治しやすいところから治す--発達障害への提言

花風社・浅見淳子のブログ
発達障害の人たちが
少しでもラクになる方法を考える場です。

エビデンスってしょせんこんなもん

2019-05-06 07:05:00 | 日記
昨日はどこ行っても人大杉で、私はもう今日は仕事することにしました。
っていうか明日はかねてより予定していた親孝行旅行だし。
倉庫はまだ開いていませんが、この連休中に直販のご注文くださった皆様、手元在庫からできるだけ今日中に送り出すようにします。

さて、ツイッターのサブアカですが、たぶん5月中に削除すると思います。
「なくてもいい」というのが結論です。
パスワード再発行して消しましょう。本アカを消したのが令和初日でしたから、やはりおめでたい日に消そうかなと思っています。
どう「なくてもいい」かというと、たとえば2chだか5chだかを見ないですよね?
それと同じ意味で「見なくていい」ということです

私はみるさんのことを攻撃するために岩手の保護者や支援者が5chの記事をわざわざ見やすく再構成したときに(呆)かつての2chが5chになったことを知ったのですが、そこでたぶん花風社もガーガー言われているんだろうなと思っていました。でもわざわざ見に行くほどヒマではない。
それと同じ意味で「もう見なくていい」と思ったのです。
今度の経緯については新サイトを立ち上げたときに電子書籍にします。
なぜ新サイトを立ち上げたかの説明にはなぜツイッターを削除したかが関係してきますから。
無料で売ってもいいんだけど、私はKindleさんのシステム使わせてもらう以上はKindleさんにもささやかにお金を落とさないとフェアじゃないと思うし、何しろ少額でも有料にすれば花風社に一円も落としたくないアンチは読まないでしょうから、安い値段をつけて新サイト創立に至る経緯は電子書籍にしておこうと思います。

さて、今日はエビデンスの話です。
元ついっ友のシアさんを無事にひみつのお部屋に招き入れ、そうだ、ツイッター時代のあの記録はブログに貼っていいと言われ保全してあったなあと思い出したのです。
シアさんの体験。
これ読めば薬物のエビデンスってしょせんこんなもんだし、ことによると悲惨な体験になるのがわかります。
保全しておいたシアさんのツイートを貼りますね。

=====


@asamijunko 地獄のような体験をしました。 エビデンスとはこの程度。 抗うつ薬による初回治療 での寛解率 32.9 % (943/2876例)
Rush AJ et al: Am J Psychiatry 2006; 163:1905–1917 
抗うつ薬切り替え後に効果 不十分であった患者の割合 38.1 % (237/622例) こちらの48ページ。
https://t.co/5RgfV4Yj9x https://t.co/8VBnr605SN


@asamijunko コレは、ちょっとやばい数字です。 不都合な真実。 精神科医療にとってはね。 知る人ぞ知る…。 プラセボによる治験も行われますが、かなり怪しい。

@asamijunko この人体みたいな写真。 私の身体です。 壊死した部分。 コレ、お薬でなりました。 それから、坂道を転がるように、骨まで壊死してしまった。 薬剤アレルギーのDLSTテストで、リスクを最小限にしています。 日本でも、数少ない名医に診てもらって…最近でもまだ命は危険な状態に止まってます。

@asamijunko 2010年5月24日から、2011年3月2日まで。 わずかこの一年の間にも、血液検査が52回。 もう、針を刺すところがないのですよ。

@asamijunko ありていに言えば、抗うつ剤を飲んだとて、治る確率はせいぜい3割程度。 プラセボと比べても、あんまり変わらないと言う…。 でも、本当に重度な人には効きます。 副作用もそれなりにあります。 ほとんどの人は、医者に訴えた不定愁訴程度の症状に、副作用の強い劇薬を盛られているに過ぎない。

@asamijunko 二次障害?のうつに対しても、この程度の実績。 ならば、発達障害など治せるはずもない。 医療にその実力は期待できない。

治せない医療。 危険も伴う医療。 でも、なぜか真実は明らかにされてこなかった。 エビデンス? そんなに大事か?

