バーベキュー

今日は　ユメちゃんの家族と
バーベキュー大会をしました

ユメちゃんファミリーも　わが家も
苗字のイニシャルが　Ｉなので
名づけて　「ダブルＩの会」

雨男のりゅうちゃん
今日は　威力を発揮せず　おとなしくしてくれたらしく
とってもいいお天気

かなりの量の
お肉もおいしくいただきました

パパたちは
はじめて　お酒を飲みながらの語り合いでしたが
すぐにうちとけ

りゅうちゃんは　
一方的にユメちゃんを追いかけ
枯れ草を　服につけては口に入れ
もちろん　ホンモノの食べ物もちゃんと食べ

ユメちゃんは
のんびり　一人の世界を楽しみ
お休みの日にしか味わえない　
パパのぬくもりを　求め

ママたちは
そんな　家族の姿をほほえましく　見守り
そして　食べては飲み…

あーっという間に　時間がすぎていきました

今日は　少し早めの
　りゅうちゃんのバースディパーティ
もしてもらい
ろうそくを　たてたケーキの前で　記念撮影をしました

りゅうちゃんは
ケーキの上にのっている　いちごがほしくてほしくて
「ああーーっっ！！！」
ドンドンドン！！と、テーブルを叩きながら
下品に叫んでいました

ちょっぴり生クリームがついたイチゴは
りゅうちゃん　初体験　
あまくて　おいしかったね！！

ちょっぴり　大人になりました

パパ

五重塔をバックに
パパと　写真を撮ろうと
がんばりましたが

りゅうちゃん
そっぽむいちゃった！

パパ
ひっつきすぎ！！

だけど
景色はバツグンでしたo(^-^)o

おまつり

吉備路の れんげまつりに来ています

ママが思ってたよりも
れんげが少なくて
ちょっぴり がっかりしましたが

太鼓の音が聞こえたり
露店がならんでいたり
お祭りの 楽しい雰囲気にテンションはあがり
みんなで
お弁当を食べました(^^)

いいお天気で
とっても
気持ちいいよぉ～～♪

えんどう

今日は　えんどうまめ　
を収穫したよ、と
ばあばが　かごに入れて　もってきてくれました

りゅうちゃんは
大喜びで　かごの中の　えんどうを
ばらまき作業開始！
豆についていた　土までが　リビングに散らばってしまいました

ばあばが　えんどうの筋をとっている横で
りゅうちゃんは　ひたすら　ばらまき作業

そして
パクリ！！

いったん口に入れたら
口をあけてくれず
ママもばあばも　りゅうちゃんの口を
こじあけるのに　苦労しました

えんどうは
今夜の夕飯のおかずとして
パパと一緒にいただきました

ごちそうさまでした～

がいしゅつきょか

りゅうちゃんの　みずぼうそう

かなりよくなったけど
うつらないか　ちゃんと確認してもらわないと
安心して　お友達と遊べないので
先生に　経過を確認してもらいに行きました


湿疹は　かさぶたになっているので
もう
感染することはないから　
外に出ても
大丈夫ですとのこと！！

やったね

お風呂にも　入っていいという許可ももらいました
この数日　シャワーでガマンしてたけど
今日から　浴槽に入れます
よかったね　りゅうちゃん

だけど
りゅうちゃんが　良くなったからといって
手放しでは　喜べません…

りゅうちゃんが　発症する前に知らずに遊んだお友達に
うつしてしまってないかが
とっても　心配
どうか　うつっていませんように。。

おにいちゃん

　　　　　　　　　りゅうちゃん　 　　さくちん　 　　りょうクン

今日は　さくちん　と　りょうクンが
遊びにきてくれました
ふたりとも　今年３歳になる　おにいちゃんです

ふたりとも　みずぼうそう　まだなのに
そろそろ　うつってもいいからって
でも　多分
水ぶくれは　かさぶたになってきたから
もう　感染力は落ちてると思うけど…

さくちんは　よく遊びに来てくれるから
もう　わが家の間取りなんかも
しっかり　覚えてるよね

時に　りゅうちゃんを　抱っこしようとしてくれたり
お布団とりこむ　お手伝いをしてくれたり
おにいちゃんぶりを　発揮してくれます

小さい子に　優しいさくちんは
きょうだいができたら　きっと　かわいがってくれるんだろうね
楽しみだわ


りょうクンとは　今日　はじめまして
はじめは　ちょっと　恥ずかしかったみたいだけど
さくちんと　遊んでいるうちに
すぐに　慣れてきました
　
転んでも　ぜんぜん泣かない　つよ～い男の子
なのに　おっとり　やわらかな雰囲気をもつ
癒し系

