真山亜子 ストーマちゃんのつぶやき

真山亜子のストーマちゃん失敗談や日常など綴ります。

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わたしの病気

2006-05-22 21:40:13 | Weblog
申し遅れましたが、ストーマちゃんがやってきた元々の原因は32歳の時に認定された、ベーチェット病・クローン病です。

えっ?クローン人間なんて人もいますが、腸の病気で難病指定されてます。
10代でなる人も多いようです。一番多感な時期に大変だと思います。

私の場合、最初は下痢と微熱と痛みで寝返りもうてず、トイレにも這っていくような状態。
午後になるとなんとか歩ける。
大きな病院に行っても、血液検査にでないらしく、「なんでもありません」と言われてしまう。

友人には、眼が出てるからバセドー氏病じゃないのと言われ、甲状腺で有名な病院にも行きました。散々いろいろ問診され、違いますと言われただけ。ただ目が大きくて出てるだけでした。
(子供のころのあだ名がデメキンだもの

なんでもなくない!!!
痛い!歩けない!微熱が続く!

そこで27歳の時お世話になった先生のところへ行き、何の病気かわかるまで帰りませんと宣言!
いろいろと検査してくださり、針反応が出て、あと2~3あてはまるものがでて、不完全型のベーチェットと診断されました。
その後、眼の症状、腸の症状が出て、消化器科の先生はクローンとおっしゃり、まあそのまま病名はふたつついたわけです。

27歳の時もわけのわからない病気で手術することになった時、ある人に、こうげん病かもねといわれた。
その頃小劇団の劇団員でとても貧乏だった私は、高原なんかに行ったことありません。ととんちんかんなこといってました。

膠原病のこと何も知らなかったから!
ベーチェット病だと膠原病内科になるわけです。

当時の先生が、あの頃から今の病気が始まっていたかもねといわれました。
話せば長いなあ~
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2 コメント

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病気は突然やって来る??? (ぷちこまま)
2006-05-22 23:50:40
ぷちこはパグ犬の名前です

熊さんちのまゆこままだよ



私4月に子宮筋腫の手術をしました

「腹腔鏡下膣式子宮全摘術」により

筋腫もなくなりましたが子宮もなくなりました



二人目を帝王切開により出産してるから

先生は腸管癒着が心配だとおっしゃってたのですが

MRIにより さらに膀胱に癒着している事が分かり

合併症が心配でした

でも術後6週間を無事過ぎました

開腹になるかも とも言われてましたが

それも無く 手術は無事成功した という事ですね



私も今回ネット上の体験記を読んだり

大体主治医にメールでご相談したりと

PCがすごぉく役に立ちました



亜子さんも 病気?で悩んでいる人に情報をいっぱいと

元気をいっぱいいっぱい上げてくださいね 
ありがとう (あこ)
2006-05-23 12:17:57
ぷちこままさん、来てくださり嬉しいだす。

大変でしたね。



わたし、人工肛門になる人って、腸の病気の人だけだと思ってたら、婦人科系の病気の人も癒着が酷いとなることがあるのね。



ぷちこままは良かったね。

また遊びにきてください。励みになります。

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