何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

綺麗って思った空

2014年09月17日 00時30分01秒 | Weblog
夕方、散歩からアバートに帰って来て空を見上げたら、夕日に染まった雲がやたら綺麗に見えた。

今まで何度も同じような空を見てきたはずなのに、綺麗に見えた。

いつまで続くか・ライヴスケジュール

2014年09月15日 22時38分25秒 | Weblog
東京、鳥取、岡山、静岡とライヴが続きます。
後、どれだけライヴが出来るかわかりませんが、力いっぱい、頑張ります。

治療する方法は無く、もう始まっていますが徐々に運動機能が衰へ、寝たきりになって死んで行くだけ。
休養宣言しましたが、休んだら二度と復活出来ません、だから指が動く限り、ろれつが完全に回らなくなるまで唄い続けたいとおもっています。

何時やめる事になるかわからないライヴ、今までどうり投げ銭で何処にでも出掛けます。高橋忠史に唄うチャンスを下さい。残り少ないライヴを聞きに来て下さい。待ってます。

高橋忠史ライヴスケジュール

9月

17日 東京都練馬区 西武池袋線「江古田」下車徒歩1分
 江古田倶楽部 ℡ 03-3994-2005
開演 8時半  
   投げ銭ライヴ

20日 鳥取県鳥取市川原町

21日 鳥取県智頭町
旧山郷小学校 午後5時開演
お問い合わせ
TEL090-2005-0123 皆木

23日(祝) 岡山県津山市・倭文の郷(しとりのさと)竹林ライブ
住所 岡山県津山市戸脇1263番地
参加費 前売り1500円 当日2000円
13:00~日下輝之
15:00~高橋忠史
お問い合わせ
TEL090-2005-0123 皆木
TEL090-3631-3234 黒瀬

26日 静岡県浜松市天竜区二俣 
  喫茶草々  7時開演


みなさんのおこしを、おまちしております。




奇跡

2014年09月14日 21時45分29秒 | Weblog
昨日は、小学一年生の孫のひなが調子が悪くて買い物にも行けないからきて欲しいと連絡があり。
典子さんと出掛けた。

ついでに、いっしょにご飯を食べて帰って来た。ひなは苦しそうに寝ていた。何もしてあげられないので少しだけ背中を撫でた。この子の成人する姿は見れないんだなと思うともっと何かをしてあげたい、そう思うけど何も出来ない僕である。

典子さんが下の子を風呂に入れている時、娘のゆいと病気の事を語りあった、進行はゆっくりとわかっているからか、娘もアッケラカンとして話してくれた。
最後に、「お父さんは肺炎で死にかけても自力で蘇ってくる人だから、10年もあれば奇跡起こすんじゃ無い!。」と。

医療の進歩は猛烈なスピードで進んでいる。甘い希望は持つ気は無いが、娘の言う奇跡は起きるかも知れない。

七転び八起き

2014年09月14日 09時28分50秒 | Weblog
朝、資源ゴミの段ボールを出そうとして、ベランダにまとめてあった段ボールの束を持ち上げ部屋に入ろうとしたら、典子さんの目の前で大きくバランスを崩して前のめりに倒れこんだ。
ほんの一年だが、中学校の頃、柔道部に入って受け身の練習をひたすら続けていたので、強くはなれなかったがケガをしなくなった。それは僕の密かな自慢だったのだが、その自慢は消えてしまった。

北千住に住んでいた頃、危なっかしくも自転車に乗れていた。が、大きく三度転倒している。その三度とも受け身が出来ず、地面に叩きつけられた。一度は踏み切りの中でバランスを崩して線路の中の石ころだらけの所に左に足から受け身が出来ないまま倒れこんで、足が血だらけになってしまった事もある。
それから自転車には乗らなくなった。

