アロハ～！！

ただいまです。

色々とハプニングはありましたが無事行ってきました。

子供、子供と思っていたらいつの間にやら自分の守るべき場所、人をしっかり手に入れて私の手の中から飛んでいったと痛感です。
ほんとに順番ですね。

ハワイは素敵なところでした。海がとっても綺麗で海水も日本のようにべたつかないです。童心にかえって海水浴までしてしまった。



でも・・でも・・遠い、遠すぎる。もう少しお金を貯めてビジネスクラスでないとほんに疲れます。

新郎挨拶の時、息子が号泣し泣いてる彼自身がいちばん驚いていたけど温かな結婚式でした。

スーツケースの中にパスポート入れて鍵を忘れるというあまり聞いたことない事件から始まり、最後にパスポート紛失(？)事件で終わったばたばた旅行・・夫が身体よりも精神的に疲れたと言う。行きも帰りもバッグをひっくり返す姑はそうそういないだろうな・・

全部病気のせいにはしないけど最近の注意力散漫は自分でもびっくりです。

そして飛行機から降りて手配してあった車椅子・・不要になったと言うと乗ってもらわねば困るという。いいかっこしいの私の無理を知ってみえたのか、車椅子姿の私を微笑んでうなづかれた相手方のお父さん。今、はやりの映画でないけど”ありのまま”でいいんだと思うことができた。

いつも頑張るなんてとてもしんどいけど、それなりに一所懸命やっていればわかってもらえるものかも・・と思った。罹患して１９年になる。まだまだやりたいことがある、、、病気と上手く共存していこうと改めて思った今回の旅行でした。

どんなことになるやら・・・Ⅱ

昨日は悔しかったというか、情けないというか・・バックアップ機能までおかしくなって。

いや自分がどこかで何かをいじったんだろな。

こんなどたばたやってるうちにとうとう明日出発ということになってしまった。

かゆいところまでしっかり手が届くアドバイスいただいたり、いつもは手厳しい主治医の先生にも
丁寧な文書を用意してもらったりとホントに周りの方々に支えられていることを実感している。

不安がないといえばウソになる。

ましてや息子の晴れ舞台・・

でも私なりの姿勢で式に臨むつもり・・

なにがあっても大丈夫と自分に言い聞かせその時々を楽しんでこようと思う。

新婚旅行もハワイだった。息子が用意してくれたオプショナルツアーも当時とほぼ同じ行程。

３０年以上の月日を経て訪れることになる。

どんな珍道中になるか？

とにもかくにも取りあえず行ってきます。

お世話になった方々へ、ありがとうございました。
土産話をまっていてくださいね。

ノウリアスト

先回も新薬のノウリアストについて少し書いたけど、未だに効いてんだか、効いてないんだかという感じ。
ただ、夕方以降はダメだけど何故か身体の揺れが気にならなくなった。
針の治療のおかげだと思っていた。

先日の受診時に主治医にこの薬の効用について話した。

”もうちょっとしっかり効くと思っていた。”と言うと”ジスキネジアはどう？”と聞かれた。

”それが静かになってるんです”と、言うと”やっぱりな！！”としたり顔になられた。

先生曰く、この薬は従来のものと全く別の考え方からできていて、DBSの薬版だという。だからあまり大々的にはアナウンスされてはいないけど先生が考えるには、きっとジスキネジアにいいだろうと思っていた、、と、いうことらしい。

嬉しそうに”効いてるじゃないか！”と言われた。

”DBSを受けたと思って飲んでごらん”とも言われた。

私は、内心”ホントかいな？”って気分。
常々私のタイプにはDBSがとても適合すると言われた。
手術すれば仕事もできるし、薬もいらなくなるって。

でもこのノウリアストを飲んでも相変わらずオンとオフの差がひどく、オフ時は最悪だ。
私はやっぱり医者といえども鵜呑みにしてはいけないと確信した。というのが本音。

ネガと言われても私は、IPSにあまり期待をしていない。脳の中なんて簡単にいじれるものでないと思う。でもそのかわり、今はまだ実感できないけど、このノウリアストのように今までとは違う視点から作られた薬が開発されて劇的に症状が改善されることがあるやもしれぬと思う。

