.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

母の弱さ

2015-01-13 22:16:32 | 日記

13時、

いつも通り、離乳食をあげて

ミルクを飲んだら

ウトウトしてきたので

隣の部屋に連れていき

寝かしつけました。

15分ぐらい経った時、

「ぎゃーーー」

と、胸がドキッとするくらいの泣き声

走って部屋に向かい、

抱き上げるとすぐに泣き止みました。

布団に寝かせると発作が始まりました。

いつもの発作でしたが

50回を過ぎたあたりから

両上下肢をピーンと伸ばし

プルプルと震えだしました。

目は上転し意識はありません。

急いでダイアップ座薬を入れ、

長崎医療センターTEL。

主治医に直接、状態を報告しました。

電話中に、痙攣は終わりました。

「重積発作だと早く止める必要がある。今は落ち着いたなら良かった。また起きたらダイアップ座薬を入れて。30分後にまた状態を教えてください。その時に受診するか考えます。」

30分後には、ニコニコ笑いだしてホッとしました。

30分後の状態報告時に夫婦共に発作を見ているのが精神的に辛くなってきたこと、ACTHを今すぐにでも始めたい旨を伝えました。

「わかりました。お父さん、お母さんの辛さをわかってあげられず、すいませんでした。数日間、辛い思いをしましたね。ひとまず、内服薬を今日の夕から増やしてください。難しいですが1.5包飲ませてください。明日午前中に入院して検査をしてからACTHを始めましよう。」

電話が終わって、

明日から入院できる安心感と

先生の優しい言葉に

ポロポロと涙がこぼれました。

それを見ていたサクが、

私のお手伝いをしようと、

一生懸命、洗濯物をたたみはじめました。

そんな姿をみて、

急に緊張がとけて、

声をだして泣いてしまいました。






いつもの点頭てんかん特有の発作と

小刻みな発作30秒間を合わせ

トータル10分程でしたが、

恐ろしい時間でした。

看護師なのに、

看護師だからこそ、

急変の恐ろしさを知っているから

本当に恐かった。






ノリ、明日から頑張ろうね。




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