ストマ閉鎖後、回腸嚢炎を予防する薬

潰瘍性大腸炎の人が大腸を摘出したあと、希に回腸嚢炎になることがあるそうです。

回腸嚢炎とは、手術後大腸のかわりに作った便を貯めるＪポーチ(回腸)が炎症を起こすことです。


主治医の話ですと、なるとしたら手術後２年以内になるケースが多いらしいです。


せっかく大腸をとって炎症・下痢・下血という呪縛から開放されても、

しばらくの間は自分のお腹としっかり向き合っていかないとダメですね…


そして何か少しでも変わったことがあれば、すぐに病院へ行こうと思います。


というのも、回腸嚢炎になっても抗生剤を使えば、

その後だいたいは再燃することがないそうなんです。


それと、お薬



ビオスリーだけは、絶対に欠かさず飲んでねと言われました。



ビオスリーを欠かさず飲んでいる人は、回腸嚢炎になりにくいという過去のデータが存在するそうです。


わたし、手術後絶対に薬飲みます！！

サボりません！！！

今までみたいに「今日はいっか」なーんて絶対しません！！！！

誓います！


薬を飲んだからといって絶対にならない保証はないけど

少しでもならない可能性が高くなるなら、飲みます



…ここに書いて誓っておけば

絶対に忘れることはないですよね…


っていうか、今日からビオスリーはちゃんと飲もうっと




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絶好腸(*^^)v

みなさま、お久しぶりです。

前回の更新約二ヶ月前なんですね…

あの時は大変でした。


ストマ装具がおなかの形に合わなくて何度もかゆくなったけど、

やっと自分にぴったりの装具に出会えました。

しかもキャップ式で廃液捨てるときに手を汚さずに楽チン♪

ただ、縦に長い装具で廃液の重みで大変でしたが、

ドラえもんのポッケみたいなポケット付きの腹巻きのお陰で解消されましたo(^o^)o


身体がちょっと歩くだけで苦しかったのも、どうやらご飯を全然食べれないせいだったらしく、

食欲が戻るとともに体力がみるみる戻っていき、今では39キロから42キロに(^^;)


退院後一ヶ月で仕事に復帰。


やっぱり退院後すぐに仕事は絶対に無理です(笑)

ありがたいことに、マネージャーもとても気遣ってくださり、

最初はシフトを三時間で組んでくれました(笑)

今はだいたい週４日から５日で、６時間から８時間ぐらい仕事しています。



おかげで、仕事をしつつリハビリというかたちで無理なくこの二ヶ月過ごしてきましたo(^o^)o



今では、ほんっとうに普通に生活しております。

ストマ装具交換も慣れたもの。

もうこのままストマ生活でもいいかな？と思えるほど楽チンな生活。

（子供ほしいのでそういうわけにもいきませんが）

トイレに駆け込まなくてもいいですしね。

食べ過ぎて寝ると夜一回は絶対に起きないと、装具がパンパンですが。


そういえば、最後の手術（ストマ閉鎖）は二月の前半になりそうです。


今日はそのための検査をしてきました。


三日前にストマ造影の検査で肛門に指突っ込まれたら、

狭窄（腸がかなり狭くなっており便が通れない状態）になっていたらしく、

激痛！!


無理やり指一本分突っ込まれて広げられたので泣き叫びました(笑)


先生…うるさくしてごめんなさい。



まあ、今日のCTも問題ないそうです。


腎臓にちっさい石がありましたが今は気にならない大きさ。


肛門の傷もすごくきれいに治っているとお墨付きをいただきました(笑)





次の手術までに旦那さんに美味しいところ連れて行ってもらおう♪



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不調。その１

月曜日（３日前）の朝でした。


日に日に体力が落ちてきて体が動かなくなってきてはいたけど、

その日の朝は本当に体が動かなくて何かにつたいながらじゃないと

歩けなくなっていた。

一日に数回みぞおち？胃？回腸なのかわからないけど、ギリギリっと痛む。




しかも前日の夜中、ストマ周辺が気がおかしくなるほどかゆくなっていて

一晩中泣いていた(笑)


保冷剤で冷やしてみるけどお腹が痛くなってすぐにやめました;

夜中はあまり寝られず…



おなかが痛いのは、まぁ手術の後だしあたまえだよね。

でももうすぐ手術から１ヶ月も経つのに、日に日に体力が落ちてきて体重も減って

しかも歩けないぐらいの倦怠感、めまい、立ちくらみ…




これはおかしい。



外来の予約は12月だけど、

電話してなんとかその日にストマ外来とIBD外来の予約をお願いできた。



体が倒れそうになりながらなんとか気力だけで一時間半診察室前で待ち、

やっと名前を呼ばれて中に入った。



すぐに血液検査になったが、この後はもうすぐに外来終了するとのこと。



胃カメラの予約を水曜日（昨日）に取ってもらったので、

その時に結果を話してくれることになった。



主治医の話は以下の内容だった。





●普通は手術から一ヶ月もすれば体力もだいぶ回復しているはず。
こんなに長引くのは手術後に大量に分泌されなければいけないはずの副腎皮質ホルモン（ステロイド）が、足りていなくて体がだるくなっているのかもしれない。血液検査の結果次第では少量だがステロイドの投与も考えなければならない。