りゅうちゃんの　大阪ばあばが送ってくれた
　関西名物「くぎ煮」を　ご飯なしで　何杯もおかわり
したのには　びっくりしました

カルシウムいっぱいとったから
ますます　大きくなるね＾＾　


帰りに　お約束
りゅうママファームの　お野菜を　おすそわけ
今日は　レタスとキャベツとアスパラを　収穫しました

小さいアスパラを踏みそうになった　さくちん
りゅうママが　あわてて　手をひっぱったせいで
さくちん　ごきげんななめ！！
さくちん　ごめんねーー　そしてさくちんママごめんねーー
今日は　いちだんとご機嫌が悪くて
あやすのが　大変そうでした

なのに　
さくちんママは　ちゃんと　さくちんに
優しく　どうして泣いているのか、どうしてほしいのか
聴いてあげてて
さくちんのために　時間をとって　接してあげてるの
すごいなぁ～って　感心しちゃいました

りゅうママも　見習わなくちゃね
りゅうちゃんが
「いや、いや、いやー！！！」
って　手におえなくなった時　今日のこと思い出して
頑張ってみます

今日も　楽しかったね
さくちん　また　遊びに来てね！！
りょうクン　これからも　仲良くしてね！！

ホッツ

　　　　　　　　　りゅうちゃんの歴代　ホッツ床

　
左：初代。国立病院で初めて　作ってもらったもの

右：2代目。現在かかっている大学病院で　作ってもらったもの
　　ちなみに　3代目は今　りゅうちゃんのお口の中
　　形は　2代目と3代目はほとんどかわりません
　　2代目は　口から出すばっかりしてたので
　　矯正歯科の先生に相談し
　　3代目は　若干　
　　サイズというか　フィットする部分を直してもらいました
　　今は　口から出すことなく　おりこうにつけてくれています

中：口唇形成術後　
　　鼻の形を整えるために
　　鼻に突っ込んでいた　レティナ
　　ホッツと一緒に袋に入っていたので　パチリ！
　　これを出し入れする時は
　　りゅうちゃん　泣いて暴れて　大変でした★
　　あと　間に鼻水や鼻くそが入るので
　　掃除にも苦労したのを　思い出しました。。

話は　ホッツに戻りますが
初代のものは　矯正歯科ではなくて　歯科で作成したもので
今のものに比べると
とっても「雑」な仕上がり。先生、ゴメン。
だって、端っこがとんがってたりして
りゅうちゃんの　お口に　口内炎ができてたもん！
ママは　見逃さないぞ～

大学病院の矯正歯科の先生にそれを見せると
「これは…」
と　ちょっと驚いたような困ったような顔をしていました
なので　すぐに　作り直し！
できあがりは　それはそれはソフトなさわり心地で
材質からして　初代とは全く違いました

やっぱり
専門の先生に　診てもらうことにしてよかったと
その時　感じました

お友達ママのブログや　ネットの情報などで
いろいろ教えてもらっていますが
ホッツを　つけずに過ごしている　お友達もいるのですね！
あと
りゅうちゃんは　ホッツを出して
ママを困らせましたが
入れ歯用のポリグリップをつけてる　お友達も！

症状はもちろん　主治医の先生や地域が違うと
その方法もアイデアも　違ってくるんだということを
知りました

主治医の先生を信用していないわけじゃないけど
そういう情報も　いろいろ仕入れて
視野を広げ　
納得した上で
治療を受けたいと思います

ホッツをつけるのは　おそらく
11月の　オペまで

それまで　
虫歯菌と闘うべく　ママは頑張って　
ホッツを洗いつづけます

ウオーカー

今日　本当は
市の「すこやか歯の教室」に参加する予定だったのですが
りゅうちゃんが　みずぼうそうのため
見送りです
来月の教室に　参加する予定となりました

そうそう
昨日　はじめて　つたい歩きをしました
２歩だけだけど…

ウオーカーをもたせると
　↑このウオーカーは、大阪のじいじとばあばが
　　去年のクリスマスに買ってくれたもの。
　　成長に合わせて
　　busyボードにもライダーにも変身可能な、スグレモノ！　
それをおして
よちよちよち

りゅうちゃん　すごいじゃなーい
ママは感動しました

よちよち歩くのは　いつの日のことでしょうか？？
待ち遠しいなあ

よていび☆

　　　　　↑　みずぼうそう　完治まで　あと少し！！

1年前の　きょう
りゅうちゃんの　出産予定日でした

３週間くらい前から
「子宮が1センチ　開いていますね
　　　　陣痛待ちです」
と　先生に言われ
ドキドキして　待っていましたが
いっこうに　生まれる気配がなく
「出産予定日」を　何事もなく　やりすごしました


