リンパ浮腫は不治の病じゃないかも

リンパ浮腫が、痛くて重くてだるくて。
結構つらい。

それほど太くはなっていないのだけど、自覚症状がつらい。
リンパ管がひきつれてて、動かすと痛いのだけど、じっとしてても痛い。
しかも動かしてリンパ液を流すことが大切だから、ある程度動かさなければならない。
でも痛くて動かない。
太くなっていくのも、ずっと弾性スリーブを着用しているのも、美容的観点からもいやだ。

ネットでいろいろ調べても、
・不治の病
・完治の見込みはない
・一生つきあっていく病気
・一旦発症すると難治で、悪化しやすい
・弾性スリーブは一生着用しなければならない
・リンパドレナージ、圧迫療法（弾性スリーブ着用）での治療（と言えるのか？）が限界
というような内容のものばかり。
これはもう、自分であきらめて受け入れて、リンパ浮腫と一生付き合っていく覚悟が必要なのかなと思っていた。

そのとき、外科的手術（リンパ管細静脈吻合術）をして、なんと完治した方のブログを発見。
私がいろいろ検索しまくっても、完治されたのはその方一人だけだけど。
他にも手術された方はたくさんいらっしゃって、ほとんどが浮腫改善している。

調べたところ、積極的にリンパ管細静脈吻合術をしている病院は下記のとおり（他にもあるだろうけど）。
特に東大、岡山大、川口総合病院の3つが実績が多そう。

東京大学医学部付属病院形成外科
岡山大学病院形成外科
済生会川口総合病院リンパ外科
慶應義塾大学形成外科
横浜市立市民病院形成外科
大阪医科大学形成外科

あと、リンパ浮腫減量手術という方法で浮腫の治療を行っているところがある。
改善症例はＨＰにいろいろ載っているが、こちらは保険が効かず、自費となる。

表参道むくみクリニック


リンパ浮腫は、ずっと昔からあった病気だけど、症例が少ないことと命に別状がないことからか、軽視されてきた病気だと思う。
2008年からやっと、「リンパ浮腫指導管理料」と「弾性着衣療養費」が保険適用となった。
まぁ、私は弾性スリーブを保険適用で購入できるわけだけど、もし前回の癌（13年前）でリンパ浮腫発症していたら全部自費だったんだなぁ。
弾性スリーブは6ヶ月ごとに買い替えが必要（弾性が緩くなるから）。

私の大好きな主治医も、通っているリハビリの先生も、私のリンパ浮腫の経過を心配してくださるけど「悪化していないかどうか」を心配してくださるだけで、積極的な治療はしてくれない。
というか、積極的な治療方法はないと、明言している。
悪化していないかどうか心配してくださるということは、悪化することを前提に考えられているような。
毎回、メジャーで太さをチェックしてくれるのだけど、現状維持サイズだと「いいですね～」と言う。

違うよ。私は細く戻したいのだよ。
痛みをなくしたいのだよ。
普通になりたいのだよ。


外科的手術をしている病院があるという情報は、私に希望の光をくれた。
先進医療として、そして技術はさらに進歩しつつあるという。
現在は、リンパ管と静脈をつなぐ手術だけど、今後はリンパ節を移植する手術が主流になるかも？
っていっても、私の場合すでにリンパ節２つも失くしちゃったから移植できないだろうけど。

東大病院の診察を受けてみたい。

そんな衝動にかられているけどたぶんまだ行かない。
本当は初期治療がいいらしいのだけどね。

私にはまだ、ハーセプチン（１年間？）が残っているし。

リンパ浮腫が悪化したら、その時の駆け込み寺があると分かっただけで、大きな収穫。
不治の病じゃないかもしれない。
治る可能性がある。

これは、大きな希望。