いちご

りゅうママファームでは
苺がとれ放題！！

毎日とっては食べ とっては食べ
さすがに苺大好きなりゅうちゃんも 少々飽きてきてます


先日
初めて 口唇口蓋裂の専門外来に行ってきました

りゅうちゃんの通う病院では
２歳になると 専門外来が始まります

２歳までは 形成外科、矯正歯科、耳鼻科、リハビリ科と別々の日に受診に行きますが

専門外来では
４人の先生が同じブースで同時診察してくれます

何か問題があった時など
他科の先生同士が情報共有し
治療をスムーズにするためです

この『チーム医療』によって
先生たちは治療方針などをその場で協議できるし
その内容を患者側も知ることができるので
安心感があります

その面では
この病院のメリットな部分かなぁ～と思います


次の専門外来は半年後

ちょうどママの出産と重なりそうな予感がするので
パパかばあばに代役頼まなくちゃ

くんれんスタート

気付けば更新せぬまま 約一ヶ月…

実はつわりで寝込んでます

とりあえず
りゅうちゃんの訓練報告しておきますね

訓練と言っても
遊びの中でできることやできないことを評価したり
普段の様子などを聴いてもらったりすることが中心です

まだストローが吸えないことを相談すると

ラッパや笛を持たせて
偶然に音が出ることがわかれば
『吹く』行為に気付くので
それが『吸う』ことにつながるということを教えてもらいました

早速　ラッパ・笛・ハーモニカを与えてみましたが…
未だ 音は出せません。。
地道な努力が必要そうです(>_<)