私はこちらに期待したいなぁ・・

”ノウリアスト様、お願いしますだ”といくら拝んで飲んでもまだそんなに能力を授けていられないなら”しっかり仕事しろや！！”とこの薬に怒鳴ってみても仕方ないことかも・・みんな一緒懸命に自分の持ち分で働いていてくれるんだろなと、今日はそんなことを考えてみた。

ストレッチポールっていいかも・・・

何気に聞いた代物だった。”コーナン（こちらでは大手のスーパー）とかで売ってるよ。背骨のゆがみを矯正できるんだって”という友人からの電話での会話。新しいものへの嗅覚にはチョット自信がある。何となく”良さげ”な気がした。

嫌がる旦那に頼み込み早速購入・・お値段３０００円弱。

使ってしばらくしてからずっとやってなかったWIIフィットの体測定をやってみた。

重心がドンピシャのまん真ん中だった。

背筋も気のせいか少し伸びた気がする。少なくとも悪くはなっていない。

あまり人に物を勧めることはしないし好きでないけど、ストレッチポールはいいかも、と思う。
まだやってない人には、これはお勧めのような気がする。

ノウリアストを飲み始めてかれこれ１か月・・効いてんだか（きっと一所懸命効いてくれてるんだろうけど）実感が今一つでオンとオフに苦労しつついる。

自分の意識の持ち方や努力で改善できるところがあるならやはり頑張るしかないんだろな。

ほんとにフ～～っ！！だけど・・

新薬

先月末、月一の通院日のとき、オフがきつくなってきたことや夜９時にはもう開店休業状態の旨を伝えたらニュープロパッチを薦められた。オンとオフの差が激しく、夜お風呂にも入れない日が多くなってきていたけどまだ、昼間は好きなことができる。新薬はいつも抵抗がある。でも後１０年ぼちぼちやれればいいと思う自分もいて、薬でもっと良い状態が得られるならと貼ってみることにした。

結果、薬ってホントにこわいということを実感した。

貼って数時間たつと動機が激しくなり、そのうち身体全体が締め付けられるような固縮があり、全く動けなくなった。あんなにひどいオフはそうはない。薬のせいかも？との思いと薬がそんな悪さをするはずがないとの思いがあった。頭がぱにくった。一日半でやめた。それから二日ほどしてもう一度貼ってみた。同じだった。見切りが早いかも、と思いもしたが主治医に話しこの薬はやめた。そして今、ノウリアストを飲み始めて一週間になる。

この薬も半減期が長い分、厄介そうだ。

ふ～～っ！！やれやれだなぁ・・

針治療を始めて３か月以上になる。新薬を飲むまではオンの時には今までより活力が出たような気がし、ジスキネジアが気が付けばでなくなっていた。

みんな吹っ飛んだ・・

薬がなじむまで（なじむか見極めることも必要だけど）、またまた辛抱強く一喜一憂せず、自分の身体の声に耳を傾けないといけない。

余談だが、兄の話し・・いちごを家庭菜園で植えたそうな。白い花をいっぱいつけて嬉しくなって肥料をたくさん、たくさんあげたらしい。結果みんな枯れちゃったと嘆いていました。私達にも通じるものがあるような気がする。薬は自分たちを助けてくれるものにしておきたいと思う。伊達に難病とはいわれないこともわかるし、そんな簡単な話でないこともわかっているけど、知らぬ間に薬に支配されてしまうことのないように自分の飲んでる薬と仲良くしていきたいと思う。

私がこんな分かったふうなことを言えるのも上記の時のようにパニックになった時アドバイスいただける方がみえるからということも特筆しておきたい・・ホントに有難いと思う。

