Shizuko Diary

日々の記録として・・

仕事始め・・

2010-01-04 21:15:29 | Weblog
お屠蘇気分も終わり、今日から始動です。

午前中は後援会長宅や支持者宅へ新年のご挨拶廻り。
Oさん、Kさん、Wさん、皆さん健やかに新年を迎えられて何よりです。

午後から市役所各課へ・・このお正月休みにブログで知り合った脳髄液減少症についてたくさんのブログリンク先を拝読・・今まで知らなかった病気について当事者の声や、そのご家族の想いが綴られ記事を読んで大変勉強になりました。
既に議会で意見書採択をされた自治体議会や、周知活動のために議員に説明をしたり、あるいは国に対してのアクションを起こしたりとさまざまな活動を知ることができました。マスコミでも取り上げられるようになって、少しずつではありますが、その病の存在がわかるようになって来てはいますが、まだまだ私のように知らない人もたくさんいると思います。
今私にできること・・・今日教育長の所に新年のご挨拶をさせていただいた折に、この病気のこと知っていただきたくてお話しさせていただきました。
この病気を発症して長期欠席している子どもたちもいる。病弱学級がなくて学習環境が整わなくて、放置された子どもたちがいる。そんなお話しを伺ってこの病気が一因して学校に行けない子どもたちもいるのではないかと・・

市内の不登校児童・生徒の中に、この病気の子どもたちがいるかどうかはわかりませんが、
是非この脳髄液減少症の事をしておいてほしいとお願いしてきました。教育長は聞き慣れない病名を何度も繰り返し質問されていました。少しでも多くの方に知っていただきたい、今私にできることをやりたいと思っています。

もこ通信47号・・いよいよ輪転機にかける段階まで来ました。
配信までもう少し・・宛名書きなど配信準備に取り掛かりました。
コメント (11)   この記事についてブログを書く
« 三が日も終わりです・・・ | トップ | 書初め・・・ »
最新の画像もっと見る

11 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ありがとうございます。 (おせつ)
2010-01-04 23:55:09
shizuko先生、教育長さんにお話してくださったのですね。本当に嬉しいです。ありがとうございます。それは人を救う第一歩だと思っています。誰でも、なりうる病気ですから。
知るって事が、まず第一段階ですよね。
全国に、うちの娘(中3)より、ずっと小さい子どもから成人に至るまで、本当に苦しんでいます。他にも脳脊髄液減少症に辿り着けず、今でも違う診断名で、学校に行けずに親子で苦しんでる人が、いると思うと、周知活動をせずにはいられません。大人の利権がらみで、保険適用にもならない病気。
未来ある子供達の権利を守って欲しいです。
その点では、おせつの市では、議会を通して、
少なからず、(完璧とは言えないけど)知らない議員さんはいなくなりました。
脳脊髄液減少症の周知活動 (あきちゃんで~す)
2010-01-05 10:33:11
明けましておめでとうございます。
突然書き込みをする失礼をお許し下さい。
「おせつ様」のブログから飛んで参りました。笑

脳脊髄液減少症について、残念ながら知名度は低いと思います。
しかし、現実には、平成19年に文科省から全国の都道府県教委に充てて「通達」もでています。それを元に、各県教委でも文書が出されています。
http://www.mext.go.jp/b_menu/houdou/19/05/07060103.htm
http://www.mext.go.jp/b_menu/houdou/19/05/07060103/001.htm

教職にある私ですが、恥ずかしながらそのことを知ったのは、昨年です。
それ以来、おせつ様やお子様の何かの手助けをしたいと、強く考えています。

しかるに…「子どもは社会で育てていくべきもの」という美辞麗句? はあっても、実際の施策がなかなか現場まで浸透してこない…

ですから、立法・行政の方々には、まず「脳脊髄液減少症」の保険適用に向けて動いていただければと切望いたします。

そのためには、医療の立場として「診断基準の確立」をお願いしたい。

そして我々教育に携わる者は、「子どもの支援」です。
しづこ様も書かれているとおり、「脳脊髄液現象の子が放置もしくは医療過誤されている」場合がたくさんあると思います。

