くも膜下出血に挑む 2010年4月8日

2010年04月08日 | 日記
2010年4月8日 くも膜下出血から20日目

今日は幼稚園の始業式
息子と一緒に幼稚園に行った

最初に妻と一緒に救急車に乗ってくれたママさんにも会った
色々な人が声をかけてくれた

ここでもたくさんの書き込みがあった

みなさんの声援に本当に励まされる
また 前を向ける 心を奮い立たすことができる 何度でも何度でも

もう一度前に進むために、僕は戦い方を変えることにした。
前にも書いた通り、「原因不明」で2回も出血している
脳の広範囲にわたりダメージを負っている

問題は、原因不明だから再度発生する可能性があること
原因不明っていのは、原因がないと同義ではないと思う
今のドクターでは、原因を見つけることができない または 原因を探す手段がない、思い浮かばない、やろうとしない・・・・

みなさん 助けてください

僕もネットで調べた範囲で、「この可能性はないのか」などはぶつけている
でも、解決はしない
僕ら家族だけでは、たどり着けない・・・

「こういう検査をして、こういう結果であれば、これが原因の可能性がある」
ちゃんとした根拠をもって、こういう情報をドクターに与えれば、日は差すかもしれない
又、「だから、この検査をして欲しい」と言えるかもしれない。

くも膜下出血の原因もわからず、結局その次の脳内出血を起こさせてしまった。
もし原因が同じであれば、脳内出血は防げたかもしれない・・・

ドクターは脳外科全員で会議してもわからなかったと言った。
つまり、その数人の中では解決できないということだ

このまま黙って次の出血をおこさせるのはいやだ

この下に、今わかる情報を書きます
どうか、あなたやあなたの知人で、原因の可能性がわかれば・・・・
あなたから広がったネットワークで、原因にたどり着けるなら・・・

どうか、一緒に戦ってください

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1.くも膜下出血はあったが、コブもなく出血箇所がわからない
2.MRI、血管造影でもみつからない
3.13日後に血管攣縮が発生したが、出血箇所がわからないので、血液をサラサラにしたり
  血管を広げるなどの処置はしておらず、1日3リットル程度の点滴を行った。
  又、血圧は高めに保った(130-150程度)
4.19日目に、脳梗塞ができていない場所も含めて、脳内出血が複数箇所で見つかった
  (多発性脳内出血)
5.4の出血時付近の血圧は141であった(30分に一回測っていた)
6.出産後から血圧が高めであった(後で情報を探すが、現時点では値は不明)
7.元々偏頭痛持ちである
8.妻は18年前に左内耳の手術のために、左耳の外側周り部分で開頭手術をしている
9.妻の母親は、「多発性骨髄腫」という血液の病気を持っていた(妻の血液検査では問題なしといわれた)
10.妻の母は胸部大動脈瘤破裂でなくなっている
11.血管写真では、血管はきれいであり、弱っているようにはみえない
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僕が今気になっているのは、7と8

脳の中には大きな血管が4つ入り込んでいるらしい
その後に細く別れていく
今回のくも膜下出血は性質上太い部分で出血であり、脳内出血はその先の細く分岐した部分での出血であるらしい

明日病院で確認及び相談するが、その全てが4つのうちの一つの血管からではないかと思っている
そして、8の開頭手術の時には、その血管近くの手術を行っているのではと・・
又、お姉さん達の記憶では、開頭手術より前は偏頭痛ではなかった可能性もある
それ以外にも、心臓や他の臓器に別の問題があり、その影響を脳血管が受けているのではないだろうか?
ドクターは「脳外科医で全員で話をしてもわからない」と言った。
脳外科以外ならどうなのだろうか?
そう言っても恐らく、その可能性は低いと言うだろう。
だから、根拠が欲しい

「こういう検査をして、こういう結果であれば、これが原因の可能性がある」

例えば、心臓に何かがあり、影響を及ぼしているのではないのか?

もちろん、開頭手術他、上の情報はドクターに全て伝えてある

それ以外にも、僕の考え方以外の方法は何かあるだろうか?