思えば
診察室で　エコーの確認。

先生に
「あ、ベロ出してますねぇ～」と言われ
画面に映る
小さな　りゅうちゃんの　顔を見たとき
　あれ？へんなところからベロがでてるなーって思ったのです

その時
もしかしたら　奇形がある？？
と　いうとっさの思いつきが　頭をよぎりましたが
エコーの写真は　はっきりしないし
後期になると　おなかの中の　余計なものまで映ると聞いていたので
先生に　たずねる勇気もなくて
「もしや」という思いを　打ち消していました

でもきっと　先生は　わかっていたと思います
母親みずからに　きづいてもらおうと
あえて　そういうふうな　説明をしてくれたのかもしれません

実際に　同じ疾患をもつお子さんのママの話を聞くと
妊娠中に　教えてもらっていたと　いう人が大半でした

りゅうちゃんが　生まれた直後に運ばれた　国立病院でも
事前に　母親に告げることになっている　と助産師さんが
話してくれました

それは
母親に　早く子どもの病気を受容してもらい
育児に対して　前向きに　考えてもらいたいという意図があるようです

だけど
妊娠中に　子どもの病気について　知らされること…
良し悪しだと思いませんか？

もし　私が妊娠中に
おなかの赤ちゃんが　「口唇口蓋裂」という病気だと告知されていたら
とっても不安で　心配で
りゅうちゃんを　産むことが　恐くて恐くて仕方なかったと思うのです
おそらく
陣痛の痛みを　乗り越える力も　湧いてこなかったのではないかと
想像します


「もしや」という思いが　頭をよぎってから
なぜか　私の中で
「もしかしたら　私の子は　障害児かもしれない」という
根拠のない　『予感』　がありました

そして
もし障害児であっても　それを受けとめて　育てていこうという
覚悟にも似た　決心をしていました

だから　産後すぐに　処置のために別室へひきとられた
りゅうちゃんが
小児科の先生に抱かれて　
私とパパ　ばあばのいる前に　現れ
「口唇裂　と　それから　口蓋裂　があります…」　
と　ゆっくりとした口調で　先生に告知された時
ママである私は　あまり　驚かなかったように　記憶しています
出た言葉は
「あら、まあ。」
パパとばあばは　絶句で　声もでなかったけど。

それは　妊娠中の　予感もあったけど
やっぱり　
無事に出産できたことの　興奮と感動
目の前の　息子への　愛おしさ　で胸いっぱいであり
それらの感情が
息子が病気であることを知らされたショック
よりも上まわっていたのだと思います

りゅうちゃんが　目の前にいなければ
こんなに　あっさりと　受け入れられなかったと思うから
もしも　妊娠中に　病気のことを　告げられていたら
私の場合
考えすぎて　暗い毎日を送っていたでしょうね

だから
事前に　知らされることが　母親にとってベストなことか？
私としては　少し疑問です

昔は　病気はもちろん　性別でさえも　生まれて初めて
わかる　というのが　当たり前でした

でも　医学が発展した　今の時代
性別は　あらかじめ知ることができるのが　当たり前になり
出生前診断とかまで　できるようになりました
それは　とてもスゴイことで　否定するつもりはありません

だけど　
あらかじめ　胎児の情報を知るということは
母親自身が　選べてもいいんじゃないかな？
だって　性別も　先生からは　教えてくれないでしょ？
特に　マイナスの情報は　慎重に　取り扱うべきだと思います
初診の時に
「そういう情報があったとしたら　知りたいか知りたくないか」
という　アンケートを　とってくれたらいいのに…と思うママです
もしかしたら　このご時世だから
そういう工夫をしている　病院もあるかもしれませんね

告知が早ければ　必ずしも　受容が早いというわけではない
と感じるのは　私だけでしょうか？
癌の告知と　胎児の病気に関する告知とでは
同じ「告知」でも　ちょっと違うと思いませんか？

それよりも　もっと　「自然なかたち」を大切にしたいと思う
りゅうママでした







　

けっこんしき

今日りゅうママは
　仲良しのお友達の　結婚式に出席してきました

みずぼうそうに罹患中の　りゅうちゃんは
ばあばに　みてもらい

ママは　ばあばの昔の着物を着て　おめかし

今日ママは　
受付と　スピーチ　
二つのお仕事を引き受けているので
朝から　緊張しっぱなしでした


やっぱり　花嫁さんはキレイで　輝いてるね
結婚式って　何度出席しても
感動して
自分も　もう一回した～いって思っちゃう
一応　女の子の証拠かしら…

ママは　
お約束の
カメラ小僧と化し　プロカメラマンと場所をとりあって
ベストショットを　とりまくりました

緊張して
ごちそうは　味わって食べることができなかったけど
お仕事も　なんとか　やり遂げ

幸せの　おすそわけをたくさんもらって
帰ってきました

今日めでたく
夫婦になったふたりが
末永く　幸せでありますように。。。