今朝も受け身が出来なかったが、段ボールを前に持っていたので、落ちた段ボールの上に倒れたので打ち身も怪我も無かった、助かった。

日々の暮らしの中で、いつも気を張っていないとこんな風に転んでしまう。

でも、まだ今は、転んでも起き上がれる。

起き上がれなくなるまで、人生、七転び八起きだ。

病院の日

2014年09月12日 16時29分01秒 | Weblog
症状としては、小脳にしわが出来て小さくなっているのだから、ハッキリしているので、早く病名を確定してもらって、延命というより身体が動かなくなるのを遅くするための治療やリハビリを早く始めたい。

が、今日も耳鼻科で検査だ、10月に入って、より精密にMRIの撮影をして、脳波もとって10月14日にすべての検査結果から判断して病名の確定や、病気は治療出来ないが進行を遅らせる為の方法を教えてくれるはずだ。

まだ1ヶ月も先だ。
寿命は個人差はあるようだが、病気が発覚して10年だそうだ。
この歳になると、すでに亡くなってしまった仲間は沢山いる。その仲間達に比べたら、寝たきりになる事は辛いがまだ10年も生きられるなんて幸せなのかもしれない。死ぬ事は恐れていないが、すでにいろんな運動機能が衰えている、これ以上運動機能が衰えていくその事が恐ろしい。

落ちるぅ~〓…ハッ、夢

2014年09月10日 12時55分10秒 | Weblog
昨夜、「七重の甍」の最終ミックスをしていたら猛烈に眠くなって来てちょっと横になったとたん眠りに落ちてしまったようだ。

防波堤のような所、足元は見えるが周りの景色が見えない不思議な空間をいつものように、転ばないようにバランスとりながら歩いていた。
夢の中にいた。次の瞬間まで夢の中だと分からなかった。突然身体のバランスが崩れた。倒れないように踏ん張ろうとしたが足に力が入らない。
今の僕は、気を張っていないと普段の生活の中で同じ事が起こり倒れそうになってしまう。
倒れるのをこらえようとして大きく足を踏み出したら、防波堤らしき所の縁(ふち)を踏み外し空中に飛び出してしまった。

周りの景色は見えない、落ちていく底は真っ暗闇、ジェットコースターの急下降の時の何倍もの恐怖が襲ってきて…!ッ・大声でウワァ~〓と叫んでいた。
その瞬間床の上で身体をくねらせて目を覚ました。

自分の叫ぶ声で目を覚ますなんて経験は何度もあるものでは無い。
僕の叫び声に驚いて、別室でテレビを見ていた典子さんが血相を変えた驚きの表情で部屋に飛び込んで来た。

脊髄小脳変性症の疑いで検査を受けている僕より、将来に対する不安は典子さんの方が途方もなくでかいはずだ。いづれ話す事も出来なくなり寝たきりになって死んでいく僕を介護しなきゃならないんだから。

普段の生活では、ごく普通に今までと変わり無い会話で、病気の事を話す時も、心配してもしなくても何も変わらない仕方の無い事だからとさらりと流してくれている。
が、きっと心の中は不安で一杯のはずだ。

「ごめん、うたた寝してしまったら、落ちる夢を見て、死ぬ~、って思ったら大声で叫んでた。」
「叫んでる自分にビックリして目が覚めた。いや~、怖かった。ごめんごめん。」

「あんまり大きな声だったから、ビックリしたけど、夢だったのね。あ~良かった。」
そう言って部屋に戻っていった。

僕の中での不安要素が、こんな夢を見させるのだろう。受け入れて行くしかない。

ミックスダウンは凄い事になっている、8年以上続けているのに、毎日発見がある。発見するもののグレードはどんどん高くなっている。
自分自身のレベルが上がってくると、低いレベルの時見えなかった事が細部まで見え始める。深く広く。
極める事を始められる階段を一歩登った。
「七重の甍」は発送出来るものになったが、まだまだ変化させる可能性は沢山ある。究極のバーチャル空間をコンピュータで作る作業に終わりはない。チャレンジし続けようと思っています。
この身体が動かなくなるまで。