そのような状態から少しでも抜け出せるために、教育現場での講演会のようなものがあればと思い、ただいま関係のDrなどとも合議しているところです。

この運動に、少しですが携わらせていただいて、感じていることがあります。

それは、患者の権利よりも、違う利権が優先されていることです。
そのことについては、ここでは詳しく書きませんが、保険適用にならないのは、医学以外の原因もありそうです。

もう一つは、県と政令指定市の「行政の壁」。
先の文科省の通達なども、政令指定市には良く届いていないような感触もあります。
しづ子様の市がそうでないことを望みます。

本症の患者様やご家族が、差別されることなく基本的人権を享受出来るようになるためには、立法・行政・司法の三権の強い協調とそれを支える国民の意思が必要であると考えております。








新年早々ありがとうございます (あっこ)
2010-01-05 10:47:06
私も出来ることから始めておりますが、
とても微力な自分を歯がゆく思うことも
多いのが現実でした。そんな折、
まほさんより、SIZUKO議員を
教えていただき、本当に繋がった
ご縁を有難く感じております。

おせつさんの行動力は、励みになります。

教育現場に立つあきちゃん先生の
お言葉は、非常に的確でいつも
尊敬しております。

そして、SIZUKO議員の
ようにあたたかい心をもった議員さんの
力で地方行政が支えられ、変わって行く
であろう未来にも、感謝します。

どうぞ、これからも非常に辛いこの
病の患者を救うべく助けていただければと
お願いいたします。

ありがとうございました。
健康第一 (shizuko daiary)
2010-01-06 18:08:06
おせつ 様

こんばんわ。
私も知らないことが本当にたくさんあるのだと改めて思いました。
そして、頑張るお母さんたちが・・ご本人たちがたくさんいらっしゃることも知らされました。
住む所が違っても想いは1つですね。
今の私にはどんな力が働いて保険適用外になっているのか深く知ることはできませんが、皆さんと一緒になってできるところから関わっていればわかってくるような気もしています。
おせつ様の行動力は、皆さん敬服していらっしゃいます。・・・がくれぐれも無理をなさらずお身体大切になさってください。
2010年、もっともっと「脳脊髄液減少症」が知られるようになって、皆さんの行動で1歩でも2歩でも先進することを信じたいと思います。
私もできるところからかかわらせていただきます。
はじめまして (shizuko daiary)
2010-01-06 19:01:54
あきちゃんで~す 様

はじめまして。
おせつさんのブログにはよく出ていらっしゃる「あきちゃんで~す」さんです。

投稿いただきありがとうございます。
昨年、この病の事を知り、署名活動にはかかわらせていただきました。
おせつさんのブログをこのお正月休みに月を追って読ませていただきました。
この病気のことも、当事者・当事者家族の方々も辛い身体をおして活動されている様子がよくわかりました。
これまで私は発達障がい児の特別支援教育について、2次障がいにならないために啓蒙活動と教育現場の環境整備等々について議会質問をしてきました。校内委員会や個別指導計画・教育補助員の配置など。
長期欠席児童・生徒の理由は様々ですが、2次障がいによるものも大きいと思っています。
見た目にはわからない自閉症等々、なかなか周囲の理解が得られず、誤解され、生きづらさを感じている子どもたち、そしてその親御さんのご苦労を聞かせていただきました。
そのためには、この発達障がいの事を一人でも多くの人たちに知っていただくことが必要だと思っています。
そんな折、この病の事を知りました。
やはり見た目にはわからない・本人・家族のご苦労は大変なものであろうと推測できます。
そして治療は保険適用外で、患者負担が大変なことも知りました。知れば知るほど理不尽を感じます。文部科学省の通達もダウンロードさせていただきました。
まだ、病と認定されていない。
ただ、病気らしいことへの配慮等々しか記載されていませんね。