今、私は”お薬さん、お願いだからあんまり意地悪くしないで期待されているお仕事だけしてくださいよ。”とぶつぶつつぶやきながら毎日薬を飲んでいます。

千歳飴の法則

今回のオフ会の次の日に８人ほどで熱田神宮に行った。

この時のことは思い出すのも恥ずかしい・・私の口車にのったみんなはホントに大変だったと思う。
恥をさらすが、まず、下調べもなにもしていなかった。
ただ行けばいいと思っていた・・この浅はかさ。今、思えばあんな重い荷物をゴロゴロとひいてたくさん、たくさん歩いてよくぞ何も起きなかったと運の良さを思う。

だけど帰ってから自分のこの性分にホントに自己嫌悪に陥った。

何回やらかしたら気がすむのかと・・
自分はいつ固まるかもしれぬ難病の罹患者であり、障害者だという自覚のなさ・・・
人をそれも同病の方をお誘いするということの気遣いのなさ・・

言い出したらきりがない。

親しい友人は”ばたこさんには、完璧を誰も求めてないから大丈夫だよ”と、なんて解釈したらいいのかわからぬことを言って慰めてくれた。

兄がいつも言う言葉に”千歳飴の法則”というのがある。要するに小さいころからの資質は変わらぬというのだ。
人間、変わろうと思っても本質は変わらぬものだ。
トマトはトマト・・メロンにはならぬ。

だからと言って、還暦も間近の婆さんがあまりにも無責任なことをしてすむという話ではない・・でもトマトはトマト。女子高生でもあるまいに今更、貴婦人めざすなんて恥さらしは言えまいし、諦めてせいぜいもう少しばかり美味しいトマトになろうと思う。

どこを切ってもやはり私は私・・千歳飴である。

私を責めるどころか却って気遣ってくれる友人たちに応えるためにもまた空元気だして暮らそうと思う。

今回ご一緒して難儀な思いをさせてしまったこと、本当にごめんなさい。そして、それでも楽しかったよと言ってくれたこと、ありがとう。

MAGの会

オフ会の報告もまだでした。

懐かしい顔、新しい出会い・・やはりやってよかったと思う。チェリーさん、おたっちさん、水嬉さんに改めて感謝です。


今回お忙しい中を私達のためにsophiaさん、あーもんどさん、ハトポッポさん、ありがとうございました。
apple-cofeへの投稿にも書きましたが、実際にお会いすることでメールや字面では決して伝えられないものを感じることができます。
病歴４０年、５０年近くと気の遠くなりそうな年数をこの病気と共に生きてこられただけでも凄いのに、仕事されたりご主人のお立場を支えられたりとそのパワーはどこからくるのか想いもおよびません。そんなお三方が目の前で普通にお話され、普通の会話をされる。そんなことだけで私のような凡人は”ひょっとして頑張れば私にも何かできるかも・・”なんて力をいただけます。私みたいにこの会場から何かを得られて帰られた方がみえたら嬉しく思います。

なんの取り柄もない私が発案し、周りの方々に支えられて実現した会でした。
こんなふうにみんなが力を合わせてみんなのためになるようなことができる、そんな会が
”MAGの会”だと思っています。
これを機会にこの会がだんだんと根付いていくといいなと思います。