僕らだけではみつけられなかった、日の差す方向
どうか、力を貸してください

この情報を誰かに、このブログを誰かに、それだけでも可能性は広がると思う


「希望は最後に捨てるもの」

会社の上司がそう教えてくれた

今はまだその時ではない

まだ戦う手段もあるのだから

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3 コメント

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Unknown (さくら組・パパ)
2010-04-09 00:55:42
今日の更新を読み、あなた自身、折れかけていた心がまた前を向き、恐ろしく辛い戦いに立ち続ける気力を感じました…
直接会って励ます機会は今の時点では薄いと思いますが、この書き込みも励ましの足しになればと僕なりに考えています…
医学的な事は無知ですが、少しでもネットワークが広がり、微力でも、今のあなたにプラス材料になればと、知人などにもこのブログを読んでもらい、力添え出来る人等、いないか声を広げています…
あなたは戦い続ける事の出来る人だと…そして、あなたのその想いが光を生む事を心より願います…
負けないで下さい。
返信する
Unknown (こういち)
2010-04-09 02:19:14
素人考えでの考えは良くないと思っていたのですが
こんな状況になってるならと、
あくまでHPの情報を漁って調べた結果ですが・・・

くも膜下出血の原因について
1,脳動脈瘤破裂: 70~80%
2,脳動静脈奇形破裂: 5~10%、若年者で多い
3,脳出血
4,脳腫瘍、血液疾患などに伴う出血
5,外傷

で、2の脳動静脈奇形の可能性はドクター言ってた?
この病気は先天性疾患で若年性のくも膜下出血で一番多い原因らしいです。
先天性疾患で出血しない場合もあるらしいのですが
出血時には突然の頭痛、意識障害、嘔吐、麻痺、痙攣発作などがみられるとのこと、
脳内出血を起超した場合、出血部位によってくも膜下出血となったり、脳内出血となるらしい。

基本的にはCTや血管造影、血管撮影、MRI、MRA(MR機器による血管造影)、CTAで
病変部は確認出来るはず。


この疾患についての治療法は開頭手術や血管内塞栓術やγナイフ(放射線治療)で行うらしい。
(放射線治療については私自身も経験しています。)


※上記は色々なHPから抜粋したり情報を集めてます。


俺自身に何が出来るか考えたけど
何にも浮かばなかった、どういう言葉をかけていいのかも・・・
でも、何が起きているかを聞いてからは
何をしてても一緒に戦ってる3人のこと、親族のこと
考えない日はありません。

できる事があるなら遠慮なく言ってください。
どう手助けできるかわからないけど。

そして何より、一日も早く元気になることを祈ってます。

返信する
Unknown (ちひろ)
2010-04-09 07:18:13
パパさんの更新ブログを読ませて頂いて、また前を向かれている気持ちを感じ 1日前に、みんなでコメントできたこと良かったと思えました。ありがとうございます。

『戦い方を変えること』人と人とのつながりを信じて小さい所からでも広げられたらと思います。

全くの素人で無知なので、ここに書く内容が無意味、または手をわずらわせてしまうようなら申し訳ないのですが【名医が選んだ名医】という本から脳卒中に特化している病院情報を記載させて頂きます。

~脳血管障害センターとして十分な機能を果たせる状況。
お手数ですがPCでホームページをご覧いただけますか?私は凄いドクターが居てくれるのではと思いました。

総合脳卒中センター
荏原病院
大田区東雪谷4-5-10
03-5734-8000
脳神経外科
部長 土居 浩 先生
mo0702-e@ebara-hp.ota.tokyo.jP

メールを送るか直接、電話をされてみてはいかがでしょうか?もしかしたら、ドクターの気に止まり情報を下さるかもしれません。
セカンドオピニオンと言っても、ママさんの安静のため例えば転院、病院やドクター同士の繋がり等で難しいのでしょうか?本当に無知ですみません。でも、「わからない」と言われている病院に毎日通うパパさんや、ママさんのお姉さんを思うと考えずにはいられません。

今、私たちにできること友人、知人に呼び掛けることです。少しでも何かの情報に辿り着くと信じて。


どうか、人から人へとどまることなく繋がっていきますように。
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