筋萎縮性側索硬化症

　筋萎縮性側索硬化症という国が指定する特定疾患がある。発症のメカニズムが分らない治療法もない難病である。七つ違いの姉は、身体のあちこちの痛みを訴えていたが、原因が分らない為、適切な治療がなされず数年を過ごしてきた。二年ほど前、漸く知らされた病名が「筋萎縮性側索硬化症」という不治の病であった。筋肉を動かす運動神経細胞が死んで行くため、手足・のど・舌などの筋肉がやせていく。「治療法がない」それは近い将来の死を意味している。
　２２日夜、涙声の姪の電話で姉の死を知らされた。前日まで、いつもと変わらず元気だったと聞いた・・・・。二人の姪は二年前、父親を見送っている。姉が発病を知らされた頃だった。気丈に振舞う姪達に、姉の子育てが素晴らしかったことを窺い知った。通夜・葬儀を終え、深い悲しみと孤独感、疲労感、無力感が身体に充満して気分が重く晴れない。

　発症は毎年十万人に一人くらいだと言われる。どのような研究がなされ、どのように進捗しているのか知る術もないが、治療法が一日でも早く確立されることをひたすら念じるしかない。