筋萎縮性側索硬化症という国が指定する特定疾患がある。発症のメカニズムが分らない治療法もない難病である。七つ違いの姉は、身体のあちこちの痛みを訴えていたが、原因が分らない為、適切な治療がなされず数年を過ごしてきた。二年ほど前、漸く知らされた病名が「筋萎縮性側索硬化症」という不治の病であった。筋肉を動かす運動神経細胞が死んで行くため、手足・のど・舌などの筋肉がやせていく。「治療法がない」それは近い将来の死を意味している。
２２日夜、涙声の姪の電話で姉の死を知らされた。前日まで、いつもと変わらず元気だったと聞いた・・・・。二人の姪は二年前、父親を見送っている。姉が発病を知らされた頃だった。気丈に振舞う姪達に、姉の子育てが素晴らしかったことを窺い知った。通夜・葬儀を終え、深い悲しみと孤独感、疲労感、無力感が身体に充満して気分が重く晴れない。
発症は毎年十万人に一人くらいだと言われる。どのような研究がなされ、どのように進捗しているのか知る術もないが、治療法が一日でも早く確立されることをひたすら念じるしかない。
２２日夜、涙声の姪の電話で姉の死を知らされた。前日まで、いつもと変わらず元気だったと聞いた・・・・。二人の姪は二年前、父親を見送っている。姉が発病を知らされた頃だった。気丈に振舞う姪達に、姉の子育てが素晴らしかったことを窺い知った。通夜・葬儀を終え、深い悲しみと孤独感、疲労感、無力感が身体に充満して気分が重く晴れない。
発症は毎年十万人に一人くらいだと言われる。どのような研究がなされ、どのように進捗しているのか知る術もないが、治療法が一日でも早く確立されることをひたすら念じるしかない。
特定疾患。治療法の確立されていない病。いわゆる臨床例の少ない病です。
私も膠原病の一種のスチル病の患者でした？実はこの病気も患者が少なく臨床例が少ないため特定疾患に指定されています。「一応完治（薬を服用しない事を基準にすれば・・・）」とは言われていますが本当のところは症例が少ないのでよくわからない。もしかしたら再発するかもしれないし、しないかもしれない・・・と曖昧な診断です。
発病から約十年、完治？から約八年半。不安を背負いながら生活しています。
二度と苦しい思い、辛い思いはしたくありませんが、再発等も考えない訳にはいけません。
特定疾患の一日も早い適切な治療法発見に期待したいものです。
病気のことは話では聞いたことがございますが、いずれにしても近しい方が無くなるというのは寂しいものです。
大石主税の辞世といわれるものに
「あふときは語りつくすと思へども 別れとなれば残る言の葉」というのがあります。普段は普通に過ごしていても、急にお亡くなりになると、もっとお話したかったこともあったのではと、お察し申し上げます。