>それは、患者の権利よりも、違う利権が優先されていることです。
多分保障に関することかとも思いますが、もし差し支えなかったらメールにてお知らせいただけるとありがたいです。
教育現場にあきちゃんで~すのような先生がいらして下さっていることをとても嬉しく思います。
これからもいろいろと情報をお寄せいただけると有難いです。

mtkssk@topazu.ocn.ne.jpがメルアドです。

これからも宜しくお願いします。
こんばんわ (shizuko daiary)
2010-01-06 19:16:54
あっこ 様

本当にブログのご縁は不思議です。
まほさんとのご縁は、オヤジな私さんの「詩集」の紹介からでした。

大病をされてなお前向きに生きていらっしゃるまほさんの詩集に大変感動し、勇気を頂いています。
そのまほさんから署名依頼の投稿がありました。
ブログに綴るうちにおせつさんやたくさんの方から投稿いただくようになって、この病のこと知れば知るほど、何とかしなければという思いにかられました。
どうして保険適用外?利権て?
謎だらけです。

でも実際に苦しんでいる方たちが全国にたくさんいらして、活動をしていらっしゃる。

絵手紙の書初めで、先輩(途中障害で目がご不自由)の方が描かれた「けっしてあきらめない」

この言葉に勇気付けられて、私もできることでかかわらせていただきます。
我が県の国会議員は全選挙区、現政権の国会議員が占めています。
何かお手伝いできることがあれば、つながっていけたらと思っています。
どうぞ、お身体を大切に今年は一歩も二歩も前進できることを祈っています。

あり (shizuko daiary)
2010-01-06 21:23:22
あっこ 様

ありがとうございました。
コメント読ませていただきましたので、削除いたしました。
お返事ありがとうございます (あきちゃんで~す)
2010-01-07 15:26:32
詳しくはメール差し上げました。

こちらこそ教育問題に多大なるご理解をいただき感謝いたします。

たとえば、患者の会の運動が進んでいる千葉県では、次のような通達も出ております。
http://www.pref.chiba.lg.jp/kyouiku/gakuho/information_1.pdf
http://www.pref.chiba.lg.jp/kyouiku/gakuho/information_3.pdf
http://www.pref.chiba.lg.jp/syozoku/c_sippei/8alenanbyou/nousekizui/itiran.pdf

反社会的な行動が発達障害の2次障害として起きることは定説になりつつありますが、脳脊髄液減少症は診断基準が確立されていないために、そのような研究の対象にすらなり得ていない現状があるのです。

私は、せめて教育現場で、脳脊髄液減少症がほかの疾病と同様な扱いを受ける(たとえば学校管理化の事故に起因する減少症は補償の対象となる)ようになるべきであると思います。
そのための周知活動を自分なりに、公務員としての社会規範から逸脱しない範囲で展開していこうと考えております。

たとえば、厚生労働省の山井和則政務官は、野党時代からこの問題に熱心に取り組まれていらっしゃる方です。
ほかにもお力がある方は、たくさんいらっしゃるとは思いますが…


再送のお願い (shizuko daiary)
2010-01-07 16:28:07
あきちゃん先生

コメントありがとうございます。
千葉県の情報を取らせていただきました。
今私にできることは、市の教育委員会に働きかけてたくさんの情報提供する中で、学校保健だより等を通じて周知してもらうことから始めなければと思います。
今後体育等で、誰もがなりうるものですから・・・

大変恐縮ですが、先生からのメールが届いておりません。
どうもアドレスの入力間違いのようです。
再送をお願いします。

メールアド:mtkssk@topaz.ocn.ne.jp

お手数をおかけしますが宜しくお願いいたします。
メール再送しました。 (あきちゃんで~す)
2010-01-07 19:57:26
新しく示していただいたアドレスに再送いたしましたので、届かない場合は、また、お返事いただけたら幸いです。

コメントを投稿

Weblog」カテゴリの最新記事