=====

ぶるぶるぶる、ってなりませんか。
この年まで骨折もしたことない人間にとって、骨の壊死ってどれくらいつらいのだろうかと思います。
それが薬で引き起こされた。
しかも効果ってせいぜい30パーセントあれば「エビデンスある」って言われるって、知っていました?

これに対して「ああやっぱりその程度ですね」と納得していたのが製薬企業内研究者であるyasuさん。
平成三十一年四月二日に私が記事で「治らないのなら治らないという論文を出せ~」といって、平成のうちには誰も論文もってっこなかったんだけど、令和になってやっと是々非々さんという人が論文を持ってきてくれて、私はそのアブストラクトを一読し「くだらん」と思ったのだけれど(日本のギョーカイ人が書きそうな陳腐なアブストラクトでしかも参考文献が古典揃い)、yasuさんは熟読され、「これ治る人いるって言ってないか?」「おおたしかに。こっちの論文でも大分予後がよいようだ。一部は治るみたいね」っていうやりとりに(私が海辺の町を旅行している間に)なってたんですが、そこで活躍したのがyasuさんです。
経緯はこちら。



そしてこの中でyasuさんが


=====

その人が置かれた環境の中で社会生活できていれば(=経済性も含めて自活)、家族が「治った」と表現するのはごく自然だと思うので、この論文だけ見てもそのような人は(数は少ないが)存在するんじゃないでしょうか。

=====
とおっしゃってますが、家族がそれを「治った」と表現するのは自然であるばかりか、診断基準を外れればそれは「治った」ですよね。診断基準を外れれば治った。どうしてそういう単純なことがわからないんだろう。まあ日本ではICDですが、DSMー5の診断基準で多くの成人当事者は一つくらいしか自閉症の基準を満たしていない人がほとんどですよ。

だけど「治った」というと必死に叩いてくる人たちがいる。
その深層心理が心底わかりません。

だからこそ花風社読者の人たちが安心して

その「治った」とか「治りたい」という気持ちを存分に表現できる場所を作りたいのです。「どうすれば治るか」意見交換できる場を作りたいのです。それも、できれば借り物の掲示板とかサーバーとかではなくきちんと作りたい。自前のサイトで作りたい。そして作った暁には私が今度の経緯を電子書籍で出す。それを読まなくても利用していいしロム専門でも結構。経緯を知りたい人だけ読めばいい。
そしてこのやりとり見て思ったのは、論文貼るコーナーも設けようかな、と。

そして今回論文を持ってきてくれた是々非々さんは

=====

ありがとうございます。 (是々非々)
2019-05-04 08:47:58
yasu様
探されたけどど「一生治らない」論文は見つからなかった>
わたくしは「一生治らない」論文を探したわけではなく「予後不良」のデータを探したのですが、適切なケアは思ったより大きな役割を果たすようです。あとは社長様のおっしゃるとおり「2010年以降」の論文をサーベイしそれ以前のデータと比較すれば、対象の絞り込み精度の拡大と介入方法の深化により、さらにいい数字が得られるかもしれません。もしそうなら、「治った」群が増えていると言い切ってしまってもいいのかもしれません。
ただ一当事者としては、「治った」と言い切ってしまうことで補助輪無しで走るような怖さは感じるのですけれどね。でもいつかは必要なことかもしれません。それではー。

=====

と正直な不安を見せてくれましたが、その補助輪がぼろい。どれくらいぼろいっていうかというと、エビデンスも示さないで「一生治らない」とか言い切ってどや顔しているほどぼろい。だから治ってこういう支援者たちとは縁を切った方がいいんじゃないか、というのが花風社の一貫した主張なんですよね。

そのあたりを知りたい方は『発達障害者支援法は誰を救ったか?』を読んでください。



では、今日は仕事します。

あ、FB友だち申請にはメッセージを添えてくださいね。
コメント (4)