りんりん 子育て親育ち日記

第1鰓弓症候群の長男「慶(けい)」の成長記録と日々育児に奮闘する父母の日常を記録していきます。

NICU入院へ

2010-12-29 14:21:54 | NICU
8/27 午後2:04
我が家の長男は2206gという小さな体で産まれた。
元気な産声をあげて、ほっとしたのもつかのま。
先生たちが何だかあわただしい。「NICUの先生すぐよんで」という主治医の先生の声に?がうかんだ。
すると主治医が「口がさけていて、副耳がついていて・・・小児科の先生にみてもらうから」という説明。
陣痛室で待っていた夫もすぐよばれて、説明を受ける。
NICUの先生の診察が終わり、「何らかの症候群の可能性があるので入院して検査します」といわれる。
???出産が怒涛のように過ぎたあとでの、突然のことでまったく頭が働かず、気も動転していて・・・
とにかく不安で涙が止まらなかった。
夫も必死に今起きていることを整理しようとしていた。
主治医や助産師さんたちのはからいで少しだけ親子3人で過ごさせてくれ、3人でのはじめての写真を撮ってもらった。
小さな体で産まれてきたけど必死に生きようとしているわが子、頭を整理していてつくり笑いの夫、涙が止まらない私。
そんな3人がうつった写真だった。
いったい、これからどうなってしまうのか・・・
本当に不安で不安で仕方なかったあのときの気持ちを私たち夫婦はずっと忘れない。
それから3時間くらいたったあと、検査結果の説明でNICUに呼ばれた。

NICUからの結果説明。
わが子の病気・・・
『鰓弓症候群(さいきゅうしょうこうぐん)』。はじめてきいた病名だった。
顎、耳、口に奇形を生じる病気で、難聴を合併する可能性があること、
エコーで内臓系は異常がなかったこと、
この病気は遺伝性ではないこと、知的障害などを併せ持つ可能性は少ない病気であること、などの説明を受けた。
まずは体重が少ないので、NICUで体重が増えるまで入院し、退院後は形成外科、耳鼻科等の定期通院が必要になるといわれた。

NICUに呼ばれるまでの3時間・・とても長かった。夫とはいろんなことを話した。
私は、ちゃんと産んであげられなかったことについて、子供にも夫にも申し訳ない気持ち、罪悪感・・なんともいえない気持ちでいっぱいだった。楽しみに待っていてくれた家族にも申し訳なかった。病気のこと、子供の将来のこと、何も情報が無い中で、色々なことが頭を駆け巡って、不安で・・・涙が止まらなかった。私が「これからどうしていこう・・」と夫にきくと、夫は「どんな子でも自分たちの子供だから受け入れて育てていこう」と言ってくれた。このとき、私はこの人と結婚してよかった、と心の底から思った。
この先、色々つらいこともあるだろうけど、夫と一緒なら逃げずに向き合えるのではないか、と思った。



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