フッソ

ホームケア用のフッソ
(お子ちゃまにも嬉しいバナナ味！)
こんなのがあるんだね～

かかりつけの矯正歯科の先生から
近所の歯科クリニックを紹介してもらい
定期的にフッソを塗ってもらうことにしました

りゅうちゃんの裂部分そばに生えている歯には
エナメル質形成不全
があるので

虫歯になる確率が高いし

先日　市の検診でしてもらった
虫歯菌検査でも
去年に引き続き　『危険』だったので

虫歯が怖くなったママなのでした

歯医者さんで塗ってもらうフッソは
濃度の濃いものなので
半年に１回

ホームケア用は濃度の薄いものなので
毎日１回 だそう

これでずいぶん
虫歯予防になるはずp(^^)q

ストロー

オペ後の傷も落ちついたので

ストローの練習を始めています

でも　なぜか　吸えない

パックのジュースは　容器を押してあげたら
飲めるけど
そのうち　ストローをぴったんこになるまで
噛み潰す…

これじゃ　練習にならない！
と　トレーニング用マグで挑戦してみても

吸えないから　中身が出てこなくて
イライラして　コップを投げ出す始末

仕方ないので

しばらくは　コップの中に入るはずのストロー部分を
はずし（最近のトレーニングマグはすごいんだね！）

吸わなくても
コップをひっくり返したら　飲み口から
中身が出てくるようにしています

少し慣れたら
またストローをセットして使ってみようと思うけど…

吸えるようになるのかな？？
と　少し心配。。

思えば　
唇をふさぐ前は当然　おっぱいを吸えなかったけど

ふさいだ後も　吸う力がなくて
そのうち　ママのおっぱいに興味を示さなくなるどころか
手で押し返されてしまうという苦い思い出

上あごはろう孔があるので
空気が逃げて　余計に吸えないような？
と素人考えですが　思ってしまいます

でも　これも練習でどうにかなるのかなーー

同じような症状のお友達がいたら相談できるのになーと
悶々と考えています

ホッツの検討

ろう孔をふさぐ目的で
ホッツを作るかどうか　検討するために

矯正歯科の先生に相談に行きました

その先生によると
　・作るかどうかは　言語に大きく影響するかどうかで決める
　・作るとしても　乳歯が生え揃った時点になる

ということで
　
しばらく　言語訓練をしながら
言語聴覚士さんの評価を待ってみることになりました


でも
いずれにしても　
りゅうちゃんのろう孔のサイズが大きいので

骨移植前に
ろう孔をふさぐ手術が必要になるでしょう…と

じゃないと
移植した骨を包む皮膚が足りなくて　困るらしい

なるほどね。。

この前の形成の先生の説明では　なぞのままだった
理由がわかりました

ろうこう そのご…

今日は、オペ後３ヶ月検診に行ってきました

やはり　ろう孔は大きいので
ふさぐ手術をしたほうがいいだろうとのこと

今の時点でも結構　飲食物が鼻から出てきてます

このまま成長すると
もう少し　穴が広がって　
飲食物はもっと出てくるし　骨移植のオペのときに
困るみたい。。


現段階の予定でいくと
６歳で　鼻筋の修正
７歳で　ろう孔を閉じる
８歳で　骨移植　

骨や歯の成長具合をみながら　時期は決まるみたいだけど
ほぼ毎年　オペだよね★

ま、それはさておき
今の状態を対処するために
穴をふさぐ目的の　ホッツを作る検討もすることになりました

後日　矯正歯科の先生のところへ受診してきます

いろいろと面倒なことが多いから
なるべく　ホッツは作りたくないんだけどねーー



そして　今日は　リハビリの先生の診察も受けてきました

気になるのは　やっぱり言葉の遅れ

発達段階を評価する検査をしてもらうと
運動面は年齢相応か　それ以上なのに
言語面は半年以上の遅れがみられたようです

それも　個人差だから（最近、そう言い聞かせるようにしてる）
なんとも言えないんだろうけど

「言語発達遅滞」の疑いで
２週間に１度　言語訓練に通ってみることになりました

リハビリのオーダーを出すには　「病名」が必要なので
疑いであっても仕方ないとは思うけど

最近のりゅうちゃんは
いろいろ　仮病名つけられてるな～と思います
ちょっとした　ドクターショッピングだわ

あ！　でも今日は
りゅうちゃんにとって　ひとつ嬉しいお知らせ！！

食べ物が普通食になります！！
そして　腕に巻いていた拘束帯もはずします！！

「普通の生活」がいかに幸せか
改めて感じたママなのでした～＾＾

ろうこう

口蓋の手術をしてから
２ヶ月が過ぎました

術直後は完全にふさがっていた　上あご部分には
傷の治癒とともに
少し空洞ができてしまいました

いわゆる　ろう孔　というらしいのですが

結局　りゅうちゃんの場合
裂が広すぎたため　ふさいだお肉がもたなかったみたい


今のところ
鼻から食べ物が出てくること以外は困ったことはないし

これからも　特別に支障がなければ
穴は開いたままでも問題はないとのことです

それよりも　もし　つないだのどちんこの部分が短ければ
　開鼻声　といって
鼻に抜けたような声になるらしいので

そちらのほうが心配かな

最近少しコトバが増えてきたけど
まだ「ば」や「ぱ」を発音することができないので

もしかしたら　言語訓練に通うことになるかも…

考えると心配の種はつきませんが
あまり心配しすぎないようにしなくちゃね

来月の受診で　食べ物がフリーになりますように。。

はな

↑ばあばに買ってもらった帽子
これかぶると朝青龍みたいでしょf^_^;

最近りゅうちゃんの鼻からクサイ臭いがします★

恐らく 副鼻腔炎…

口蓋裂があって、滲出性中耳炎だと
かなりの確率で罹患すると本に書いてありました

近いうちに耳鼻科行かなくちゃ。。

みみ

りゅうちゃんのお耳は
滲出性中耳炎です

かなり前から頻繁に耳を痒がっていたので
耳鼻科に何度か相談に行ってたけど
いつも「今のところは大丈夫」と言われていました

ところが
先日の手術の時に
耳鼻科の先生に診てもらうと
中耳炎になっていることが判明し
鼓膜を切開(*_*)

鼓膜の中から結構な量の浸出液が出てきたそうです

今はもう切開した穴は閉じているけど
最近また頻繁に耳を痒がるので
もしや…と思い、近くの耳鼻科に行ってみました

すると
また恐らく浸出液がたまっている可能性大！
とのこと

口唇口蓋裂の子は中耳炎を繰り返す割合が多いので
一時的に治すよりも
チューブを入れたほうがいいとその先生の見解

実はりゅうちゃん
手術の時にチュービングも検討されたみたいなんだけど
鼓膜が小さくてチューブが入らなかったみたい

でも
今のままでは通常に比べて聴力が弱いので
耳から入ってくる情報が少ないために
言葉の発声に影響を受けるらしい

チューブを入れるとなると
また麻酔をかけることになるのよね…(+_+)

慎重な判断が必要だし
りゅうちゃんもかわいそう(>_<)

月末にもう一度診てもらって
チューブをどうするか
形成の先生に相談するための紹介状を書いてもらうことにしました(-_-)

他のお友達はどうしてるんだろう？
チューブ入れてる子のほうが多いのかなぁぁ

悩む母です★

アンパンマン☆パン

診察の後
お腹が空いて我慢できなかったりゅうちゃんは
売店で購入した
『アンパンマンのあんパン』を食べました
(本当は食べていいのかわからないけど、自己判断で)

今日は
退院後初の形成受診

入院の時に一緒になった女の子も来ていて
少しお話できました♪

レティナをつけた、鼻すじの術後らしき子も何人か待合にいて
やっぱり同じ疾患のお友達は多いんだなぁって思います

りゅうちゃんの入院中にも鼻すじの手術をしたお姉ちゃんがいて

その子のママの話によると
口蓋の手術に比べれば
鼻すじの手術は楽らしい

すぐに食べれるし
そんなにしんどくもないというのを聞いて
ホッとしました

今回が峠だったらいいのになぁと思います


さて
りゅうちゃんの傷の具合ですが

いまだに塞がったはずの左の鼻から
食べた物が出てくるので
心配になって先生に尋ねてみると

前方の粘膜は薄くなっているので、そこから漏れているのかもしれないし…
前歯の部分は以前のように隙間があるので、そこかもしれない…と。。

食べ物は慎重に柔らかい物を！！
と念をおされました(-.-;)

粘膜がきちんとくっついて 肉が盛ってくるまで
しばらく質素な食事が続きそうです★