●私「こんなにお腹が痛いのは回腸嚢炎の可能性があるのでは？」
主治医「なるとしたら、Ｊポーチを作っている下っ腹の方だよ。かおぽんさんが痛いのはもっと上だから、可能性があるとしたら手術後ストレスが原因の胃潰瘍やと思うよ」

というわけで胃カメラ予約。

●一応水分の点滴だけして帰り。楽になるかもしれん。
とのこと。

●おなかの痛み止めはロキソニンだと胃が余計に痛くなるから
デパス（精神安定剤）を処方された。精神が安定することでリラックス状態になり、痛みが和らぐ場合もあるそうです。


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その後ストマ外来へ。


はがしてみると、どうやら保護材（パウチを貼る前にストマ周りを覆う分厚い粘土のようなもの）の皮膚との接着面に排液がべっちゃりついており、これが原因で痒みを引き起こしてびらん（薄皮がめくれてただれた状態）になっていた。

よく考えたら消化液ですもんね、そりゃあ肌にはよくないよね。




といいうわけで、ストマの超ベテラン看護師さんの指導とともに、

私に合うストマを選んでくれてたどり着いたパウチが




dansac （ダンサック）

ノバ１　フォールドアップ　Ｘ３


というもの。


まぁ簡単に言えば




●接着部分が皮膚にとても優しい成分が入っていて、肌が弱い人にはかなりおすすめ

●なんと保護材が内蔵されているので、パウチ交換のときかなりらくちん。

●真ん中（ストマ周り）が分厚く、外側に行くにつれて徐々に薄くなっているので
シワが出来にくく、漏れにくい素材になっている

●問題なければ４日に一回の交換でOK（私の場合は慣れるまで２日に一回）



ただ、これ…一個約850円するんですよねー。

後々３�・４日に一回にするにしても、とりあえず１５枚買って12750円(笑)



まぁ…肌のためなら仕方ないと思って痛い出費は我慢です(*｀Д´*)


とりあえず前まで使ってたユーケアのパウチは返品です。



あとはステロイドクリーム（VG）を処方され、貼る前に薄く塗って乾いてから

パウダーを使うよう指示された。

今のところ、たまにかゆみはあるけどなんとか我慢できる範囲。


昨日交換したら、保護材に排液は付着していなかったので、肌は守られたみたい。

よかった(*^^*)






長くなりそうなので胃カメラの結果はまた次の記事で書きます。



いつも長い記事にお付き合いくださりありがとうございます。


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お漏らし

今日の朝方、パッと目が覚めました。


その瞬間、


お尻につたうあたたかいもの…



ぎゃーーー！


久々に腸液漏らしたみたい。




すぐトイレに行ったけど少量だったし透明だったから

あんまり気にならなかった(^^;



そういえば退院して４日。


今は実家でゆっくりさせてもらってますが、

日に日に体重が減少してます…


退院前…41�・42キロ

退院後…39�・40キロ


食べてるつもりなんですけどねぇ…

でも、食べた後は必ずお腹（胃なのか腸なのかは不明）が苦しくなって、

横にならないと辛い。


少し動いているとだんだん立ちくらみがしてきて、

立っていられなくなる。


もっと動かないとダメなのか？

と思い、昨日は一人で外出してみました。

買い物へ。


途中で何度もめまい、立ちくらみ、お腹が重苦しくなり

座れるところを見つけては休憩しながら目的地へ。


なんとか家についた頃は体がフラフラでした。


体力が戻ってないだけなんかなぁ？？


ストマ手術をした人たちはどうだったんだろう？



予定では今週の土曜日には家に帰って、頑張っていくつもりなんですが

この状態がずっと続くと買い物さえろくに出来ない。


仕事だって早く復帰したいのに…


不安やーーー(;_;)





そうそう、昨日はパウチ交換の日でした。

交換するだけで体調が悪くなります。

たぶんストマを多少いじるからお腹が苦しくなるだけだと思うのですが。

交換後はぐったりです。


なのに…変えて三時間後、漏れていることに気づきました。

ちょうどストマ口の向かい側の袋部分に穴が空いてましたorz


どうやらハサミでストマ口を切るときにキズつけたみたい…泣



すぐさま本日二回目のストマ交換に(；´Д｀)



ますます具合が悪くなり、ぐったり…




あー。




これから先不安だよー(;_;)




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【閲覧注意！】摘出した大腸の写真

今日は摘出した大腸の写真をアップしています。


苦手な方は注意してください



注意以下、写真です


































これが約１７年間ほぼほったらかしにしてきた大腸の末路です。

はい、直腸からＳ状結腸にかけては完全にただれていて壁もカチカチ。

分厚くなっています。

これ、最終レミケードから約１４日しか経っていません。

私には最後ほとんど効かなかったみたいですね。

横行結腸あたりから少しずつ正常な大腸になりつつありますが主治医曰く、

上行結腸にも傷跡があり過去に一度ひどい炎症があった跡だとおっしゃっていました。




手術のすぐ後に、両親がじかにこの大腸を見せられて説明をされたそうですが、

母は一瞬倒れそうになったそうです(^^;)



娘のだからまだ見れたけどね…とのことでした。



私は写真でしか見れなかったので腸(超)残念ですが。





…すみません、スルーしてください。





とりあえず、これで私の中から不安要素はなくなりました。



大腸さん。

２８年間、がんばって働いてくれてありがとう。

よく考えたら大腸はなんにも悪くないですもんね。

一生懸命頑張ってくれていたのに取っちゃってごめんね。





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