コミュニティのチカラ

ごぶさたしてます




前回の記事をUPしてから3日後の10月30日。

朝の散歩から帰ってきたアッパ君の様子が変でした。

何か変…と思った次の瞬間、今まで見たこともないような大きなけいれんが

私は急きょ会社を休み、アッパ君を連れて病院へ行きました。

幸い、その日はアッパ君の手術をしてくれた先生がいらっしゃり、アッパ君を一目見た瞬間、その場で入院することになりました。


私も、アッパ君も、「なんでやろ。何で起こったんやろ」と、けいれんが起こった原因を考えてばかりいました。

そんな私を救ってくれたのは、その名も「脳動静脈奇形」という、アッパ君と同じ病気に苦しむ患者さんや、そのご家族が集まるコミュニティでした。

10万人に1人という珍しい病気にも関わらず、このコミュニティのおかげでいろんな症例を知ることができました。

わらをもすがる思いで投げかけた質問に、皆さんは親身になって答えてくれ、励ましていただきました。



結果、けいれんが起こるメカニズムについては、まだはっきり分からないこと、薬が合うまでは根気よくけいれんの発作と向き合わなければならないことを知りました。

とは言ってもやっぱり何度も崩れてしまい、病院の帰り道は大抵泣いてましたし、こんな顔では子ども達の待っている家には帰れないと、Senkoちゃんちに寄り道して帰ったこともありました。




職場では品物間違いが出て取引先が視察に来たり、

息子は2年生がトライやるでいない間の主将代理を務めたり、

急にやる気スイッチが入ったのか名谷支部の方にも行きたいと言いだして空手の送り迎えが増えたり、

娘りんこは音楽会があったり


と毎日ひっちゃかめっちゃかの生活でしたが、入院準備と保険金請求の手続きだけは妙にこ慣れてしまった自分がいたりしました（笑）





そして、やっぱりアッパ君は、今まで飲んでいたデパケンという薬を思いきってやめ、イーケプラとテグレトールという薬に替えて様子を見ることになりました。




手術の後遺症の高次脳機能障害は、右手の麻痺と失語症があります。

失語症と言ってもピンキリですが、うちのアッパ君の場合は

　　　　　ST（言語療法士）が他科医師に向けて書いてくれた紙です。






こんなアッパ君ですが、元気です。

週明けには退院して、自宅から通院でリハビリすることが決まりました。




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