夕食会については私の不手際でスムースに始められず、乾杯も全員でということができず
申し訳なく思っています。どうぞご容赦下さい。

次の機会には、またお一人お一人が元気な顔でお会いできることを楽しみにしております。

（掲示板に掲載と同文）





上に書いたものは、今の私の会に対する気持ち・・以前立ち上げた時は私が代表だった。でも今は違う。代表も窓口もない正直実体のない”会”だ。

それでいいと思ってた。でもやはり窓口くらいは必要だ。そう思うのは私だけかな・・・

支えられて・・・

昨日は息子の結婚式。
色々心配したけれど無事に終えることができた。

気にかけていただいた方、そして応援してくれた方に、本当にありがとうございました。

この日に向けて針療法も始めていました。とても私のことを応援していただいて昨日は式の前、着物に着替える前にホテルまで来てくれて針を打ってくれた。

この針療法は私にはとてもよく効くような気がする。

血流がよくなるのか、薬効がよくなるような気がする。

西洋医学と違い、即効性も著効もないけれど確かにいいような気がする。

世の中にはプライベートなことは黙って粛々とされる方が多い中、私は何でも大騒ぎだ。

でも人間、そんなに簡単には変われないもの・・今回も”きっと大丈夫よ！”と背中押していただけてやっと決心がついた。

おかげで佳き日を迎えることができた。

一人であれやこれや思っていたらできなかったと思う。

家族の者を初め、いろんな方に支えられていることを改めて思った。

本当にありがたいことと思う。

花束を受け取る私をじっと見つめ何か言いたげな顔する息子の手を握りしめて”幸せになってね。”と言った。

うなずく息子を前にもう何も言えなかった。

昨日の私、”よくがんばったな”って自分で自分のことちょこっと褒めてやりたい気もする。

どんなことになるやら・・・

今夜も入れてあと二つ寝ると息子の結婚式だ。

とてもひどいお産だった。
やっと生まれて、というよりやっとおなかから出してもらったと言ったほうが適切かもしれない。

”泣き声がしなかったけど私の赤ちゃん元気ですか？男の子、女の子、どっちだった？”と朦朧としながら尋ねた。
返ってきた返事は”えっ！！”だった。
誰も知らなかった。それほど急いで小児科病棟に移されていたのだ。

あの子には何度も何度も泣かされた。
嬉しい涙のほうがたくさん、たくさんあった。

神様、仏様・・どうかどうかあの子の晴れ舞台をお見守りください。多少のオフは我慢します。でもあんまりひどいのはご勘弁ください。

慣れぬ着物を着てとんでもないことになったらどうしよう・・？の思いもある。
でも鏡の前で留袖を羽織って泣けてきた。
”着たい！”と思った。
新郎の母親としてちゃんと、なにがちゃんとかがわかんないけど堂々と振る舞いたいと思った。

私は明後日の今頃、どんな顔してるんだろ？

MAGの会 夕食会について

昨日、今月２３日に予定されているMAGの会の最終打ち合わせがあった。

幹事のチェリーさん、おたっちさん、水嬉さん、そしてオレンジさんと私の５人でした。

会場の下見をし椅子などの配置、会の流れなどを確認し昼食をとった。本当にお疲れ様でした。

sophiaさん、ハトポッポさん、あーもんどさんのお三方を名古屋にお呼びしたいというのは私のずっとの願いだった。今回チェリーさんを初めとする幹事の方の尽力で実現に至り、あっという間に５０人弱の方が集まった。関心の強さを思いました。

あとは本番を待つばかり・・幹事の方々には改めて宜しくお願いします。

その後のことですが、この日泊まられる方が１０名ほどみえることから夕食会を会場の階下にある沢瀉（おもだか）食堂にて開くことにしました。
メニューはその時に食べたいものを注文したいと思います。旬の料理から名古屋名物まで色々あります。和食です。
人数を早めに把握したいので締切を１５日とさせていただきます。
集まった人数によりますが予算は大体２０００円～３０００円ほどになるかと・・時間は６時より２時間ほどを予定しています。
堅苦しいことはやめにして和気藹々（わきあいあい）とした時間を持ちたいと思います。
参加希望される方は掲示板に直接返信いただくか、私（ヒトツバタコ）までご連絡ください。アドレスは下記です。

mjkyq843@yahoo.co.jp


お互い病持ち、不自由を押しての参加です。お互い支え合って楽しい時間を持ちたいと思います。

宜しくお願いします。