散歩道の風景

2014年09月09日 14時23分44秒 | Weblog


緑豊かな散歩道。毎日歩いてもあきません。

最初の写真はアジサイ公園春から初夏にはアジサイの花で埋め尽くされるんでしょうね。
公園の入り口にある素敵なカフェ。たった一杯のコーヒーも今の僕には贅沢なので入った事はないが、いつか、典子さんとお茶したいと思っています。
カフェの横を流れる用水路、6月には蛍も飛び交うようです。

写真を撮ろうという気持ちの余裕も出て来たかな?。

「七重の甍」最終ミックス後一歩

2014年09月09日 13時36分22秒 | Weblog
ミックスダウンの最終段階に入ってから後一歩、この一歩進むのにやたら時間がかかる。

病気の事でどんなに落ち込んでもミックスダウンは続けていた。そして、やっと踏み出す瞬間がやって来た。
「七重の甍」を買ってもらって一年以上発送出来なかった人達にもやっと送る事が出来る。

やっと次のステージに向かう事が出来る。

仕上げの前に散髪だ、近くのスーパーにカット690円の理容店があるので出掛けた、頭をさっぱりさせて心機一転と勇んで行ったのに火曜日定休、ガックシ。
自転車には乗れなくなってしまったので、車移動以外はすべて徒歩。近所とはいえ、歩いて帰るのも悔しく小平駅まで散歩する事にしてブログを書いています。
とほほ、徒歩歩な散歩です。
帰ったら、「七重の甍」を完成させて次にすすむぞー。

次第に落ち込みから抜け出そうとする気力が蘇ってきています。

練習、練習、練習

2014年09月08日 21時58分32秒 | Weblog
1日でも長くギターが弾けるように、練習、練習、練習、それがリハビリだ。

落ち込んでいた気持ちと一緒に声も沈みぎみだったが、毎日ギターを弾いて唄っていたら、かなり声に張りが出て来た。

努力が報われる事を望むのじゃなく、努力出来る事を喜び楽しもう。
身体が動かなくなったら、努力する事も出来なくなるんだから。

まだ病気を受け入れられていない

2014年09月07日 15時22分17秒 | Weblog
昨日も今日も、何をしていいのか分からなく。指が動きにくくてもカッコ良く聞こえるカッティングを見つける為に、ひたすらギターを弾いたり、ほぼ完成したミックスダウンにより一層深みを加えたり、ひとつひとつの音の分離を良くして、各パートの音をクッキリ際立たせたり、そんな方法がわかってきたので、集中力が切れるまでやりつづける。集中力がキレたらストレッチ。そして又ギターを弾き始める。

そして今、散歩をしながらブログを書いている。

不安なんだ。
病気の事は、頭では理解しているつもりなのだが、身体全体で理解する事を拒否している。

脊髄小脳変性症を受け入れて前に向かって進むんだと、嘘でも言えればカッコいいと思ってもらえるのに、情けない。

余命数ヵ月と言い渡された人や難病で治療できず死を待つだけの人のドラマや映画は過去に何度か見ていて、まさか自分がそうなるとは思いもしていなかったからだろう、映画やドラマの主人公のような立場になったなら、いさぎよくその境遇を受け入れるだろうと思っていた。

60歳を過ぎ、人の人生の10倍は生きて来たつもりの僕が、何時死んでも悔いはないと言い切ってきたのに。
それが言えたのは元気だったから。
治療出来ない病気にかかったと分かった瞬間から何も見えなくなってしまった。
ただ、僕には音楽がある、難病にかかり同じ思いをしている人の数はごくわずかだ、わずかではあってもその人達と共感できる歌を作って行きたいと思っています。

こうやって、誰かが読んでくれるブログに、今の気持ちを書くことで、脊髄小脳変性症を少しずつ受け入れていけるような気がします。