事務局長 岡島です

コメントありがとうございます。

メールアドレス等変更していますので、

toya-ibd@nice-tv.jp

まで、ご連絡いただければありがたいです。

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