私の上映会への想い…

昨日の大雪大丈夫でしたか？

私のところは全然でしたが、Facebookなんか見るとスゴイことになってますね。
個人的には、雪ってワクワクしちゃいます。

先週の雪のときは、訪問診療の先生と看護師さんがミニ雪だるまを作って持ってきてくれました。

窓の外の雪を眺めたことはあるけど…
実際に雪に触れたのは、もう10年以上前のような気がします。
冷たくて、懐かしかったです。


それで、上映会の話です。


実は、私はまだこの映画を観たことがありません。

なのに…
なんで、上映会の企画に参加し…
さらに、実行委員長を引き受けたのか…


私自身が地域で生活する人工呼吸器ユーザーだからというのもあります。
だけど、一番は「知る」っていうことの重要さを伝えたいと思っているからです。


私は、ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)の方のように、人工呼吸器をつけるか？つけないか？という選択はしていません。
緊急の処置で人工呼吸器をつけたけど、そのまま外せなくなってしまったからです。

私が、「在宅で生活する」と決めた時。

人工呼吸器をつけての地域生活について、具体的に説明してくれる人は…
誰一人いませんでした。

それは、医療従事者であっても実際の生活について知らないからだと思うのです。

医師は、人工呼吸器をつける・つけないのそれぞれのメリット・デメリットは説明してくれるでしょう。
看護師は、痰吸引や人工呼吸器の扱い方の説明や手技は教えくれるでしょう。
リハビリスタッフは、廃用予防のリハビリや日常生活における介助方法などを教えてくれるでしょう。

だけど、誰も「人工呼吸器をつけていても普通に生活することも可能」ということは教えてくれませんでした。
人工呼吸器をつけて、外出できることすら教えてはもらえませんでした。


ただただ、家族やヘルパーの介護を受けて、家で息をさせられて生かされている。

そんなイメージを持っている人は多いのではないでしょうか？

私は、このブログでも紹介しているように人工呼吸器をつけてお出掛けもしています。
ＡＬＳの患者さんでも、寝たきりながら訪問介護事業所を経営している方もいます。

「延命治療」

「生きてても何も出来なきゃ仕方ない」

「家族に負担をかけたくない」

そのような理由に対して…

「こうすることもできますよ。」

っていう、そういう説明があるべきだと思うのです。


そういったことを理解した上で、「人工呼吸器はつけない」という選択は尊重します。
だけど、いろんなことを知らずに、間違った理解や偏った理解で選択しないでほしいと思います。


この映画は、人工呼吸器をつけて地域で生活する重度障害者の「日常」を追っているそうです。

病院の中での人工呼吸器生活と在宅での人工呼吸器生活は全然違います。
いつもは病院の中にいて、在宅での患者さんの姿をみることがない医療従事者の方にも観ていただきたいです。

そうして、「人工呼吸器をつけても地域で普通に生活する」ことだってできることを伝えてもらいたいって思います。
退院して在宅へ戻っていったら、それでいいわけではありません。

当事者の生活・人生は続いていきます。
なので、どういった所へ戻っていくのか？興味を持ってもらえたらうれしいと思います。


まずは、「知る」ことが大事です。
その第１歩として、上映会に参加してみませんか？

みなさまのご参加をお待ちしています。